Amikor először kap új diagnózist – bármilyen diagnózist –, másfél millió dolog jár a fejében. A teendők listája a szakemberekről, akikkel kapcsolatba kell lépni, az időpontokat egyeztetni kell, és a családtagokat meg kell keresni, kissé ijesztő lehet. Szóval, amikor te megerősíteni, hogy rheumatoid arthritisben (RA) szenved, akkor nagyon gyorsan ráébredhetsz, hogy sok olyan dolog van, amit még nem tudsz (és bizonyos esetekben még azt sem tudod, hogy annak, amit nem tudsz!), és ez minden bizonnyal megfélemlítő lehet.
De ezért vannak ott az orvosai, és szeretnék a lehető legvigasztalóbbá és ijesztőbbé tenni az élményt. Tehát, hogy egy kicsit több betekintést nyerjen abba, hogy az orvosa pontosan mit szeretne tudni, és a beszélgetéseket remélnek a betegekkel az RA diagnózisáról, SheKnows beszélt néhány valódi orvossal, hogy megosszák azokat a kérdéseket, amelyeket nagyon szeretnének, ha feltennének a találkozójukon.
"Hogyan befolyásolhatja az RA diagnózisa a gyermekvállalási képességemet vagy a családom gondozását?"
"Ezt azért emelem ki, mert fontosnak tartom a tervezést, és én személyesen beszélek a termékenységgel, a gyermekvállalással és a terhességgel kapcsolatos aggályokról, mivel az RA-nak különböző következményei vannak a terhességgel kapcsolatban." Dr. Brett Smith, a Blount Memorial Hospital reumatológusa a Tennessee állambeli Maryville-ben elmondja a SheKnowsnak. „Ezenkívül sok gyógyszer nem kompatibilis a terhességgel vagy a szoptatással, ezért szeretném, ha a nők oktatásban részesülnének. lehetőségeikről, és megértse, hogy az RA-nak nem kell akadályoznia gyermekvállalási, szoptatási vagy gyermeknevelési képességüket. családok.”
"Hogyan játszik szerepet az étrendem az RA szabályozásában?"
"Gondolom Az étrendet sok RA-ban szenvedő egyén alulértékeli. Új kutatások azt sugallják, hogy bélbaktériumaink fontos szerepet játszanak a betegségek kockázatában és a tünetekben” – mondta Dr. Smith. „Pozitív tanulmányok születtek arról, hogy az étrendi változtatások – például a vegánná válás – milyen előnyei vannak az ízületi fájdalmaknak és a betegség általános aktivitásának. Ezenkívül a nyugati étrendek (az állati eredetű termékekben nagy mennyiségben) növelhetik a szív- és érrendszeri betegségek kockázatát, és a szívinfarktus kockázata is nő az RA-ban szenvedő betegeknél.
„Milyen forrásokat használhatok az RA-val kapcsolatos ismereteim javítására?”
„Úgy gondolom, hogy egy jó forrás sokat segíthet a betegek és a családok oktatásában. Rengeteg információ áll rendelkezésre, és sok minden közül lehet választani” – teszi hozzá Dr. Smith. “Az American College of Rheumatology weboldalon, valamint a Arthritis Alapítvány, két jó kiindulópont. A betegeknek meg kell érteniük, hogy mit írnak be a keresősávba, mivel a keresőmotorok alakítják ki az eredményeket attól függően, hogy mit keres a páciens az ismétlődő keresések során, nem feltétlenül mi a helyes válasz tudományosan.”
„Szűrni kell-e RA-t, ha valamelyik családtagomnál van?
„Szerintem ez egy vitatható téma. Az Egyesült Államokban nem feltétlenül szűrnénk ki a tünetmentes személyeket. Azonban a genetika az RA kialakulásának kockázatának körülbelül 1/3-át teszi ki, tehát jelentős súlya van” – mondja Dr. Smith. „Európában léteznek „korai ízületi gyulladásos klinikák”, amelyek a tanfolyam korábbi szakaszában azonosítják az embereket. Minél hamarabb észlelik az RA-t a laboratóriumok, a kórtörténet vagy a vizsga, annál jobb az eredmény, és sokszor annál kevesebb gyógyszerre van szükség a kezeléséhez.”
"Mi az idővonal a tünetek és a kezelés tekintetében?"
„Néhány beteg számára a diagnózisról, a kezelési lehetőségekről és a mellékhatásokról való egyidejű hallgatás nyomasztó lehet, és néha elriasztja az embereket a döntések meghozatalától és a terápia megkezdésétől. A pácienstől és a körülményektől függően azonban nem feltétlenül kell azonnal döntéseket hozni.” Dr. Arundathi Jayatilleke, a Temple Health reumatológusa Philadelphiában, PA elmondja a SheKnowsnak. “Nemcsak a lehetőségeket érdemes megérteni, hanem a terápia késleltetésének sürgősségét és lehetséges hátrányait is. Néhány ember esetében a kezelés késleltetésének kockázata kisebb, de ez változó.”
– Mit várhatok a kezeléstől?
„Néha a szolgáltatók felírnak egy gyógyszert, és három hónap múlva időpontot egyeztetnek, de a különböző terápiák eltérő mennyiségű időt vesznek igénybe. A betegeknek tudniuk kell, mikor számíthatnak előnyökre, és mit tehetnek a tüneteik időközbeni kontrollálása érdekében” – mondja Dr. Jayatilleke. „Azt is meg kell kérdezniük, mit tegyenek, ha a terápia nem a várt módon működik, vagy le kell állítaniuk a mellékhatások miatti gyógyszeres kezelés: hívjanak-e, időpontot egyeztetjenek, vagy várjanak a megbeszélt időpontig nyomon követés? Így az emberek megértik az elvárásokat, hogy a dolgok mennyire fognak jól működni, és mennyi ideig tarthatnak hogyan kell kezelni, ha a dolgok nem működnek jól, nehogy azt feltételezzék, hogy hónapokat kell várniuk, hogy a változás."
"Milyen szerepet játszik a fizikoterápia és a testmozgás a tünetek kezelésében?"
„Vannak, akik a fájdalomtól való félelem miatt vonakodnak növelni a fizikai aktivitást, míg mások alig várják, hogy gyakoroljanak és többet tegyenek. Bár általában arra ösztönözzük az embereket, hogy legyenek a lehető legaktívabbak, hasznos képet kapni arról, hogy vannak-e ilyenek a testmozgás korlátozásai, vagy bármilyen óvintézkedés vagy jel, amelyek arra utalnak, hogy az embereknek vissza kell tárcsázniuk a tevékenységüket.” Dr. Jayatilleke hozzáteszi. „Néhány ember számára nincsenek konkrét korlátozások, de jó megérteni, hogy bizonyos tevékenységek fájdalmasak lehetnek-e. Mások számára az ízületi gyulladás rövid távon korlátozhatja a tevékenységeket, de ez nem feltétlenül jelent tartós korlátozást. Végül, a fizikoterápia és a foglalkozási terápia hasznos lehet különböző tünetek esetén, és az embereknek meg kell kérdezniük e terápiák hasznosságáról és időzítéséről is.”
"Mi a betegségem aktivitása?"
„Ezt jellemzően alacsony, közepes és magas remisszió (nincs aktivitás) osztályozzák. A betegség aktivitásának ismerete segít az orvosoknak meghatározni a legjobb kezelési lehetőségeket az előnyök és kockázatok meghatározásához. A magasabb betegségaktivitás a károsodás, deformitás és rokkantság fokozott kockázatát jelzi." Dr. Scott Zashin, a Dallasi Reumatológiai Praxis reumatológusa mondja SheKnows. „Az alacsonyabb betegségaktivitás kisebb az ilyen kimenetelek kockázata. Ennek eredményeként hajlamosak vagyunk agresszívebb kezelési megközelítést alkalmazni magas betegségaktivitás mellett. A reumatológusok számos mérőszámot használnak a betegség aktivitásának kiszámításához. Ilyen például a DAS 28, a HAQ és a CDAI.”
"Hogyan navigáljak a biztosításomban?"
„A Medicare kedvezményezettjei és azok számára, akiknek választási lehetőségük van a biztosításuk között, kérdezzék meg, milyen biztosításokkal könnyű dolgozni, és melyekkel nem.” Dr. Robert Hylland, a nyugat-michigani reumatológiai központok reumatológusa mondja SheKnows. „Amikor drága gyógyszerekről és oknyomozó vizsgálatokról van szó, amelyek gyakran szükségesek az optimális kezeléshez Az RA-ban szenvedő betegek esetében bizonyos biztosításokkal nem lehet dolgozni, és a beteg szenvedni fog emiatt azt."
– Mit tennél, ha a helyemben lennél?
„42 év alatt soha nem tettem fel ezt a kérdést. Megnyitja az ajtót, hogy felfedjem mindazt a bölcsességet és tanítást, amelyet az irányítás során felhalmoztam Rheumatoid arthritis több ezer beteg számára. Ez a változásra való nyitottságot jelzi, ami nagyon fontos a legjobb eredmények eléréséhez” – teszi hozzá Dr. Hylland. „Megoszthatom a legjobb eredményeket elérő és a legrosszabb betegek jellemzőit. Beszélgetéseket nyit a diétáról és a diétáról, a dohányzásról és az RA-ra gyakorolt zavaró hatásokról, reális elvárásokat határoz meg, és elvégzi a szükséges módosításokat. a munkarutinokban és az otthoni tevékenységekben, elmagyarázva a gyógyszerválasztásom mögött meghúzódó érveléseimet, valamint a megfelelő pihenés és az optimista gondolkodás fontosságát. hozzáállás. Egy ilyen beszélgetés bizalmat ébreszt az orvos és a beteg kapcsolatában, és ez a bizalom alapvető a legjobb eredmények eléréséhez.”
Ha Ön vagy valaki, akit szeret, a rheumatoid arthritis új diagnózisának feltérképezése előtt áll, ne feledje, hogy orvosai nagyszerű források tudás – ha teheti, használja ki, amit tudnak, és kezdje el korán ezeket a fontos beszélgetéseket, hogy jobban beállíthassa magát egészségügyi ellátás csapat.
