A Duke Egyetem tanulmányt indított, amelynek célja, hogy összegyűjtse a szülők tapasztalatait a szülés előtti tesztek során, és megkapja a születés előtti diagnózist Down-szindróma (Ds).
A vizsgálatban részt vehetnek azok a szülők, akik jelenleg D -s gyermeket várnak, és azok a szülők, akik korábban megkapták a prenatális diagnózist, és most D -s gyermekük van.
Mint egy D -vel rendelkező kisgyermek szülője, attól a pillanattól kezdve részt akartam venni ebben a tanulmányban, amikor meghallottam, hogy létezik.
A férjem és én sokféle érzelmet tapasztaltunk, amikor genetikai vizsgálaton mentünk keresztül, ami a Ds prenatális diagnózisához vezetett a fiunk, Charlie számára, aki most két éves.
Erőteljesen rendelkeztünk pozitív és erőteljesen negatív az interakciókat a folyamat során, és a tanulmányban való részvétel úgy éreztem, hogy én vagyok a kis módja annak, hogy segítsek a következő szülőknek, akiket elvakított egy váratlan diagnózis.
Váratlan felfedezés
Miért volt váratlan? Nos, bárki igazán úgy gondolja, hogy születendő gyermekük kromoszóma -rendellenességben szenvedhet, még mielőtt elkezdték a genetikai vizsgálatot?
Úgy tűnik, hogy a terhesség felfedezésére gyakoribb reakció az ismeretlentől való félelem, annak mentén, hogy tanácstalanok vagyunk a bili edzésről és a pelenkacseréről.
Ritkán fog egy újonnan várandós nő időt tölteni azzal, hogy egy napon megtanulja az amerikai jelnyelvet, hogy kommunikáljon a beszédkésésben szenvedő gyermekkel.
És bár lehetséges, valószínűtlennek tűnik, hogy egy újonnan terhes nő teljesen megértse és várja felfedezi a támogató, feltétel nélkül szerető emberek egész közösségét, akik megértik a körét érzelmek.
Az orvosi közösség befolyása
Az igazság az, hogy bármennyire is művelt, tájékozott, szerető, nyitott gondolkodású vagy vallású vagy, a lélegzete eláll, ha felfedezi, hogy születendő gyermekének egészségügyi problémája van.
A melletted lévő csapatnak egy ilyen érzelmes, ismeretlen utazás során óriási hatása lehet. A mi esetünkben nagyon hálásak voltunk orvosunk nyugodt, kimért biztosítékaiért. Felkészített minket, mielőtt diagnózist kaptunk.
Alternatívaként minden találkozóról eljöttünk genetikai tanácsadónkkal, stresszesnek és félreértettnek érezve magunkat. Jól akarta - soha nem kérdőjeleztük meg együttérzését. De mindig szomorú volt, amikor beszélt velünk. A hangpostái sosem voltak semlegesek. Tudtuk, hogy a hír nem az, amit vártunk, és mégis vissza kellett hívnunk.
Az a gondolat, hogy az ilyen tapasztalatok felmérése segíthet a jövőbeli szülők tapasztalatainak megváltoztatásában, motivált a kitöltésre.
Felmérés részletei
A felmérés kitöltése körülbelül 30 percet vett igénybe, és nosztalgikus beszélgetést váltott ki a férjemmel. Született fiunk Down -szindróma diagnózisát 2010. január 27 -én kaptuk. Január 30 -án házasodtunk össze. Élénken emlékszem ultrahangunk részleteire, mint esküvőnk részleteire.
Küzdöttünk, és túléltük. A szülőség ezt fogja tenni veled. A házasság is képes erre!
Nehéz volt feleleveníteni ezeket az emlékeket? Nem igazán. Ma az az előnyünk, hogy lenézhetünk a monitorra, és láthatjuk gyönyörű alvó fiunkat. Megérdemel minden pillanatot a félelemtől, dühöstől vagy önbizalomhiánytól, amit valaha is átéltem.
A támogatás, az oktatás következő generációja
Ez a felmérés kulcsfontosságú lehet a genetikai tanácsadók és orvosok új generációjának megtanításában, hogyan kell megosztani a váratlan híreket. Talán segít a genetikai tanácsadóknak megérteni, hogyan semlegesítsék hangjuk lehangolt hangját, amikor üzenetet hagynak, hogy „hívj vissza, van egy megosztandó hírem”.
Bármi legyen is az eredmény, úgy gondolom, hogy ez a tanulmány kritikus fontosságú abban a generációban, amely gondoskodni fog a lányomról, bármilyen terhesség alatt is áldott lehet.
A genetikai tanácsadók vezetik a tanulmányt
Katie Sheets, MS, CGC és Blythe Crissman, MS, CGC a Duke Egyetem Orvosi Központjában megkapta a 2013 -as Jane Engelberg -emlékösztöndíjat (JEMF) végezze el a vizsgálatot, melynek címe: Válasz a genetikai tanácsadásra: A Down születés előtti diagnózisát kapó személyek tapasztalatainak és szükségleteinek megértése szindróma.
Az anonim kérdőív 2014. szeptember 30 -ig tart nyitva, és elérhető a címen obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Információs, érzelmi szükségletek
Ennek a kétéves feltáró vizsgálatnak a célja a tapasztalatok leírása és a betegek információs és érzelmi szükségleteinek megértése Ds prenatális diagnózisa. A felmérés a szülők döntéshozatalát vizsgálja a terhesség alatt, Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical szerint Genetika.
"Reméljük, hogy megismerjük azok tapasztalatait, akik minden lehetséges választást meghoznak a terhesség kezelésében" - mondta Sheets.
A felmérés weboldalán a kutatók megosztják: „A részvétel javítja ismereteinket, és segít abban, hogy megfelelő információkat, erőforrásokat és támogatást nyújtsunk a hasonló helyzetben lévő személyek számára. Az utazás megosztása más személyek vagy párok számára is hasznos lehet a jövőben. ”
Az eredmények megosztása
Bár az eredmények közzétételére nincs határozott ütemterv, a Sheets reméli, hogy különböző szakmai és oktatási értekezleteken/konferenciákon kivonatokon és javaslatokon keresztül megoszthatja az előzetes eredményeket.
„A kérdőív részeként lehetőséget biztosítunk arra is, hogy a résztvevők elérhetőségi adatokat adhassanak meg vegyen részt a jövőbeni kutatásokban, mivel reméljük, hogy a tanulmány a 2. fázisba kerül, amely a beteginterjúkat is magában foglalja. ” Táblázatok hozzáadva.
A tanulmány egy egyszeri, anonim webes kérdőívet tartalmaz, webes beleegyezéssel. A jogosult résztvevők közé tartoznak azok a férfiak és nők, akik 2013 és 2014 között D -prenatális diagnózist kaptak. Azok a betegek is részt vehetnek, akik korábban Dn prenatális diagnózist kaptak, és meg akarják osztani történetüket.
A tanulmányról további információért forduljon Kathryn Sheets, 919-681-1984; vagy Blythe Crissman, 919-681-1976.
Bővebben a Down -szindrómáról
Down -szindrómás testvére van
Az anyukák megosztják kedvenc könyveiket a Down -szindrómáról
Mit kell tudnia a kismamáknak a szülés előtti vizsgálatokról
