ez van mellrák tudatosság hónapja, a kedvenc időszakom az évben, amikor tisztában vagyunk a melleinkkel! Ja és a rák. Szar. Ezen az epizódban Wine & Gyn, beszéltem Marnie Schulenburggal és férjével, Zack Robidasszal. Marnie és Zack 2019 decemberében lettek először szülők. Aztán eljött a 2020. A valaha volt legrosszabb évnek mondható Marnie-nál gyulladásos, 4. stádiumú, áttétes mellrákot diagnosztizáltak.
Mivel van kapcsolat a között mellrák és az alkohol, és mint a mellrák túlélő magam, úgy döntöttünk, hogy elhagyjuk a bort, és a mellrák túlélőjét beszéljük meg az újonnan diagnosztizált emlőrák legjobb és legrosszabb részeiről. És Zack. Nos, ő is ott volt. A szerepe pedig valójában nagyon fontos. A barátok és a család a legjobb támogatási rendszer, amikor rákos megbetegedésben vagy. Olyanok, mint az emberi melltartók. Zack pedig jobban szereti a „mansiere” kifejezést. Szép, tudom. De ez lett belőle, amikor feleségénél a mellrák eme ritka formáját diagnosztizálták, közvetlenül a baba születése után, és ezzel egy időben az egész világ világjárványba került.
Egy baba, mellrák és globális járvány
Amikor Marnie-nak fájni kezdett a bal mellkasa, az orvosok eredetileg tőgygyulladásként diagnosztizálták – ez egy gyakori fertőzés a szoptató nők körében. Hosszú ideig kapott antibiotikumot, de eredménytelenül. És mivel globális zárlat alatt voltunk, főleg videocsevegésen kellett orvoshoz fordulnia. Végül, miután néhány hónapig semmi sem működött, végül gyulladásos mellrákot (vagy IBC-t) diagnosztizáltak nála – ami gyakran rosszul diagnosztizálják a ritkaság miatt.
Megtudták, hogy ez a 4. stádium, metasztatikus és tripla negatív, a rák legagresszívabb formája. Mit csináltak? sírt. És sírt. Ahogy az ember teszi. Valószínűleg ez az egyik legmegdöbbentőbb dolog, amit hallani kell, és valójában nem is szoktál mást hallani, miután ilyen jellegű információkat kapsz tőle.
A legrosszabb dolog, amit elmondhat valakinek, aki mellrákban szenved
Amikor Marnie és Zack elkezdett beszélni barátaival és családtagjaival, hatalmas támogatást kaptak. De ahogy azt 2014-ben tapasztaltam, amikor diagnosztizáltak nálam, az emberek néha nem tudnak mit mondani. Csak próbálni akarnak kényelmet nyújtani, és ez egy kicsit kínos lehet. Egy nappal azután, hogy diagnosztizáltak, egy jó barátom a legizgatottabb hangján azt mondta: „Ó, klassz! Kaphat egy új állványt." Hm. Nem, nem menő. Tetszik az állványom. Zack megosztotta, hogy neki és Marnie-nak volt egy barátja, aki vigasztalni próbálta őket, Marnie mellrákját a saját szakításukhoz hasonlította. És ez igazából megvigasztalta őket, a véletlen humor miatt, ami ennek eredményeként jött létre.
A legjobb dolog, amit elmondhat valakinek, aki mellrákban szenved
Így mit mondasz egy barátodnak vagy szerettednek, amikor diagnosztizálják? Nem mondhatsz semmit, az elég megnyugtató, ha ott van és lóg, és elismeri, milyen nehéz. Marnie elárulta, hogy a szülés előtti jógatanár volt az, aki a leginkább támogatta őt. Ételt adott, így nem kellett aggódniuk a főzés miatt. És azt mondta: „Minek kell hangot adnod, aminek nem sikerült?” Zack elárulta, amikor azt mondta, hogy mindketten sírtak.
Ha a rákról van szó, a nevetés a legjobb gyógyszer
Zack elárulja, hogy szinte minden nap jókat nevetnek és sírnak. Valójában emlékszik arra a pillanatra, amikor Marnie elmondta neki, hogy rákos. Az első gondolata az volt: "Ó, ne, Alexa." Újra eljön? Kiderült, hogy Marnie és Zack azon tanakodtak, hogy elhozzák-e Az Amazon digitális asszisztense, Alexa a házukba, amit aznap meg is tettek. Zack pedig annyira rosszul érezte magát, hogy szegény Alexát a rákházba helyezték. Ne aggódj, Alexa, te leszel a mell digitális asszisztense, valaha.
Cicik képek
Ez egy mellkép, vagy csak örülsz, hogy látlak? Mit? Így Marnie és én mindketten megtanultuk, hogy amikor mellrákot diagnosztizálnak, sok fényképet készít a melleiről. Nekem a bal mellem elég csúnyán megégett a sugárzás során – és emlékezni akartam rá?! Mindegy, rákos voltam, hagyj békén. Természetesen másnap az Apple biztonsági szünetet tartott, ezért aggódtam, hogy a nagyon-nagyon barna mellfotóm most lebeg a nyilvános éterben. Hoppá.
Marnie emlékszik rá, hogy egy nap véletlenül küldött egy képet a melléről az apjának. Kínos. Szia apa. Apu? Apu? – Ott vagy, apa, én vagyok az, Marnie Boob?
Hogyan változtatja meg a rák az intimitást és a kapcsolatokat
Marnie megosztotta, hogy az intimitás némileg megváltozott, hogy a rák soha nincs ott számukra. Zack azt mondja, hogy emlékeztetniük kell magukat, hogy feldarabolják őket. Azokban az intim pillanatokban ki kell kapcsolnia az orvosi agyát. "Semmi sem öli meg a hangulatot, mint egy orvosi vizsgálat."
„Az egyetlen pillanat, amikor elfelejtem (hogy rákos vagyok), az az, amikor képesek vagyunk intimek lenni.” Valójában Marnie elárulta, hogy számukra az érzelmi intimitás mélyebb lett. „Az egyik legnagyobb dolog, amit egymásért tettünk, az az ölelés és a zokogás.”
A gyulladásos mellrák tényei
Ami azt illeti, amit Marnie megtudott, hogy szeretné, ha az emberek tudnának a gyulladásos mellrákról. Essünk neki:
1. A gyulladásos emlőrák az összes mellrák körülbelül 1-5 százalékát teszi ki Amerikai Rák Társaság.
2. Az IBC általában fiatalabb (40 évesnél fiatalabb) nőknél fordul elő.
3. Az IBC a kutatási finanszírozás nagyon kis százalékát kapja
4. Vannak kezelések, de nincs gyógymód az IBC-re…
5. További információért és támogatásért a gyulladásos emlőrákról – és a betegek és családjaik segítésének módjairól – nézze meg Az IBC Network Foundation.
Legyen önmaga szószólója, ha valami nem jó, keressen orvosokat, embereket, akik meghallgatnak és segítenek kideríteni, mi történik.
Megkérdeztem Marnie-t és Zacket, hogy most mi a főcímdaluk a melleihez? "Így lesz, Túl fogom élni– válaszolta gyorsan Zack. Aztán énekelték, és úgy értem, tényleg énekelték, a mellük fenekéről. (A férfiaknak is van mellük!). A „Marnie and the Mansiere” talán a legjobb mellrákos banda, amit valaha is hallani fogsz.
