A második fiam, Walker, hat éves. Mint a legtöbb vele egyidős gyerek, ő is szeret színlelni, iPadjét használva, és kint lenni, különösen, ha vízről van szó. Ő nem nagy zöldségrajongó, de el tud tenni egy egész korsó áfonyát. Egy csomó foga hiányzik, lábai percről percre hosszabbak és soványabbak, és egy szempillantás alatt kinövi a cipőt.
Nagyon hasonlít a tipikus hatévesre Első osztályú sok szempontból diák, de a fiam autista. Amikor még nem volt egészen három éves, megkaptuk a hivatalos diagnózisát autizmus spektrumzavar, és elindultunk egy nagyon céltudatos útra, hogy segítsük őt a lehető legboldogabb és sikeresebbé válni anélkül, hogy megpróbálnánk elfojtani azokat az autista furcsaságokat, amelyek Walkert Járóka.
Három évvel később ő a szó szoros értelmében a legmenőbb gyerek a világon. Tudom, hogy elfogultnak fog gondolni, de szerintem ebben igazam van. Ő csak egy boldog, mókás kis fura a legjobb módon, és bárkivel meg merem találkozni, és nem csak imádni. Emberi formában könnyű. Élő napsugár. Óriási a feneke is, ahogy minden gyereknek joga van hozzá.
Tudom, hogy amikor Walkerről és neurotipikus társairól van szó, sokkal több hasonlóság van bennük, mint különbség.
De ez azért van, mert megértem az autizmust. Tudom, hogy autistának lenni sok különböző dolgot jelent különböző emberek számára, és az a tudat, hogy Walker autista, szinte semmit nem árul el róla. Még mindig meg kell őt ismerned, mint minden neurotipikus gyereket. Ha ezt megteszed, rá fogsz jönni, hogy a potenciális univerzumban rejlik, és még csak most kezdtük megvakarni a felszínt, hogy milyen fantasztikus lesz. (Elképesztő, mert már így is csodálatos!)
Sajnos sok ember meghallja a világ „autistását”, és azonnal elkezdi felhasználni a spektrum korlátozott ismeretét, hogy feltételezéseket és ítéleteket fogalmazzon meg. Úgy gondolják, hogy az autisták egy homogén csoport, amely szinte azonos emberekből áll, több korláttal, mint képességgel.
Ez vezethet az atipikus gyerek legnehezebb részéhez: a kirekesztéshez.
Nem tudom megmondani, hányszor gondolták már az emberek, hogy Walker gyűlöli a hangos zajokat, az erős fényeket és a tömeget, és utálja is. szülinapi bulik, egyházi események, különleges alkalmak és szórakoztató kirándulások.
De képzeld csak? Walker nem utálja ezeket a dolgokat! Tűzijáték közben lóghat. Szeret filmet nézni a színházban. Idén egy helyi gyülekezetben járt vakációs bibliaiskolába, és IMÁDTA kiabálni, énekelni, kézműveskedni és játszani a gyerekek hordáival.
Persze, néha szüksége van egy kis szünetre. Időnként felismeri korlátait, és eltávolodik az akciótól, hogy egyedül játsszon, és lazítson az iPadjével. Az egyik dolog, amin nagyon keményen dolgoztunk Walkerrel, hogy képessé tesszük őt arra, hogy ahelyett, hogy elolvadna, elmenjen. Mindössze hat évesen remekül emlékszik erre az időre.
De ő ott akar lenni. Még akkor is, ha a pálya szélén figyel, meg akarja hívni. Örömét lelheti abban, hogy más gyerekeket néz olyan dolgokra, amelyeket ő maga nem akar megtenni. Ebből a szempontból olyan, mint az anyja. Soha nem vagyok boldogabb, mint amikor a táncparkett szélén állva nézem, ahogy a többi esküvői vendég szőnyeget vág. Néhányan közülünk csak született megfigyelők.
Időnként a fiam beugorhat, és olyasmit csinál, amire senki sem számított. Szó szerint könyörgött, hogy lovagolja meg a 110 méteres, 28 mérföld per órás zip vonalat, amikor részt vettünk egy éjszakai rendezvényen a helyi állatkertben. Nem láttam, hogy ez jön, és én vagyok az anyja!
Walker annyira különleges és elragadó számomra, de nem számít kiugrónak, ha atipikus gyerekekről van szó. Azok a gyerekek, akik különbözőségekkel élnek, szeretnének szerepelni a terveidben, és kegyetlen úgy dönteni, hogy nem hívod meg őket, pusztán a képességeikről alkotott (esetleg vadul helytelen!) felfogásod alapján.
Az egyik mantra, amely szerint élünk, amikor Walker mellett döntünk, a „kompetencia feltételezése”. Ezt az ötletet akkor használjuk, ha lehetőségünk van másokat is bevonni.
A kompetencia feltételezése csak azt jelenti, hogy amikor egy olyan személyhez fordulsz, akinek a képessége, hogy egy adott helyzetben kényelmesen boldoguljon azonnal megismeri, úgy közeledik hozzájuk, hogy azt feltételezi, hogy tanulni tudnak, megértenek és részt is fognak venni benne tevékenység. Hadd őket döntse el, hogy ez jó ötlet-e számukra.
Világossá teheti, hogy hajlandó bármilyen szállást kínálni, amit kényelmesen kérnek – csak ügyeljen arra, hogy ezt tiszteletteljes, vidám hangnemben tegye. Legyen tárgyilagos. A fogyatékosságok és a különbségek nem szégyenletesek, és nem kell lábujjhegyen körülöttük tipegnünk, mintha piszkos kis titkok lennének.
A következőt szeretném, ha elvennél ebből: nem nehéz Walker anyjának lenni. Könnyű szeretni őt és kiállni mellette. Gyakorlatilag imádom őt. Ő tökéletes számomra.
De van nehéz belátni, hogy olyan világban kell élnie, ahol ugyanazok a furcsaságok, amelyek miatt imádom őt, azok a tulajdonságok, amelyek miatt más emberek félreértik vagy előre ítélik őt. A tudat, hogy nem tudom megvédeni őt a tudatlanságtól és a kirekesztéstől, olyan érzést kelt a szívemben, mintha csak darabokra hullhatna.
És hogy teljesen őszinte legyek, Walker általában tipikusnak tűnik a kívülállók számára. Tudom, hogy ezzel sok időt megspórolok neki. Azok a gyerekek, akiknek a különbségei és fogyatékosságai azonnal szembetűnőbbek, még több ítéletet fognak kapni, és ez teljesen szívás.
ez nem oké. Ez nem fair.
A köreidben lévő atipikus gyerekek tele vannak csodával, örömmel, potenciállal, szeretettel és varázslattal, és szülőként az a feladatod, hogy segíts a neurotipikus és nem fogyatékos gyerekeidnek ezt látni. Ez azzal kezdődik, hogy TE úgy döntesz, hogy megérted és el is hiszed.
Mindenki megérdemel egy meghívást. Mindenki megérdemel egy helyet az asztalnál. Mindenki megérdemli, hogy olyannak lássák, amilyen, és ünnepeljék, még akkor is, ha teljesítményei másképp néznek ki, mint amire számíthatna.
Adj esélyt a hozzám hasonló gyerekeknek, hogy megkérdőjelezzék azokról az emberekről alkotott képedet, akik az általunk „átlagosnak” ítélt kereteken kívül léteznek. Egyébként ki akar arra törekedni, hogy átlagos legyen? A mindenki bevonása nem csak a kiugróknak jó – mindenkit jobbá tesz. Ez arra készteti a többieket, hogy olyan dolgokat látjunk, amiket korábban nem. Arra ösztönöz bennünket, hogy emeljük fel a lécet, és szorgalmazzuk az ésszerű alkalmazkodást mindenki számára, még akkor is, ha személyesen nincs rájuk szükségünk.
A kompetencia feltételezésének ugyanilyen fontos része annak elfogadása, hogy egy személy jobban ismeri a határait, mint te. Kedvesen fogadd el az udvarias „nem, köszönöm”, és ne sértődj meg. Lehet, hogy a gyerekem hall a születésnapi terveidről, és azt mondja: „Öhm, köszönöm, de semmiképpen.” De garantálom, hogy továbbra is örülni fog, ha megtudja, hogy ott akartad őt. Elvégre ő még csak egy gyerek – és mint minden más gyerek, ő is a csoport tagjának akarja érezni magát.
