Az internet gyorsan fegyverbe került, miután elolvasta egy blogbejegyzést egy kislány édesanyjától, akinek mentális fogyatékossága miatt megtagadták a veseátültetést.
Olvassa el, hogy megtudja, miért érezték úgy az orvosok, hogy nem jó jelölt, és mit tesznek a visszavágás érdekében.
Crissy és Joe Rivera a 3 éves Amelia szülei, aki ritka genetikai rendellenességben szenved. Crissy blogbejegyzése szerint ezt elmondták nekik Amelia nem jogosult veseátültetésre értelmi fogyatékossága és agykárosodása miatt. Crissy azt állítja, hogy az orvosok nem voltak bizakodóak abban, hogy az eljárás valaha a Philadelphiai Gyermekkórházban történhet meg.
Wolf-Hirschhorn szindróma
Amelia megszületett ritka genetikával fogyatékosság Farkas-Hirschhornnak hívják. A Wolf-Hirschhorn-szindróma a test számos részét érinti, a legtöbb beteg sajátos arckifejezést, fejlődési és mentális késedelmet, rohamokat és növekedési zavarokat mutat. Emellett Amelia veseelégtelenségben szenved, és várhatóan nem fog tovább élni, mint 6-12 hónap, ha nem kap transzplantációt.
Amelia édesanyja és apja leültek az orvoshoz, hogy megbeszéljék a transzplantációt, és megrémültek, amikor az orvos elmagyarázta, hogy „mentális retardációja” és „agykárosodása” miatt nem jogosult rá.
Crissy azt mondta, hogy az orvos azt mondta neki:
Az online furor
Crissy kinyújtotta a kezét keresztül egy online blog és a hír gyorsan elterjedt a szűk kötésűek között különleges szükségletek közösség, és egy online petíció indult el. A probléma hamarosan mindenütt felbukkant a szülők radarjain.
Natalia, az egyik gyermek anyja dühös volt, amikor meghallotta a kórház döntését. „Mint fogyatékossággal élő gyermek anyukája, ettől rosszul leszek” - mondta. - Ennek a kislánynak az egész élete áll előtte.
A kanadai Jen már korábban is dolgozott speciális igényű diákokkal. „Egy olyan diákkal dolgoztam, akinek ugyanaz volt a dolga, mint neki” - mesélte. „Gyönyörű és édes volt, és szerettem vele dolgozni. Szerencsésnek érzem magam, hogy életemben ott lehettem abban a néhány évben, amikor gimnáziumba járt. Néhány éve elhunyt, és a szívem összetört. Gyakran gondolok rá. ”
Durva valóság
Shannon, az egyik gyermek anyja és egy recepciós a nefrológiai gyakorlaton, azt mondja, nem teljesen meglepődött. "Ha nem tud átmenni egy pszichológiai értékelésen, akkor nem kaphat vesét" - magyarázta. „Nem számít, ha családtag. Az sem kérdés, hogy szerepel -e transzplantációs listán, vagy kinek van elsőbbsége. Valójában csak a mentális állapotodon múlik, és azon, hogy azt hiszik -e, hogy képes vagy később boldogulni. ”
Mi számít igazán?
Minden abból fakad akit méltónak tartanak egy ilyen súlyos műtétre, amely a beteg élete végéig speciális gyógyszeres kezelést igényel. Az orvosok több okot is említettek a tagadásra, többek között azt is megkérdezték, hogy ki fogja figyelni Ameliát, és adna neki gyógyszert szülei halála után. De Jen, aki saját szemmel látta a fogyatékkal élő gyermekek örömét és szépségét, ezt mondta: „A kislány ebben a cikkben három. A fiú, akit ismertem ugyanezzel a szindrómával, 23 éves volt, amikor meghalt. Olyan ember volt, mint bárki más. Ilyen ez a kislány is. ”
Bővebben a speciális igényű gyerekekről
Az igazság a speciális igényű gyermek neveléséről
Különleges igényű gyerekek és jól testvérek
Különleges igényű gyermekek ellátása
