Finola Hughes, aki a régóta működő szappanoperában szerepelt Általános Kórház több mint 30 éve nemrégiben szokatlan diagnózist kapott - de ez nem neki szólt; karakterének, Anna Devane -nek szólt.
A diagnózis egy ritka, a polycythemia vera nevű vérrák volt, amely a ritka vérrákok csoportjába tartozik. mieloproliferatív daganatok.
Hughes azt mondta, hogy az írók krónikus progresszív stílust akartak adni karakterének betegség hogy továbbra is együtt élhet, és a jövőbeni történetekben foglalkozhatnak a lehetséges kezeléssel kapcsolatos döntéseivel. Ezenkívül a PV nem sok nyilvánosságot kapott, így hatékonyan felhívja a figyelmet az állapotra.
Több: Melissa Rivers arról, hogyan támogathatja a szem egészségét az Oscar -gála során
A szerepre való felkészülés érdekében Hughes találkozott egy PV -es nővel, amely szerinte személyesen érintette őt.
"Megkértem, hogy találkozzak valakivel, akinek ez volt, és bemutattak egy igazán inspiráló beteget, akit diagnosztizáltak vele" - mondta Hughes
Ő tudja. „Eljött hozzám, és beszélgettünk-milyen a mindennapi élete, milyenek a tünetei. Így próbáltam megérteni az állapotot. Felelősség, ha ilyen történetet kapsz, és szerettem volna megtudni, hogyan lehet most legjobban ábrázolni ezt a krónikus állapotot. ”Hughes azonban többet akar tenni, mint felhívni a figyelmet a PV -vel rendelkező karakterének ábrázolásával - azt akarja elérni, hogy azok, akiknek ez és más ritka állapotuk van, kevésbé érezzék magukat egyedül.
"Ha ritka vérrákot vagy bármilyen ritka betegséget diagnosztizálnak, az nagyon elszigetelődhet" - magyarázta. - Lehet, hogy nem ismer mást, akinél valaha diagnosztizálták. Ha nem tud vagy nem talál mást kezelni, egyedül érezheti magát, és nincs kivel megosztania. Úgy érzem, sokat lehet mondani a diagnosztizált más betegekkel való kapcsolattartásról. ”
Több: Végezetül - Rúzs a szeméremajkakhoz, amelyek elzárják a menstruáció során
Dr. Ellen K. Ritchie, az orvostudományi adjunktus és a leukémia program tagja a Cornell Egyetem Weill Cornell Orvosi Főiskoláján és a New York -i New York -i Presbiteriánus Kórházban elmondta. Ő tudja hogy a PV valójában valamivel gyakrabban fordul elő férfiaknál, de a betegségben szenvedő nőknek valóban kihívást jelent az összes tünet kezelése, különösen a reproduktív korú nőknél.
"Különleges kihívásaik vannak, mert a kezelések megzavarhatják a terhesség időzítését és a terhesség megszakításának képességét" - mondta Richie. „Ezenkívül a nőket fiatalabb korban diagnosztizálják. Mivel a tünetek viszonylag gyakoriak és jóindulatúak - beleértve a fejfájást, szédülést, éjszakai izzadságot -, a betegek néha lassan haladnak előre, és felkeresik az alapellátó orvost. ”
Hughes karaktere révén megtanulta, hogy a PV tünetei könnyen átadhatók valami általánosnak, például szédülésnek vagy migrénes fejfájásnak.
"Nőkként nagyobb valószínűséggel vagyunk hajlamosak arra, hogy egyszerre kezeljünk otthont vagy munkahelyet, és nagyobb valószínűséggel fogunk piszkálni ezeket a tüneteket"-mondta Hughes. - És valójában ezt teszi a karakterem. Folyton ezek a fejfájásaim vannak. A nők nagy valószínűséggel ezt teszik, és nem kérdezik meg az egészségügyi dolgozótól. ”
Több: Ismerje meg a tojásfagyasztás jövőjét
Míg a PV általában az idősebb betegeknél fordul elő, a gyermekek és a fiatalabb felnőttek is összehúzódhatnak, magyarázta Ritchie. Az Egyesült Államokban 150 000 és 200 000 ember között van PV. Ezekkel a rendellenességekkel (beleértve más MPN -eket) a szervezet túl sok vérsejtet termel, és a legkorábbi veszély a vérrög kialakulása, mondta Richie.
Bárki, aki többet szeretne megtudni a ritka vérbetegségekről, mint például a PV, Ritchie azt javasolja, hogy látogasson el VoicesofMPN.com. Ha bármilyen MPN -t diagnosztizálnak nála, azt javasolja, hogy keressen fel egy olyan szakembert, aki sok vérbetegségben szenvedő beteget kezel, és dolgozzon ki ellátási tervet, amely a legjobban megfelel az Ön egyedi igényeinek.
