2011 májusában történt. Gyermekkori hálószobámat takarítottam, amikor rezgést éreztem a mellkasomban. Mivel szívritmuszavarom van – szabálytalan szívverésem –, ez az érzés gyakori. Gyakran betáncolja magát, kemény ütem vagy kis fájdalom formájában. Általában nem tart tovább egy percnél. Ez nem sikerült. Amikor nem múlt el, abbahagytam a takarítást és egy helyben álltam. Enyhe fájdalmakat kezdtem érezni, amelyek fel-alá nyilaltak a bal karomon. A leheletem kis kortyokban folyt, a vér kifolyt az arcomból. Kivettem egy aszpirint a táskámból, és megrágtam.
Jobb kamra nélkül születtem, az a kamra, amely oxigénmentesített vért pumpál a tüdőbe a pulmonalis artérián keresztül. Három nyitott szívműtétem volt. Három éves koromban egy teljes rekonstrukciót hajtottak végre laterális fontan segítségével, egy olyan műtéttel, amely egy csövet helyez a szívüregekbe, átirányítva a véráramlást. 19 évesen, szívrohamot kaptam.
Szívinfarktusom után egy hetet töltöttem a kórházban, a sürgősségi osztályról az intenzív osztályon át a szív-rehab szárnyba haladtam. Felírtak nekem egy finnyás vérhígítót, többféle kockázattal és reakcióval, amit a mai napig szedek. Az orvosaim tanácsával hazaengedtek, hogy szívinfarktus után a legjobb, ha élek, nem pedig egy buborékban. Anyukámmal mindketten a szobában voltunk, de ránéztek, amikor ezt mondták.
A nyár leszállt, és az iskolakezdés előtti második éjszakámat gyermekkori legjobb barátommal töltöttem. Visszamentünk a házába anyámhoz és barátaihoz, akik az étkezőasztal körül ültek, kezet ölbe tett kézzel: „Ez egy beavatkozás.”
Nem emlékszem, hogy járni kezdett-e az agyam, vagy csak kiürült. Két éjszaka azelőtt, hogy át kellett volna mennem egy új iskolába, anyám összegyűjtött néhány túlzottan védelmező szülőt és meggyőztem őket, hogy nem vagyok elég jól ahhoz, hogy elmenjek. Alig hallottam a szavait a bennem lüktető dühön túl. Valamit a szív-rehab programról, valamit arról, hogy a szemesztert egy közösségi főiskolán kell eltölteni.
Becsaptam az ajtót, és a következő napot azzal töltöttem, hogy az utolsó pillanatban megkaptam a gyermek- és felnőtt kardiológusom jóváhagyását az iskolakezdéshez. Az édesanyám által végrehajtott beavatkozás egy izgalmasnak és zökkenőmentesnek vélt folyamatot az irányításért folytatott kaotikus csatává változtatott.
„Te ember vagy, nem beteg” – mondta mindkét orvos.
Másnap reggel anyám a konyhában állt, és nézte, ahogy kiürítem a gyerekkori hálószobámat. Egy ujját sem emelte fel. Irtózatos összeget fizettem egy taxiért Brooklynból a Port Authority buszpályaudvarába. Miközben két bőröndöt tekertem, és egy táskát vonszoltam felfelé a nyolcadik sugárúton, eszembe jutott, hogy valakinek aki nem akarta, hogy a lánya kockára tegye a szívét, anyám nagyon passzív agresszív módon mutatta meg neki vonatkozik.
Nyolc évvel ezelőtt ez egy csapás volt az időben, de olyan élesen emlékszem rá, mint amilyen élesen történt. Anyukámmal most kommunikálunk. Csapattársként dolgozunk. A káosz alábbhagyott. A sikoltozó gyufák még mindig léteznek, de egyre kevesebben vannak. A terápia segített. Az egészségem stabilabb lett.
Úgy értem anyámat, ahogyan évekkel ezelőtt nem értettem – és nem is tudtam. Egyedülálló anya egy gyermekkel. Én vagyok az egyetlen, és ő az egyetlen. Ő az én kórtörténetem enciklopédiája. El tud zörögni minden gyógyszert, amit valaha is szedtem, és minden diagnózist, amit valaha kaptam. Több éjszakát aludt egyenesen a székeken a csipogó gépek között, és több éjszakát gabalyodott a vezetékekbe a kórházi ágyamon, mint amennyit meg tud számolni. Minden eljáráson végigfogta a kezemet, minden szükségességet kiállt, minden fordulóban navigált. Erő és kitartás, megszemélyesített. De ő is szülő, ember, akinek vannak hibái és félelmei.
A krónikus betegségek minden érintett felet érintenek, de ez megtörténik a beteggel. Bármilyen mohón próbált anyám bejutni a vizsgálószobákba és a beszélgetésekbe jóval fiatal felnőttkorom után, soha nem tudott a testemben élni. Soha nem tudta érezni az ereimben lüktető öt különböző gyógyszer mellékhatásait, és nem tudta megérteni a félelmet azt kíséri, hogy rezgést érzek a mellkasomban, és megpróbálom felmérni, hogy a rendellenesség normális-e (a testemre nézve) vagy felbukkanó. Ez egyedülállóan az enyém. Ez az élmény egyedülállóan az enyém. Csak támogatni tud.
Ha a szülői nevelés nem jár útitervvel, akkor a krónikus betegségben szenvedő gyermek nevelése még kevesebb irányvonalat jelent. Frank Cecchin, igazgatója A NYU Langone Health gyermekkardiológiai osztálya, azt mondta, hogy a legnagyobb nehézségnek a gyerekek szüleinek volt tanúja veleszületett szívbetegség A szembesülés magában foglalja az önállóság átmenetét, ahogy a gyermekek fiatal felnőtté válnak. Azt mondja, hogy úgy küzd e félelem ellen, hogy gondoskodik arról, hogy mind a szülők, mind a gyerekek oktatásban és részvételben részesüljenek.
„Amikor fiatal felnőtteket látok, megbizonyosodok arról, hogy a gyermek és szüleik is részt vesznek a döntéshozatalban” – mondta Cecchin. „Gondoskodom arról, hogy mindig beszéljek a gyerekkel és a szülővel is. Gondoskodom arról, hogy a gyermek a lehető legfiatalabbtól kezdve részt vegyen a gondozásukban, hogy úgy érezze, némileg uralja a helyzetet.”
Cecchin emellett forrásokat ajánl a szülőknek és a gyerekeknek, beleértve a szociális munkásokat, a terapeutákat és a család többi tagjának bevonását. „Ez segít a gyermeknek és a szülőnek úgy érezni, hogy jobban támogatják, és kevésbé érzik magukat egyedül” – mondta.
Elmondta, hogy bátorítja a szülőket, hogy hívjanak kérdésekkel, és elriasztja az online keresést, mivel szerinte ez csak fokozza a pánikot.
„Amikor egy szülő különösen aggódik, elmondom nekik, hogy mindannyian egészségügyi problémákkal szembesülünk, és ez a gyermekük állapota” – mondta Cecchin. – Mondom nekik, hogy legalább diagnosztizálták, szóval most dolgozhatunk azon, hogy javítsuk.
Örökké hálás vagyok anyám szívósságáért, kitartásáért és elkötelezettségéért, de az átmenetemért A gyermekkortól a felnőttkorig tartó gondozás sokkal zökkenőmentesebb lett volna, ha kevésbé lenne ellenálló elengedni. Olyan orvosok, mint Cecchin, akik fontosnak tartják, hogy bevonják a betegeket saját gondozásukba, és beszéljenek a tizenéves betegekkel szüleik jelenléte nélkül tulajdonjogot adnak a betegeknek betegségük és kezelésük felett, ezáltal kevésbé szoronganak és fél.
Egy nappal azelőtt, hogy 2011 augusztusában egyetemre indultam, amikor a kardiológusaim azt mondták, hogy ember vagyok, nem beteg, elkezdtem másként tekinteni a betegségemre. Azon gondolkodtam, hogy anyám mennyivel gyakrabban foglalkozik azzal, amivel „nem tudok”, mint azzal, amit „tudok”. Rájöttem, hogy betegnek lát engem, nem embernek. Krónikus betegségben szenvedő gyermekek csak gyerekek. Vannak korlátaik, de inkább hasonlítanak a betegség nélküli gyerekekre, mint mások. Bánj velük úgy, mintha betegek lennének, és azt fogják hinni, hogy betegek. Ha van erőforrása, kérjen szakember segítséget. Kezelje saját sebeit, és teremtsen életet a szülői buborékon kívül. Támogassa gyermekét, majd tanítsa meg, hogyan védje ki magát.
Anyám mindig is aggódott amiatt, hogy túl sokat mozogok, pedig az orvosaim azt javasolják, hogy minden nap kardiózzak. De néhány hónappal ezelőtt elvégeztem egy rutin stressztesztet, a futópadon futva, miközben a szívmonitorhoz csatlakoztam, és minden várakozást felülmúltam. Az orvosaim a vizsgálat után találkoztak velünk. „Soha nem tudtad volna, hogy valami baj van a szíveddel” – mondták. Anyám sugárzott. Ember, nem türelmes.
Ennek a történetnek egy változata 2020 januárjában jelent meg.
Mielőtt elindulna, tekintse meg fkedvenc mentális egészségügyi alkalmazások hogy egy kis extra TLC-t adjon az agyának: 
