Amikor gyermekénél epilepsziát diagnosztizálnak, félelem és szomorúság töltheti el. Az epilepsziás szakértők és az anyukák megosztanak tippeket, hogyan lehet megbirkózni az epilepsziás diagnózissal, és hogyan gondoskodhat gyermekéről - és önmagáról.
Az epilepszia diagnózisa zavaró lehet - a rohamzavar sokféle formája létezik. Feltétlenül beszéljen gyermeke orvosával saját helyzetéről, és vegye figyelembe ezeket a tippeket a diagnózis után.
Ne hibáztasd magad
Angus A. Wilfong, a Texasi Gyermekkórház Átfogó Epilepszia Programjának orvosigazgatója elmondja: „Külön felhívjuk a figyelmet arra, hogy tudassuk az anyukákkal, hogy gyermekük epilepsziája nem az ő hibájuk, és nem lehetett tudni, hogy ez bekövetkezik, és semmit sem lehetett tenni annak megelőzésére azt."
Ismerje meg ezeket az epilepsziás tényeket >>
Tanulja meg gyermeke epilepsziáját
Wilfong elmagyarázza: „A családoknak tudniuk kell, hogyan kell kezelniük a rohamokat, amikor azok előfordulnak, és hogyan kell szükség esetén abortusz terápiát alkalmazni. Bizonyos biztonsági óvintézkedésekre is szükség lehet, különösen a víz környékén, és természetesen sisakot kell viselnie kerékpározás közben, mint minden gyermeknek. Az epilepsziával való élet nagyon hasonlít ahhoz, hogy gyermeke legyen a legtöbb más krónikus betegségben, például asztmában vagy cukorbetegségben. Fontos az egészséges életmód, beleértve a megfelelő alvást és testmozgást, valamint a gyógyszerek rendszeres és időben történő szedését. ”
Taníts másokat is
Aggódhat amiatt, hogy megosztja másokkal gyermeke epilepsziás diagnózisát.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., közösségi menedzser Epilepsy.com, mondja: „A felnőtteket, akik felelősek a gyermekért, tájékoztatni kell. A gyermek barátainak vagy embereknek, akikkel együtt tölti az idejét, szintén tudnia kell. Azonban az epilepsziáról a gyermekekkel való beszélgetés különböző módon történik a különböző korcsoportokban. Ideális esetben úgy történik, hogy a barátok megértsék, mi ez, és hogy az epilepsziát csak egy részének tekintsék a barátjuk, és nem valami, ami meghatározza őt, és segít a barátnak megtudni, hogyan tudna segíteni roham esetén bekövetkezik."
Ne vedd a „nem” választ
Erin Leyden fiának, Emmettnek 2 éves korában diagnosztizálták az epilepszia egyik formáját, az úgynevezett Doose -szindrómát, és időnként napi 200 rohamot kapott.
Leyden létrehozta az American Epilepsy Outreach Foundation -t (a csoport végül összeolvadt az Epilepsy Foundation -szel Nagy -Chicago), hogy felhívja a figyelmet, és reményt, támogatást és inspirációt nyújtson az epilepsziában szenvedőknek és az övéknek családok.
Arra biztatja a szülőket, hogy „tanítsák magukat, és soha ne telepedjenek le”. Hozzáteszi: „Egy roham túl sok. Minél hamarabb abbahagyja a rohamokat, annál hamarabb képzik az agyat, hogy ne ragadjon meg. Ha van orvosa, aki úgy gondolja, hogy nem ismeri a dolgait, szerezzen második véleményt, szerezzen harmadikat, szerezzen negyediket! ”
Vigyázzon magára, miközben gondoskodik gyermekéről
Jennifer Bourgoyne legidősebb gyermeke epilepsziában szenvedett, amikor 8 éves volt. „Tanácsot javaslok a szülőknek, ha nagyfokú aggodalmat tapasztalnak gyermekük miatt” - mondja. „Szülőként az a feladatunk, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy gyermekünk biztonságban érzi magát, és hogy a dolgok valóban irányíthatók. Ha úgy érzi, hogy szorong a játék randevúi, az alvás [vagy] iskola miatt, óriási segítség lenne, ha meghallgatná a többi szülőket, és hogy miként birkóznak meg a támogató csoportokkal. ”
Leyden egyetért - az interneten is talált támogatást.
„A Yahoo Groups volt a megmentő kegyelmünk” - mondja. „Majdnem hét év telt el, és még mindig nagyon jó virtuális barátok vagyok sok olyan családdal, akik sétáltak. Sírtunk egymásért és ünnepeltük egymás sikereit. Olyanok voltak, mint egy család az egész. Sok késő éjszaka voltam a számítógépen, ahol kérdéseket tettem fel, és inspiráló történeteket olvastam, majd cserébe képes voltam másokat megvilágítani a saját sikerünkkel. ”
Még akkor is, ha nem érzi úgy, hogy ilyen módon szakmai támogatásra lenne szüksége, Osborne Shafer hangsúlyozza a partnerével fenntartott kapcsolat ápolásának fontosságát. „Ne hagyja, hogy az epilepszia irányítsa a családi életet” - mondja. - Ez része, de nem az egész.
Ne feledje, hogy van remény a gyermeke számára
Dr. Wilfong elmagyarázza: „Manapság számos kiváló kezelés áll rendelkezésre epilepsziás gyermekek számára. Egyes kezelések gyógyulást kínálhatnak. Még azoknak a gyermekeknek is, akiknek nagyon nehéz kezelniük a rohamokat, ahol az agyműtét nem lehetséges vagy lehetséges nem tudták ellenőrizni az összes rohamot, a diagnózis és a kezelés új fejlesztéseket hajt végre napi. Ez egy nagyon izgalmas időszak a neurológiában és az idegtudományban, és a gyerekek részesülnek a felfedezéseinkből, amelyek javítják az életminőséget számukra és családjuk számára. ”
Bourgoyne fia kilenc éve nem szed gyógyszereket. Ő is most fejezte be a főiskolát angol szakon, így nem okozott maradandó kárt, hogy ne tudjon felülmúlni és elérni minden oktatási célját - magyarázza.
Miután számos orvost látott, és különböző gyógyszereket és diétákat próbált ki, Leyden fia nemrég ünnepelte az egyéves gyógyszer- és hat év rohammentes évet.
- Van remény - mondja. - Emmett élő bizonyíték.
Olvasson többet a gyerekek egészségéről
Epilepsziával élni
Hogyan viselkednek a testvérek a fogyatékossággal
Lázgörcs: Amit minden anyának tudnia kell
