2013 telén, egy fagyos napon, ennyi hónap alatt harmadszor is sírva hagytam el az orvosi rendelőt. Az elmúlt hetekben és hónapokban túlságosan is ismerős homályban felhívtam anyámat, amikor visszamentem a lakásomba-nevetségesen túlárazott negyedik emeleti séta az Upper East Side-on. Felvette az első csengetést.
"Mit mondott az orvos?"
"Semmi! Hülyeség! Ugyanaz, mint máskor! ” - sikítottam a telefonomba, amikor kinyíltak a vízszárnyak, és csúnyán sírni kezdtem. (Ha valamit hiányolok a legjobban New Yorkból, akkor senki sem vet rá egy pillantást, amikor nyilvános összeomlás van.)
Amióta elkezdtem mutatni a tüneteit annak, amit ma már tudunk lupus, az alapellátó orvosommal és én beleestünk a mintába. Felhívnék vagy megbeszélnék egy találkozót, és hosszan leírnám a tüneteimet. Nincs két egyforma lupus, de a legkifejezettebb tüneteim a rendkívüli fáradtság, magas láz, ízületi fájdalom és fényérzékenység voltak. Az óraműhöz hasonlóan az orvosom a lehető legalapvetőbb vérvizsgálatot rendelte el, és néhány nappal később meg is tette hívjon, hogy elmondja, hogy minden rendben volt, és a tüneteim valószínűleg szorongással és feszültség.
Több: A Lupus legnehezebb része az volt, hogy nem tudta, mi az
Nem vagyok orvos szakértő - ostobán ezt a szerepet hagytam az orvosom kezében. Hallottam a lupusról, de nem tudtam semmit betegség. Feltételeztem, hogy ha az alap vérképem normálisra vált, akkor igaza van. Végtére is, a szokásosnál nagyobb stresszben voltam, és mindig átlátható voltam a PTSD -vel és szorongásos zavarokkal való küzdelemben. Nem voltam benne biztos, hogy a szorongás hogyan okozhatja lázam gyakori 104 fokos emelkedését, de ismét bízom benne, hogy az orvosom tudja a legjobban.
A tél tavaszba fordult, és a tüneteim csak fokozódtak. Hétvégén akár 16 órát is aludtam egyszerre, és felfrissültnek és kimerültnek éreztem magam. A barátaim érthető módon el voltak ragadtatva attól, hogy kisütött a nap, és tömegesen indultak a Central Parkba. Bent maradtam, mert a nap kiváltotta a bőrkiütéseimet. Amellett, hogy fizikailag beteg voltam, elszigeteltnek és magányosnak éreztem magam a betegség következtében. Időpontot kértem egy új orvoshoz, remélve, hogy komolyabban veszi a tüneteimet.
Spoiler figyelmeztetés: Az új orvosom válasza majdnem megegyezett a korábbi orvosával. Úgy tűnt, hogy a konszenzus szerint a betegség csak a fejemben volt - láz, kiütések és minden. Nem tudtam, hová forduljak, ezért megpróbáltam elfogadni, hogy ez a fáradtság és fizikai fájdalom lesz az új normál állapotom.
Több:Miért nyit egy olimpiai aranyérmes a Lupusszal való együttélésről
2015 elején kiléptem a New York-i vállalati munkámból, és Seattle-be költöztem, hogy teljes munkaidős írói karrierre koncentráljak. Találtam egy új alapellátó orvost, és a kezdeti kinevezésünk során elmondtam neki a tüneteimet. Óvatosan optimista voltam, hogy komolyan fog venni. Vegye figyelembe a szokásos vérvizsgálatot. Figyeld meg a diadalmas kijelentéseket, miszerint semmi baj, és az emlékeztetőket arról, hogy mentális egészségi problémáim vannak.
Legyőzöttnek és megalázottnak éreztem magam. Mindig azt hittem, hogy az orvosoknak állítólag mellettem kell állniuk, segítenek a tüneteim mélypontján lenni, és szükség esetén kezelési tervet készítenek a fizikai egészségem javítására.
Visszatekintve az egyik dolog, ami felháborít, az, hogy az orvosaim a PTSD -t és a szorongásos zavaromat használták fel ellenem. Számukra talán kényelmes ürügy volt, hogy inkább utamba küldjenek, mintsem további munkát végezzenek. Számomra ez gázfénynek számított. Elkezdtem megkérdőjelezni, hogy valóban beteg vagyok -e, vagy sem, vagy csak a fejemben van minden, ahogy mondták.
Több:Amit a nőknek tudniuk kell a lupusról
Megtanultam kezeletlen lupusszal együtt élni, bár bevallom, nem voltam kifejezetten kellemes ember a közelben. Életem 15 évét töltöttem el profi balett -táncosként, ezért megtanultam néhány dolgot a fájdalmas fizikai fájdalmak átvészeléséről. De amikor 2017 nyarán ismét rosszabbodtak a tüneteim, pokolian elmerültem a diagnózis megszerzésében.
Anyám és én órákon át kutattam a tüneteimet, hogy a következő találkozón készen állhassak egy listára a betegségekről, amelyeket meg kell vizsgálni. Autoimmun betegségek futnak a családomban, és amikor elkezdtem olvasni a lupusról, úgy éreztem, mintha valaki rendesen felírt volna egy listát a tüneteimről.
Azt is megtanultam, hogy a lupus és más autoimmun betegségek nem jelennek meg az alapvető vérképben, ezért elmondtam az orvosomnak, hogy szükségem van egy nukleáris antitestek teszt annak megállapítására, hogy a lupus volt -e a bűnös a tüneteimben.
„Nem hiszem, hogy ez jó ötlet” - mondta nekem dühítően nyugodt hangon. „Ha a teszt negatív lesz, nem fogja tudni elfogadni, hogy fizikailag semmi nincs rendben. Ez csak fokozza a szorongást. Utálnám, ha ez megtörténne. ”
Ez nem esett jól.
- Miért lett orvos, ha nem akarja elvégezni a munkát? Megkérdeztem. Nem vártam a választ, hanem a recepcióhoz mentem, ahol időpontot kértem az iroda orvosigazgatójával. Csodával határos módon a következő hónapban sikerült helyet szereznem. És végül találtam egy orvost, aki hallgatott. Amikor az ANA teszt pozitív lett, tovább léptünk a laboratóriumokkal és a képalkotó tesztekkel annak megerősítésére, hogy valóban lupuszom van.
Mi az a lupus?
„A lupusz egy autoimmun állapot, amely az ízületeket, a bőrt, a vesét, a szívet, a tüdőt, az ereket és az agyat érinti. A gyakori kezdeti és krónikus panaszok közé tartozik a láz, rossz közérzet, ízületi fájdalmak, izomfájdalmak és fáradtság ” - mondta Dr. Alexander Shikhman, reumatológus és a Speciális Orvostudományi Intézet, meséli Ő tudja.
A lupus oka továbbra is tisztázatlan, de úgy gondolják, hogy a genetika és a környezeti tényezők kombinációjával jár. "A fogamzóképes korú nők körülbelül kilencszer gyakrabban érintettek, mint a férfiak" - mondja Shikhman. "Bár leggyakrabban 15 és 45 éves kor között kezdődik, az életkorok széles skáláját érintheti."
Shikhman elmagyarázza, hogy ezek a leggyakoribb tünetek, amelyekre figyelni kell:
- A lupusban szenvedők 70 százaléka valamilyen bőrtünetet mutat. Néhányan vastag, vörös pikkelyes foltokat mutatnak a bőrön vagy a klasszikus malárás kiütést (vagy pillangókiütést)
- Fényérzékenység (az ultraibolya sugárzás kiütést okoz)
- A kéz és a csukló kis ízületeiben fellépő ízületi fájdalom általában érintett, bár minden ízület veszélyben van
- Gyakori fejfájás
- Fekélyek a szájban és az orrban
- Izomfájdalom
- A lábujjak és a kéz rossz keringése
- Fáradtság
- Étvágytalanság
A diagnózisom után autoimmun szakemberhez és krónikus fájdalom szakorvoshoz utaltak, jelenleg olyan vényköteles gyógyszereket szedek, amelyek jelentősen enyhítik a tüneteimet. én is kap akupunktúrás kezelést, orvosi masszázsokat, és kialakítottam egy fitness rendszert az orvosaimmal. Még mindig tapasztalok fellángolásokat, de az életminőségem óriási mértékben javult a diagnózis óta eltelt hónapokban.
Ha úgy gondolja, hogy lupusban vagy más krónikus betegségben szenved, keressen egy orvost, aki komolyan veszi Önt és tüneteit - ígérem, hogy ott vannak. Bár nem kellett volna éveken keresztül harcolnom az orvosokkal pusztán azért, hogy elvégezzenek egy ANA tesztet, a legnagyobb sajnálatom az, hogy még 2013 -ban nem szorgalmaztam magam.
Jobban ismerjük a testünket, mint bárki más, és amikor az orvosok útnak indítanak minket azzal a kijelentéssel, hogy jól vagyunk, ne feledjük, nem ők azok, akiknek együtt kell élniük a napi fájdalommal - mi vagyunk.
