Ha gyermeke fogyatékossággal él, órákat fog tölteni idegenekkel, akik látszólag szándékosan mutatják fel gyermeke hibáit. Jól van. Értem. És remélhetőleg ezek a tippek segítenek túljutni rajta. (Egy szép üveg bor sem árthat.)
A gyermekemnek van Down-szindróma, ami azt jelenti, hogy születésétől számított néhány napon belül belépett megyénk korai beavatkozási programjába. Wahoo! Szerencsénk van!
Nem olyan gyorsan.
Ez guggolást jelentett, amikor a szolgáltatások megszerzéséről volt szó - például fizikai, beszéd- vagy foglalkozási terápia. 4 hónapos korában játékterápiás napokra engedélyezték, miután elutasították a fizikai és logopédiai kezeléseket. Miért utasították el? Még nem mutatott késést.
Hm, jaj. A Down -szindrómában született gyermek késik. Időszak. Miért nevezik a „Korai beavatkozás” című programot, ha szlogenje: „Csak egyszer látunk késést”?
4,2 hónapos korában engedélyezték foglalkozási terápiára. Az OK? Leginkább azért, mert megígértem magamnak, hogy nem leszek többé túllépve, és talán megemlítettem, hogy senki sem hagyja el a házat, amíg jóváhagyást nem kapunk
valami.Tanuld meg a köteleket
Ez volt a tapasztalatunk a megyei szolgáltatásokkal a korai beavatkozáson keresztül. Charlie első születésnapjára végre rájöttem, hogy nincs szükségünk a megye jóváhagyására, hogy a lehető legjobb lehetőségeket biztosítsuk a fiunknak - „privátba mehetünk”, és bárhol igénybe vehetjük a szolgáltatásokat.
Miért tartott ilyen sokáig ez a felismerés? Kezdők voltunk, mint a fogyatékkal élő gyermek legtöbb szülője. Mi naivak voltunk, és sosem tettük fel a megfelelő kérdéseket, ezért egy ideig tartott, amíg ezt felismertük, és a szolgálati koordinátorunk kevesebb volt, mint a jövőben. Megtanultam a lehetőséget, hogy más szülőkön keresztül hozzáférhessek a privát terápiákhoz - egy másik ok, ami miatt nagyon ajánlom, hogy minden szülő csatlakozzon a helyi közösséghez. A tapasztalat felbecsülhetetlen, és a veterán szülők mindig készek megosztani.
Ennek ellenére a privátba vonulás továbbra is magával hozza a rettegett értékelést. Három és fél évnyi tartós értékelés után idegenek, akik jogosultak jóváhagyni a szolgáltatásokat, ill hogy meghatározzam Charlie szolgáltatásainak színvonalát, végül abbahagytam némán könyörögve, hogy tegye meg jól. Miért? Mivel az ő „szabadnapja” azt jelentheti, hogy a lehető legjobb szolgáltatásokat kapjuk. Szomorú, de igaz.
Ez csalásnak hangzik? Alig. Minden előadás végül Charlie -ra tartozik. Olyan ez, mintha segítenél gyermekednek megtanulni vezetni, majd tehetetlenül nézni, ahogy a hárompontos fordulást 28 pontos vétséggé változtatja az útvizsgálat során.
Átmenet a korai beavatkozásból az állami iskolába
Charlie 3 éves korában képes volt óvodába járni az állami iskolarendszerünkön keresztül. Mivel gyakorlatilag bármilyen fogyatékossággal élő gyermeknek számos képessége lehet, minden gyermek egy órás értékelési folyamaton megy keresztül. A szoba egyik oldalán egy asztalnál ültünk, egy terapeuta panel mögött, aki minden lépését (vagy nem lépését) figyelte. Charlie az álmok játszószobáján keresztül lavírozott, önállóan irányította és demonstrálta durva motoros, finom motoros és beszédkészségét. Roncs voltam.
A férjem, aki új volt a folyamatban, csak egyszer beszélt arról, amit Charlie tudott tedd. Halálos csillogással elnémítottam. Tudtam, hogy a fiamnak sok segítségre van szüksége, és tudtam, hogy szükségünk van rá, hogy ezt ő is bizonyítsa. Amikor elérkezett az első egyénre szabott oktatási terv (IEP) találkozónk ideje, megkönnyebbülten hallgattuk a terapeuták észrevételeit képességeiről és kihívásairól. És örökké hálásak vagyunk a megyei szolgálati koordinátornak (ez viszonylag új számunkra), aki a maximális háromnapos iskolai beosztást szorgalmazta.
Tanuld meg elengedni
Az igazság az, hogy a szülő természetes ösztöne, hogy gyökeret ver a gyermekének, és halálig megvédi őt. A fizikai hatás olyan, mint egy száguldó autó utasa. A jobb lábad fúrja ki a lyukat a padlón, miközben öklöd összeszorul, és fogaid véresen hagyják nyelvét.
De meg kell tanulnod elengedni és hagyni, hogy a természet haladjon. Meg kell tanulnia, hogy ne vitatkozzon egy olyan értékelővel, aki megjegyzi, hogy gyermeke még nem tud megfelelően tartani egy kanalat. Azt akarja sikítani: „Hát ez azért van, mert kedd van, és kedden nem tartunk kanalat!” ilyenkor őrültnek tűnsz, és óhatatlanul emlékeztetni fogod, hogy csütörtök van.
Korrigálja érzelmeit
Sokáig tartott, amikor rájöttem, hogy semmit sem tehetek a gyermek teljesítményének javítása érdekében. Amikor Charlie 9 hónapos volt, ostobán beleegyeztem a beszéd- és fizikoterápiás értékelésekbe, miután visszatértem az első üzleti utamról, távol a gyermekemtől. Már kipirultam az érzelmektől, és két órán keresztül hallgattam, hogy idegenek mondják el, mit mond nem tudott tedd.
Ideges voltam. Érzelmes voltam. Ki akartam rúgni őket a házból, szó szerint, hegyes orrú csizmával. Véletlenül nem kaptunk jóváhagyást beszédre vagy fizikoterápiára aznap, és megtanultam egy fontos leckét. Néha a kedves anyukák az utolsó helyen állnak a fogyatékkal élők világában. Kép Sally Fields in Kedvelési feltételek. Istenem, a lánya megkapja a szükséges fájdalomcsillapítót. Istenem, a gyermekem megkapja a szükséges szolgáltatásokat. Lásd a hivatkozást a munkaterápia jóváhagyására.
