2009 januárjában Rachel Reynolds 3 éves lánya, Charlotte fejfájásra kezdett panaszkodni. Rachel (36) és férje, Roger, a virginiai Ashland -ból, elmentek a gyermekorvoshoz, ami szerintük rendes beteglátogatás volt, de ez hamarosan minden szülő rémálmává vált. Charlotte -nak hatalmas agydaganata volt, és azonnali műtétre szorult. Ettől a naptól kezdve hihetetlen útra indultak, miközben megtanulták, hogyan kell navigálni a kórházi rendszerben, és küzdeniük a lányuk túléléséért.
írta: Rachel Reynolds
ahogy Julie Weingarden Dubinnak mondták
2009. január 20-án, miközben Barack Obama letette a hivatali esküt, megtudtuk, hogy 3 éves kislányunk narancssárga méretű daganatot kapott az agyában. Két nappal később megműtötték, hogy eltávolítsák a lehető legtöbb daganatot. Miután a patológia visszatért, megtudtuk, hogy ez egy primitív neuroektodermális daganat, vagy PNET - az agydaganatok egyik típusa, amely nagyon ritka és nagyon agresszív. Az év folyamán Charlotte -nak még három agyműtétje volt, több körös kemoterápia, protonsugárzás és egyéb különféle kezelések.
Szia anyukák: Ismersz egy nagy történetű anyát? Keressük az anya történeteit. Javaslataival küldjön e -mailt a [email protected] címre.
Sajnos, annak ellenére, hogy az ország néhány legjobb orvosa beavatkozott, a daganat tovább nőtt. 2010. január 7 -én Charlotte teste végül behódolt a gerincét és a központi idegrendszert behatoló daganatnak. Charlotte majdnem 4 1/2 éves volt, amikor békésen elhunyt otthonunkban.
Emberek, akikre támaszkodni lehet
Teljes munkaidőben dolgozom, mint egy autista gyerekeknek szóló magániskola igazgatója, és hozzászoktam ahhoz, hogy segítsek mások, de nehéz volt megtanulni, hogyan fogadják az emberek segítségét, amikor Charlotte, az egyetlen gyermekem, beteg volt.
Rogert és engem lenyűgözött a közösségünkben nyújtott támogatás. Ez nagylelkűséggel történt, például a fagyasztót, amelyet a szülők Charlotte óvodájából vásároltak nekünk az extra élelmiszerek tárolására. Jött repülőjegy, amelyet az utazási költségeink segítésére vásároltak, ételt sokan hoztak az ajtónkhoz éjszakák, és az adományok (nagyok és kicsik), amelyeket az emberek adtak, hogy segítsenek a lányunk orvosi ellátásában gondoskodás. Ez apró tettekben is megjelent: a névtelen tányér süti a küszöbünkön maradt, vagy felajánlások, hogy bébiszitter Charlotte -ot, hogy Roger és én folytathassuk a munkát. Egyszerű jegyzetekben szerepelt, hogy „Rád gondolok”. Soha nem volt olyan időszak, amikor ne éreztük volna a közösségünk támogatását.
Erőt találni
Mindig optimista embernek gondoltam magam. Charlotte elvesztése határozottan a legsötétebb és legalacsonyabb időszak volt életemben. Lépésről lépésre haladok előre. Erőt találok abban, hogy tudom, hogy a lányom többet élt rövid életében (orvosilag), mint apja és én együtt (közel) nyolcvan év alatt. Ha ilyen kihívásokkal szembesül, akkor van választási lehetősége. Soha nem könnyű, de kis lépésekkel tovább lehet lépni. Így bírom.
Charlotte szeretett énekelni és könyveket olvasni. Csak fel akarta szívni az életet és teljesen átélni. Charlotte megtanított arra, hogyan tekintsek a világra, mint egy gyermekre, és értékeljem a rendelkezésünkre álló időt.
Charlotte halála után rájöttem, hogy az utazásunkkal kapcsolatos gondolataimat és érzéseimet olyasmivé változtathatom, ami segíthet másokon. Én írtam a könyvet, Négy évszak Charlotte számára: Szülői utazás gyermekrákos megbetegedésekkel, remélve, hogy segíti a családokat, amelyek olyan kihívásokkal teli időszakokat élnek meg, mint a miénk, de remélem, hogy ez is betekintést nyújthat az egészségügyi szolgáltatók, a közösség tagjai és a sok más csapatjátékos, akik arra hivatottak, hogy támogassák a családokat annak idején szükség.
Előre fizetni
Még mielőtt Charlotte agydaganata véglegesnek számított, tudtuk, hogy vissza akarunk adni a közösségnek, hogy megköszönjük mindenkinek a kapott kézzelfogható, pénzbeli és lelki támogatást. Mi teremtettünk CJ Thumbs Up Foundation (CJSTUF) Charlotte tiszteletére előre fizetni és segíteni a rászorulókon. A CJSTUF támogatja a családokat a miénkhez hasonló helyzetekben azáltal, hogy pénzügyi támogatást nyújt (500 dolláros lépésekben) krónikus és életveszélyes betegségben szenvedő gyermekes családoknak. Együttműködünk más közösségi szervezetekkel is, hogy egészséges ételeket biztosítsunk a kórház gondozóinak, és ha lehetséges, más sürgősségi segítséget nyújtsunk.
Roger és én bátorítjuk és felemeljük közösségünket. Barátaink és idegenek vettek körül minket szükség idején. Az alapítványon keresztül támogató mentőöv lehetünk a lehető legtöbb családnak. Bánatunkat pozitívra fordítottuk, és itt vagyunk, hogy segítsünk más szülőknek Charlotte tiszteletére.
Anya bölcsessége
Fogadja el a segítséget! Anyaként mindig másokért teszünk valamit, és hajlamosak vagyunk a szükségleteinket a lista aljára helyezni. Nagyon gyorsan megtanultam, hogy nem tudok mindent megtenni. Sok ember volt hajlandó segíteni, és ezt a segítséget el kellett fogadnom.
Fotó: Deb Harper
Olvasson további történeteket az igazi anyákról
Anya története: A fiam Niemann-Pick betegségben szenved
Nevelés és autizmus: Amy története
Anya története: Segítek a hajléktalanoknak újjáépíteni az életüket
