Dr. Brian G. Skotko rendelkezik minden jellemvonással, amit keresek egy ügyvédben. Családja sportként ösztönözte a tréfálkozást. Orvosi diplomát szerzett a Harvardon. Családtagja van vele Down-szindróma (Ds) és egy anyát, akiknek tanári pályája megtanította az élet fontosabb dolgait, laminálni kell.
Down -szindrómás gyermek szülőjeként hálát adok azért, hogy „egy közülünk”, vagy ahogy ő fogalmazott, „a klubban”.
Dr. Skotko megbízólevelei lenyűgözőek, de kedves viselkedése és hegyes humorérzéke megkülönbözteti őt az orvosi közösség sokak közül.
Van egy húga, Kristin, aki Down -szindrómás, ezért ő járja a sétát. Élete és karrierje során több mint 3000 testvérpárral készített interjút D -vel.
Életét annak szentelte, hogy azzá váljon, amit csak a Testvér suttogóként lehet leírni.
Igazgatósági okleveles orvosi genetikus és a Down-szindróma program társigazgatója a Massachusettsi Általános Kórházban, Bostonban, Massachusetts -ben Dr. Skotko felkeresi az aktív és virágzó Down -szindrómával foglalkozó közösségeket is csoportok. Célja, hogy megossza a tanultakat, miután Down -szindrómás húgának testvéreként, kutatóként és az orvosi közösség tagjaként élte meg az életét.
Megosztási engedély
- 2011 júliusában Dr. Skotko esszét tett közzé, Gúnyold a nadrágomat, ne a nővéremet, válaszul a GQ magazin érzéketlen nyelvhasználatára. Az esszé elterjedt, és ma ígéretet tesz arra, hogy hordja a jellegzetes Nantucket-stílusú nadrágot, amíg a GQ bocsánatot nem kér a nyelvért.
- Szerzője is Rögzítse a biztonsági övet: Crash Course on Down -szindróma testvérek számára.
Két órás bemutatója a Down -szindróma Nagy -Charlotte Egyesülete (Észak -Karolina) tartalmazott egy kutatással töltött PowerPoint -ot - mégis éhes legvonzóbb személyiségjegyei: a humor és az empátia.
Minden egyes falatnyi adatra, amit érzelmileg felajánlott, talán hatásosabb volt. Egy olyan szobába, amely tele van olyan szülőkkel, akiknek egy vagy több jellemzően fejlődő gyermekük mellett Down -szindrómás gyermekük is van, engedélyt ajánlott arra, hogy kemény kérdéseket tegyen fel és elismerje a kemény válaszokat.
Bónuszként száraz, őszinte perspektívája frissítő könnyelműséget adott a gyakran elsöprő vitához.
Elmesélte a tinédzser traumát, amikor a nagy Clevelandi színház színpadán üldözte húgát.
Gúnyolódott az adatpontok megszállottságától, amellyel igazolta a húga után való kémkedést.
A legjobb? Földhözragadt beszélgetési pontokat adott nekünk azoktól a pillanatoktól, amiktől egykor féltem (OK, lehet, hogy verejtékeztem, ha rájuk gondolok), de most megkönnyebbülten fogadom, mert felkészültnek érzem magam.
Ismerje fel az ajándékot
Azokról az időkről beszélek, amikor a „többi” gyermekeink - azok, akik megtanultak kúszni, járni és futni olyan egyszerűen, mint megtanultak lélegezni - gyűjtsük össze a bátorságunkat, és tegyünk fel kérdéseket, amiket vártunk, amiktől féltünk, és amiket senki sem várt egy workshopon sem, bárhol.
„Amikor a [jellemzően fejlődő] gyermekek feltesznek nekünk egy kérdést [testvérükről, Ds -vel], már napok óta gondolkodnak ezen a kérdésen” - magyarázta Dr. Skotko. - Bármilyen kérdést is kap, ez valóban ajándék.
Míg a kérdés felkarolása az első lépés, a szünet a következő - tanácsolta. "Tedd fel magadnak a kérdést, szükségem van -e több információra [mielőtt megpróbálok válaszolni erre a kérdésre]?" Ha úgy tűnik, egy kisgyerek nagyon sokat kérdez filozófiai kérdés, valószínűbb, hogy nagyon konkrét kérdése van, de hiányozhat a megfelelő szókincs az övé közléséhez gondolatok.
Az egyik anya reagál
Vicki Vila -nak Down -szindrómás gyermeke van, és részt vett Dr. Skotko Charlotte -ülésén. Kifejezett, megnyerő író, aki blogok részben „másoknak segíteni” - írja. Dr. Sotko bemutatóján segítséget keresett a megfelelő szavakhoz a megfelelő időben, és jégtörő tevékenysége beszélt hozzá.
„Szerettem, amikor mindenkit kiáltott az első szavak, amelyek eszébe jutottak, amikor saját [jellemzően fejlődő] testvéreikre gondoltak” - mondta Vicki. „Volt pozitív és negatív keverék, de az első négy negatív volt: pimaszok, főnökök, fájdalmak és bosszantóak. Azt mondta, hogy ez egyenlővé tesz minket Amerika többi részével; hogy a legtöbb csoport kérdésére először a negatív szavakra gondol. ”
Vicki „aha” pillanata az volt, amikor Dr. Skotko megfordította a forgatókönyvet, hogy megossza, mi történik, amikor ugyanazt a kérdést teszi fel a Down -szindrómás testvérű gyermekeknek.
Azok a testvérek, akiknek D -je van, először pozitív szavakat soroltak fel, osztotta meg Dr. Skotko.
- Ez feldobta a szívemet - mondta Vila. - Egyszerű volt, de nagyon mély.
A bűntudat megelőzése
Egy másik különbség következetesen felmerült az „első szó, ami eszembe jut” tevékenységben, Dr. Skotko megosztotta: Bűntudat. A D -ben szenvedők testvérei arról számoltak be, hogy ugyanazokat az érzelmeket érzik, mint egy tipikusan fejlődő gyermek testvére, de minden negatív érzelmet gyorsan követett a nyűgös bűntudat.
Azoknál a testvéreknél, akiknek D -vel nagyobb testvére volt, a bűntudat gyakran követte az eredményeket és a mérföldköveket - tette hozzá. Dr. Skotko elmagyarázta, hogy ez a tipikus időrendi fejlemények felismerésének eredménye: Az idősebb testvér megtanul olvasni, majd a fiatalabb testvér olvasni.
De ha az idősebb testvér értelmi fogyatékossággal jár, amely gyakran kíséri a Down -szindrómát, akkor a fiatalabb testvér úgy érzi kénytelen megvárni, amíg idősebb testvére „utoléri”, vagy megmutatja egy készség elsajátítását, mielőtt az öccse eléri önmaga.
Azt akarják hallani: „Rendben van, hogy megelőzzük a testvérét” - mondta Dr. Skotko.
