Leah Quartano-Bowling legjobbja volt a baráti partikra járni, randevúzni és kórházi adminisztrációs karrierre tanulni. olyannyira, hogy a 21 éves egyetemista először alig vette észre a bizsergést a kezében, és lábát. De ahogy a bizsergés zsibbadássá nőtte ki magát, és egyre nagyobb teret hódított a testében, egyre nehezebb volt figyelmen kívül hagynia. Végül, amikor annyira kimerültnek találta magát, hogy napi 18 órát kellett aludnia, tudta, hogy komoly problémája van.
Hat héttel az orvosi találkozók és vizsgálatok után megkapta a választ: A ragyogó, fiatal szépségnél, aki előtt minden volt, diagnosztizálták. sclerosis multiplex, a határidőlopásról ismert betegség. De ezzel még nincs vége a történetének. Ez még csak a kezdet.
„Eleinte annyira dühös voltam – dühös voltam Istenre, az univerzumra, a saját testemre –, annyira igazságtalannak éreztem” – mondja. „Csak a barátaimmal akartam lenni, de minden este bent kellett maradnom, minden második nap fájdalmas injekciókat kapnom, és korán lefeküdtem.”
A sclerosis multiplex egy autoimmun betegség, amelynek következtében a szervezet megtámadja az idegek külső oldalán található mielinhüvelyeket, és súlyos neuromuszkuláris problémákat okozó elváltozásokat hoz létre. Az áldozatok gyorsan túlmutattak Quartano-Bowling társasági életén. Jövedelmező, de intenzív kórházi munka helyett olyan visszafogott karriert kellett találnia, amely képes volt minden fellángolására és kezelésére. Ahelyett, hogy bikiniben ringatózott volna a tengerparton, betakarta, hogy elrejtse a folyamatos injekciók miatt maradt sebeket. Ahelyett, hogy lazán randevúzhatott volna, minden találkozóra azzal a tudattal kellett elmennie, hogy gyógyíthatatlan, életét megváltoztató. betegség a feje fölött lógott.
Amikor diagnosztizálták, éppen randevúzni kezdett egy aranyos orvostanhallgatóval. „Minden olyan új volt” – mondja. „Nem tudtam, hogyan mondjam el az embereknek az SM-ről. Szóval bár csak három randin voltunk, csak kiböktem. A reakciója – szinte szóhoz sem jutott, csak annyit mondott: „nagyon sajnálom” újra és újra – volt az első jele annak, hogy ez tényleg nagy dolog.
Több: Mit kell tudni a sclerosis multiplexről: ez nem halálos ítélet
„Az SM-vel való randevúzódás egyszerűen kínos volt” – mondja. – Csak attól nem tudhatod, hogy beteg vagyok. És bár jól nézett ki, nem volt jól. Betegsége komoly akadályokat jelentett a kapcsolat minden területén – az apró dolgoktól kezdve, mint pl milyen tevékenységeket végezhet, nagy dolgokhoz, például, hogy képes lesz-e valaha végezni gyermekek.
Végül a legrosszabb félelmei beigazolódtak, amikor egy közeli pasi barátja leültette és azt mondta neki: „Nézd, a srácok nem akarnak randizni, mert SM-ben szenvedsz. Szembe kell nézned ezzel, és abba kell hagynod a naivnak lenni." (Nagyon durván?)
A beszélgetés pusztító volt, mondja Quartano-Bowling, és csak megerősítette a legmélyebb félelmét: hogy mindössze 23 évesen „sérült áru” volt, és soha senki nem fogja szeretni. Ám ahogy elgondolkodott azon, amit a barátja mondott, rájött, hogy van választási lehetősége. Továbbra is leélheti életét az SM-től való félelemben, és megpróbálhatja eltitkolni, vagy szembesülhet vele, akár meg is ölelheti. Az utóbbit választotta.
Több: Nagyon gyakori, hogy figyelmen kívül hagyjuk ezeket a hormonális egyensúlyhiány tüneteit
„Rájöttem, hogy ez az, aminek lenni kellett” – mondja. „Pontosan azt csinálom, amit tennem kellene, és ez nem az én tartalék életem. Nem élek a B-terv szerint, és nem fogok több időt vesztegetni azon gondolkodni, hogy minek kellett volna lennie.”
Így hát felkapta magát, egy másik államba költözött, és új karriert kezdett a vállalati szoftverek terén fejlődés – egy olyan munka, amely egyszerre biztosította számára a betegség által megkívánt rugalmasságot és a szenvedélyes munkát ról ről. Emellett úgy döntött, hogy jobban vigyáz magára fizikailag, lelkileg és érzelmileg, belemerül a napi pilates- és jógagyakorlatokba, és csiszolja golfjátékát.
Miközben boldogult új életében, egy új férfit ismert meg – akit egyáltalán nem ijesztett meg a betegsége. Brandon Bowling annyira beleszeretett Quartano-Bowlingba, hogy mindössze egy hónapos randevúzás után még azt is felajánlotta neki, hogy követi, amikor úgy döntött, New Orleansba költözik.
Ez idő alatt őt választották az első SM-betegek közé, akik kipróbáltak egy újat a Lemtrada nevű kezelést. Az interferon (az SM szokásos kezelése) véget nem érő injekciói helyett két ötnapos kezelést kapott egy év különbséggel – és ennyi. A Lemtradát az immunrendszere „reset gombjaként” írja le, és most az SM remisszióban van, remélhetőleg élete végéig.
Brandon és Leah nemrég házasodtak össze. Most, 28 évesen Quartano-Bowling egy friss házas, aki új házat szeretne vásárolni, hogy megfeleljen a nagy családnak, amelyet férjével együtt remélnek. Korábban a mérgező gyógyszerek kimerítő adagolása miatt a gyerekvállalás csak álom volt, most azonban úgy érzi, álma hamarosan valósággá válhat.
Több: Kim Cattrall vallomása felfedi, milyen legyengítő tud lenni az álmatlanság
„Határozottan félek – a gyerekeink nagyobb valószínűséggel kapnak SM-et, mivel úgy tűnik, hogy családokban fordul elő –, de szeretnék egy almot belőlük!” ő mondja.
Élete nem tökéletes, és még mindig vannak tünetei a meglévő SM-elváltozásaiból, de azt mondja, semmin nem változtatna. „Áldásnak tekintem az egészet” – mondja. „Egy olyan betegség, mint az SM, drámai módon megváltoztatja az egész életét, de azt is megmutatja, mire vagy képes. Soha nem éltem volna át azokat az élményeket, amelyeket átéltem, és nem találkoztam volna azokkal az emberekkel, akikkel (például Brandonnal), és most biztos vagyok benne, hogy pontosan ott vagyok, ahol lennem kellene, és azt az életet élem, amit élnem kellene. ”
És ez a legszebb az egészben.
