Amikor a hónap elején elmondtam a barátaimnak, hogy utazást tervezek, hogy meglátogassam a beteg barátomat, elkezdtem úgy tekinteni rá, mint a tudatosság terjesztésére betegség. A szokásos válasz a „Régi barátom házába megyek, aki súlyosan beteg” a bizakodó „Adja meg nekik a legjobbamat” valamilyen formája. Egy lépéssel tovább léptem, és szándékosan azt mondtam: „Nem tudok, tényleg. Nem láthatom őt. ”
Válaszuk mindig az volt: "De azt hittem, azt mondta, hogy csak krónikus fáradtság szindrómája van?"
Mióta felfedeztem barátomat, Whitney Dafoe súlyosan megbetegedett, miután megláttam egy fénykép róla amikor betöltenek egy mentőautóba a Facebookon, nem maradtam el a saját pillanataimtól, hogy ugyanezt gondoljam. Mindent újra kellett tanulnom, amit a betegségéről, a myalgic encephalomyelitisről gondoltam, beleértve azt is, hogy minek nevezzem. Íróként a kutatás szenvedélygé vált, hogy felhívja a figyelmet a tudatosságra, és elmerüljön egy elfeledett lakosság közösségében.
Több: Hogy egy téves diagnózis majdnem tönkretette az életemet
Megtanultam, hogy a ME egy krónikus, degeneratív neuroimmun betegség, amelynek súlyos immun- és kardiovaszkuláris rendellenességei vannak. A betegség kiragadja a betegek létfontosságú életét olyan betegségek szintjén, mint az SM, az AIDS, a mitokondriális betegségek és a rák. "A könyörtelen fájdalom, kognitív károsodás és a ME kimerültsége gyakran szó szerint kimondhatatlan" - írja a Nemzeti szövetség a myalgic encephalomyelitisért. „A legtöbb esetben az ME viszonylag gyorsan (órákon, napokon, heteken belül) üt. Amint az aktív és produktív gyerekeket és felnőtteket hirtelen megfosztják az életerőtől, a fogyatékosság teljesen ágyhoz kötött kissé funkcionális. ” A ME jellegzetessége az edzés utáni neuroimmun kimerültség (a betegség súlyosbodása még kisebb mértékben is) erőfeszítés). Kiemelkedő tünetek a leborulás, súlyos izom- és/vagy ízületi fájdalom és súlyos kognitív diszfunkció (akár 50 IQ -pont veszteségként mérve). A fontos az, hogy bárki bármikor megkaphatja, gyakran egy életen át tart, nincs gyógymód, és néha megöl.
A szószólóvá válásom útja úgy kezdődött, hogy beszéltem Janet Dafoe -val, Whitney édesanyjával. Több mint egy évtizeddel ezelőtt csak rövid ideig ismertem Whitney -t, de végül órákig beszélgettünk. Az elkövetkező két hónap során kapcsolatokat, sőt barátokat is kötöttem a betegek, a családok és a tudósok közösségében, akik szorgalmasan tanulmányozzák a gyógyulást.
„Hallottam a betegeket azt mondani, hogy a fáradtság nem igazán érzékeli, mi ez” - mondja Laurel Crosby, aki 2007 óta dolgozott Whitney apjával, Ron Davisszel a Stanford Genome Technology Centerben. - Valójában egyik szó sem teszi meg. Kimerült, kimerült, eltörölt… ezek egyike sem működik, mert az emberek ezt értik pihenés megfordítja az állapotot. ”
Sok beteg szeretné, ha a „krónikus fáradtság szindróma” elnevezés teljesen megszűnne, mondván, mintha a gyomorrák késői szakaszát krónikus hasfájásnak nevezné. A világ Egészség A szervezet mindig csak ME -nek nevezte a betegséget, de 1988 -ban a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központok az Egyesült Államokban CFS -re változtatták a nevet.
Nincs gyógymód vagy FDA által jóváhagyott kezelés a ME számára. Sokan nem tudják, hogy néha halálos. Leonard Jason tanulmánya megállapította, hogy a rák átlagos halálozási kora a lakosságban 72, de az ő ME -s mintájára 48 év. A szívelégtelenség miatti halálozás átlagéletkora 83 év, míg a szívelégtelenségben elhunyt ME betegek 59 éves korában. Végezetül a legszívszorítóbb statisztika, amelyről kevesen tudnak vagy beszélnek: Az önbetegek halálának átlagéletkora a ME-betegek körében 39, szemben az országos 48-as átlaggal. Az anekdotikus bizonyítékok határozottan arra utalnak, hogy a ME -betegek általában sokkal fiatalabban halnak meg, mint az átlagpopuláció, de pl a ME kutatások legtöbb területén hiányoznak a tanulmányok, mivel a szövetségi kormány évtizedekig figyelmen kívül hagyja a betegséget.
"Egy ragyogó orvos, akit ismertem, az AIDS -válság legmagasabb szintű közegészségügyi tisztviselői közé tartozik" - mondja Justin Reilly, aki mind Lyme -kórban, mind én vagyok. „Azt mondta nekem:„ A CDC ugyanazt tette az AIDS -es betegekkel, mint veled: abszolút legrosszabb embereiket tették rá, és figyelmen kívül hagyták, amíg csak lehetett. De aztán az emberek szörnyű halálba kezdtek belehalni, és ezt már nem lehetett figyelmen kívül hagyni. Sajnos a halálod nem lesz olyan szörnyű vagy gyors. ”
Reilly a ME dokumentumfilm vezető producere Elfelejtett pestis, amelyet Ryan Prior írt, közösen rendezett és készített. Megkérdeztem Prior -t, hogy mi lepte meg a legjobban abban, hogy dokumentumfilmet készített rólam. "Továbbra is meglep, hogy milyen gyakori ez a betegség, milyen súlyos a szenvedés és milyen mély a diszfunkció abban, hogy az egészségügyi rendszer nem képes kezelni a problémát" - mondja Prior. - Sokan évtizedek óta rokkantak. Annak ellenére, hogy a filmet 2015 őszén mutatták be, Prior tovább dolgozik a dokumentumfilm világméretű vetítésen történő finanszírozásáért; tudatosítani; hogy az orvosi hivatást oktatja nonprofit szervezetén keresztül, a Kékszalag Alapítvány; és támogatni a betegeket.
„Azt hiszem, meglepődtem, hogy filmet készítettünk, de gyakran úgy érzem, hogy szociális szolgáltatásokat vezetek ügynökség azon hívószámokkal vagy e -mailekkel, akik kétségbeesetten keresnek segítséget, és nincs hová fordulniuk mondott. „Egy -két naponként kap egy üzenetet, amely egyszerűen megállít a nyomában. Pár év alatt ezrek lesznek. ”
A Davis/Dafoe család számára az életük is elkötelezett Whitney gyógymódjának keresése iránt. Ron Davis, egy tudós, aki díjakat nyert a Humán Genom Projektben való részvételéért, az Open Medicine Foundation vezetője, ahol szorosan együttműködik a tudósokkal (köztük három Nobel -díjas) a betegség kutatása érdekében, hogy megtalálja a kezelést vagy a gyógymód.
Több: Új megoldás a kemoterápia által kiváltott idegfájdalomra?
"Figyelemre méltó, hogy milyen alattomos ez a betegség" - mondta - mondta egy adománygyűjtésen otthonában, 2015 nyarának végén. "Mivel az emberek, akiknek ez van, nem néznek ki betegnek, így senki sem hisz nekik."
Volt kiváltságom, hogy bejártam a laboratóriumot, ahol Davis dolgozik, találkozhattam olyan kutatókkal és tudósokkal, mint Crosby, és nyíltan beszélhettem csalódottságukról, amikor pénzt gyűjtöttek munkájuk támogatására. A tudósok egy része jelenleg önkéntesen végzi munkáját.
A Nemzeti Egészségügyi Intézetek jelenleg évente körülbelül 5 millió dollárt költ az ME kutatására, körülbelül ugyanannyit költenek férfi mintájú kopaszságra. ME befolyásol becslések szerint egymillió amerikai, de az emberek körülbelül 85 százaléka képes lenne rá megvan, és nem diagnosztizálják A CDC szerint.
Janet Dafoe véget vetett karrierjének, hogy teljes munkaidőben gondoskodjon a 32 éves Whitney-ről. Alázatos volt nézni, ahogy a 24 és 24 órás időszakban elvégzi a közvetlen és közvetett gondozási feladatok ellátását. „Ott vagyok, és a csodálatos fiamra nézek” - mondta nemrég telefonon. - És csak nézek rá, tudva, hogy vannak olyan emberek, akik azt hiszik, hogy ez nem az igazi. Olyan ez, mint ha valakit elgázolnak az utcán, összetörik és vérzik, akkor valaki azt mondja, hogy nincs olyan, hogy autó. ”
Eredetileg 2016 májusában jelent meg. Frissítve: 2017. április
