Minden alkalommal, amikor egy cég vagy személy újat mutat be autizmus tanulmány, új autizmus „terápia” vagy új alkalmazások az off-label gyógyszerek számára, szülők különleges szükségletek a gyerekek ugyanolyan szorongást és izgalmat éreznek, mint a nyertes Powerball -jegy birtokában.
A nyerő sorsjegy
Minden alkalommal, amikor a sorsjegy megvásárlására gondol, láthatja a jövőbeni nagy kifizetést. Kutatja, hogy melyik szám találta statisztikailag a legtöbbet, és eljátssza azokat. Arról álmodozol, mennyire más lenne az életed, ha a pénz már nem lenne kérdés. Mindent kitaláltál. Az e heti lottó más lesz, mint mondod. Ezúttal te nyersz; a csontjaidban érzed.
Sajnos nincs gyors megoldás
Közeleg a lottóhúzás napja, és izgatottan várjátok, hogy a nyerő számokat egy túlságosan pörgős, túlságosan kifehéredett szőke hívja túl kicsi, rosszul illeszkedő ruha (ami valahogy engem jellemez, gondolj bele), és hasonlítsd össze a jegyed a pingpong labdákon lévő számokkal le a közmondásos lő. Aztán eléri a valóság. Nem csak, hogy nem nyerte meg a heti lottót, nincs egyetlen egyező száma sem; nem egy.
A vállad kicsit görcsöl a könnyű pénz elvesztése és a hosszú távú pénzügyi javítás miatt, de már hozzászoktál, mert ezt a táncot több százszor végezted sokféleképpen. A könnyű pénz nehéz; nincs gyors megoldás, legyen szó lottóról vagy autizmusról.
Gyógyulást remélve
Amikor Ethan fiam 5 éves volt, helyi Connecticuti hírek12 eljöttünk otthonunkba, hogy bemutassuk Ethan zongoraművészetét, megismertessük a közvéleményt az autizmussal, és részletezzem a családom adománygyűjtési erőfeszítéseit. Az autizmus beszél. (Az „Imagine” című szegmens elnyerte a New York -i Emmy -díjat a legjobb közéleti/aktuális/közösségi ügyekért: egyetlen történet/sorozat.)
Az interjú idején (2011) gondolkodásmódom vegyes érzelmi zsák volt: dühös, szomorú, boldog, boldogtalan, hálás, szorongó, önsajnálat. Az interjú egyik pontján feltettem saját hipotetikus kérdésemet Kristi horgonynak/riporternek/kérdezőbiztosnak Olds: „… hallom, ahogy ezt a csodálatos zenét játssza, és csak kíváncsi vagyok:„ Kell -e neki autizmusa ahhoz, hogy ajándék?'"
A videó felkerült az Autism Speaks Facebook -oldalára, és sok választ kapott, amelyek közül sokan meggyaláztak, mert gyógymódot akartam találni. „Az autizmus nem gyógyítható betegség” - írta egy személy. Egy másik azt írta: „Elszomorít, hogy nem hajlandó elfogadni gyermekét olyannak, amilyen.” És akkor ez volt a következő: „Nem a gyógyítással, hanem a sikerrel kell segíteniük. Ő egy különleges és egyedi kis fickó, és nem kell meggyógyítani. ” És ezek voltak a „szebb” csúnya levelek.
Ahogy minden egyes megjegyzést olvastam, tiszteletben tartottam és megpróbáltam megérteni a másként gondolkodók álláspontját. Igaz, az autizmus neurológiai rendellenesség, nem betegség; Soha nem mondtam mást. De ha gyermeke lenne fiatalkori cukorbetegségben, agyi bénulásban, gyermekrákban, izomdisztrófiában stb., Nem szeretne segíteni egy életképes kezelés és gyógymód megtalálásában, hogy megkönnyítse gyermeke életét? Miért próbál annyira más segíteni az autizmus gyógyításában, mint bármely más betegség gyógymódjában? A gyermekem különleges és egyedi, és ezt feltétel nélkül elfogadom. De az, hogy szeretem őt olyannak, amilyen, nem jelenti azt, hogy abbahagyom és elhagyom számtalan terápiáját, hogy segítsek neki jobban beilleszkedni a társadalomba.
WWKSD?
Villámgyors előrehaladás 2013 januárjáig, amikor egy újabb hipotetikus kérdés jutott eszembe. -Mit tennék, ha egy orvos felhívna, és azt mondaná, hogy kockázatmentes műtétet végezhet Ethan agyán, ami teljesen jellemzővé teszi őt?
Habozás nélkül hipotetikus válaszom ez lenne: „Öt perc múlva ott leszünk.” És akkor a követési figyelmeztetés: Mi lenne, ha a művelet Ethan -t teljesen jellegzetessé tenné, de teljesen elvenné a zene és a musical szerelmét képesség? Ez a kérdés megállított a nyomomban. WWKSD? (Mit tenne Salamon király?)
A múlt héten egy új tanulmány jelent meg a The Journal of Child Psychology and Psychiatry kijelenti, hogy a gyerekek „kinőhetnek az autizmusból” vagy „teljesen felépülhetnek”. Ugyanaz a tánc, ugyanaz a lottó, más nap. Vajon Ethan - vagy a spektrum bármely gyermeke - valóban kinőhet az autizmusból? Ahogy valaki, aki valaha is vásárolt lottószelvényt, azt fogja mondani: „A ház mindig nyer”. Az én házamban biztosan remélem.
Bővebben az autizmusról
Autizmus: Szakítani nehéz
Az autizmus és a speciális, speciális oktatás
Melyik kijárat autizmusra?
