Számos dolog van az életedben, ami megváltozik, ha megkapod a krónikus állapot diagnózisa. Megkönnyebbülést jelent, ha több válaszunk van, és ideális esetben a kezelés felé vezető út. De a hatalmasnak a „láthatatlannak” tartott krónikus betegségekben szenvedők többsége - További rejtett küzdelmek is lehetnek, ha együtt élsz valamivel, ami olyan hatalmas része az életednek, amit sokan nem tudnak azonnal megérteni.
„A krónikus betegség nagyon nehéz lehet fizikailag és mentálisan az egyén és a család számára, különösen egy láthatatlan esetében.” Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Mentális egészség Tanácsadó Thriveworks Caryban aki maga is láthatatlan betegségben él (Sclerosis multiplex) – mondja a SheKnows. „A depresszió gyakran együtt jár a betegséggel, ahogyan az egyén rendszeresen átél tünetek, amelyek az enyhétől a súlyosig terjednek, de mivel láthatatlanok, nem kapják meg a támogatást szükség. A szorongás is probléma lehet, mivel a tünetek véletlenszerű helyzetekben jelenhetnek meg, így befolyásolva az egyén működését a különböző helyzetekben.”
“Ha egészségesnek nézel ki, az emberek azt hiszik, hogy nincs veled semmi baj.”
Laura Torchinsky, Silver Spring, MD Rheumatoid arthritis és elmondja a SheKnowsnak, hogy nehéz lehet eligazodni mások betegségével és a testében zajló eseményekkel kapcsolatos feltételezései között.
“Ha egészségesnek nézel ki, az emberek azt hiszik, hogy nincs veled semmi baj. Ültem egy zsúfolt metrószerelvényen, a folyosón álltam, fájó lábam vagy merev ujjaim, ami miatt nehéz kapaszkodnom. Senki sem gondolna arra, hogy hellyel kínáljon, mert „jól nézek ki”. Ez nagyon frusztráló lehet. Gyakran megkérdezték tőlem, hogy miért használok mozgássérült parkoló táblát” – mondja Torchinsky. „Szellemileg és fizikailag is kihívást jelent bármilyen krónikus betegséggel együtt élni. Néha hordok bokamerevítőt. Amikor az emberek észreveszik, megkérdezik, miért. Valamilyen oknál fogva nehezebb azt mondani, hogy „Rheumatoid arthritisem van”, mintha azt mondanám, hogy „kirándult a bokám!”
Ez az elképzelés arról, hogy valóban „betegnek látszik-e” – és meg kell magyaráznia a személyes orvosi és szomszédos információkat barátok, munkatársak és még idegenek is – ez olyan dolog, ami folyamatosan előjön, amikor olyan emberekkel beszélgetsz, akikkel együtt élnek. krónikus láthatatlan betegségek. Az emberek úgy érzik, amellett, hogy csak élik az életüket a körülményeik szerint, muszáj is folyamatosan magyarázzák, támogatják és igazolják tapasztalataikat vagy akár azokat a szállásokat, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy átvészeljék a nap. Tehát ez kettős kötelesség senki sem kérné.
„Sok betegség láthatatlan, ami azt jelenti, hogy nincsenek külső jelek arra nézve, hogy az egyén valóban valamilyen betegséggel küzd. Az egyik megjegyzés, amit gyakran kapok, mint szklerózis multiplexben élő ember, ez: „Hú, nem nézel ki betegnek” – teszi hozzá Powell. „Ez a megjegyzés elkeserítő, mert azt kérdezem, hogy néz ki a „beteg”?
A mentális egészség támogatása, ha valakinek a betegsége „láthatatlan”
De vannak módok arra, hogy az ilyen nehézségekkel küzdő emberek támogatást kapjanak – és közösségeink is jobban járjon, ha teret kell teremtenie az ezekkel járó további mentális egészségügyi terhek támogatására körülmények.
És talán a legnyilvánvalóbb, hogy az emberek azzal kezdhetik, hogy nem feltételezik, hogy bármit is megtudhatnak egy másik személy egészségi állapotáról, ha ránéznek. Nehéz lehet leküzdeni ezeket a veleszületett elfogultságokat, de rendkívül hasznos, ha folyamatosan emlékezteted magad arra, hogy nem tudod egy másik személy testében élsz, és nem veszel részt az orvosi rendeléseken, mielőtt bármiféle megjegyzést tenne, bántó.
Ez a fajta újrakeretezés és a feltételezések mellőzése megkönnyítheti olyan befogadóbb környezetek létrehozását is, amelyek biztonságban érzik magukat, és nyitottak a láthatatlan betegségekkel és fogyatékossággal élő emberek felé.
“Elmondom az embereknek, hogy az RA első 30 évét azzal töltöttem, hogy megpróbáltam elrejteni. A következő 30 évet azzal fogom tölteni, hogy elmondjam mindenkinek, aki meghallgatja!”
„A közösség hasznos lehet, ha tiszteletben tartja, meghallgatja és szeretne tanulni” – mondja Powell. „Emellett olyan szolgáltatások nyújtása is nagyon hasznos lehet, mint például a fogyatékosok számára végzett gyakorlatok és támogató csoportok.”
Az ilyen körülmények között élő emberek számára pedig minden eddiginél fontosabb, hogy ne érezze kénytelennek eltitkolni vagy leplezni azt, amin keresztül megy, vagy egyedül küzd.
“Beszélj róla! Bár elsőre kínosnak tűnik, nagyon hasznos beszélni róla” – mondja Torchinsky. „Több mint 30 éve szenvedek RA-ban. Csak az elmúlt néhány évben kezdtem el foglalkozni a betegek érdekképviseletével, és mentálisan nehéz volt odatenni magam. Nagyon katartikus volt. Elmondom az embereknek, hogy az RA első 30 évét azzal töltöttem, hogy megpróbáltam elrejteni. A következő 30 évet azzal fogom tölteni, hogy elmondjam mindenkinek, aki meghallgatja!”
