Kad je Veronica Crowe bila mlada djevojka, često bi se osjećala kao da se razmaknula 30 -ak sekundi dok je zurila u televizor. Nije mogla jasno vidjeti ekran niti čuti zvukove oko sebe. Liječnici nisu shvatili da su čarobne čarolije zapravo napadaji sve dok Veronica nije napunila 13 godina kad je imala ozbiljniji napadaj, posjetila je neurologa i nakon višemjesečnog testiranja konačno je dijagnosticirana s epilepsija. Sada s 29 godina pruža pomoć drugima kako bi prevladala prepreke života s epilepsijom.
Imati epilepsiju ne znači ograničiti svoj život
Veronica Crowe radi kao knjižničarka u odvjetničkom uredu u Dallasu. Planira, po prvi put, samostalno putovanje u inozemstvo. Ide u Italiju za svoj 30. rođendan. To je prilično a
skok za ženu koja se s mamom vratila kući nakon fakulteta, bojeći se da bi je napadaj mogao odvesti u bolnicu.
Crowe je jedan od tri milijuna Amerikanaca koji žive s epilepsijom, kroničnim neurološkim poremećajem kojeg karakteriziraju ponavljajući ničim izazvani napadaji. Svoju trenutnu neovisnost i sreću pripisuje
njezina obitelj koja ga podržava i odlučnost pronaći pravog liječnika. Želi potaknuti druge da preuzmu kontrolu nad vlastitom situacijom i postanu zagovornici vlastitog zdravlja s medicinom
zajednica.
„Pronalaženje odgovarajućih lijekova oduzelo je dio straha, dajući mi snagu da vjerujem da ne moram imati nekoga da me stalno čuva kako bih konačno mogla živjeti životom
neovisna odrasla osoba ”, kaže ona. “Sada sam spreman za putovanje, čak i sam ako je potrebno. Sve dok poduzimam odgovarajuće mjere opreza, sama se osjećam vrlo sigurnom. ”
Izgradite mrežu podrške za informacije i hrabrost
Crowe pokreće vlastitu grupu za podršku, a razmišlja i o tome da diplomira kako bi postala savjetnica.
"Pokretanje grupe za podršku važno mi je jer nisam sreo drugu osobu s epilepsijom šest godina nakon što mi je dijagnosticiran", kaže Crowe. “Da sam poznavao nekog drugog
u mojoj istoj situaciji u tim ranim godinama ne bih se osjećao tako nenormalno i zbunjeno. Taj osjećaj nikada u potpunosti ne nestaje jer toliko ljudi ne razumije napadaje, pa je tako
korisno je imati u blizini druge koji točno razumiju kroz što prolaziš. ”
Uočite znakove: Djeci koja "odmaču" možda će trebati pomoć
Crowe bi "odmakla" dok je gledala televiziju, nesposobna čuti ili govoriti. Ponekad bi je mama nazvala i naljutila se kad Crowe nije odgovorio. Mislila je da Crowe
je ignorirao. Pokazalo se da su ove čarobne čarolije napadaji, ali su ostali nedijagnosticirani sve dok nije imala veći napadaj u dobi od 13 godina i prošla kroz mjesece testiranja.
"Znala sam da to nije normalno i da se ne bi trebalo događati", kaže ona o epizodama. “Bio sam uzrujan što moja majka nije razumjela što mi se događa, ali nisam mogao objasniti
nešto što ni ja nisam razumio. "
U početku je Crowe liječio neurolog koji je često mijenjao lijekove, ali Crowe se nikada nije osjećao kao da ima pravi interes pomoći joj da postigne "kontrolu napadaja".
Sa 18 godina preuzela je dužnost. Pronašla je stručnjaka za epilepsiju koji ju je liječio više od 10 godina. Do prekretnice je došlo kada je specijalist predložio Croweu da se upiše u novo kliničko ispitivanje
lijekove. Uslijedio je uspjeh; Crowe je konačno imala kontrolu napada i neovisnost koju je tražila.
Važno je pronaći kompetentnog i razumljivog liječnika
Crowe je odlučan potaknuti druge da preuzmu sličnu kontrolu nad svojom zdravstvenom zaštitom i pronađu prava rješenja.
„Epilepsija je zbunjujući i frustrirajući poremećaj i vjerujem da su pacijentima potrebni stručnjaci koji će slušati i imati na umu njihove najbolje interese, umjesto da prelaze na različite načine i s njih
lijekovi svaki put kad ne djeluju ”, kaže ona. “Specijalisti imaju više mogućnosti ponuditi pacijentu, poput kliničkih ispitivanja, stimulatora vagusnog živca ili operacije. Glavna je točka da se
težiti slobodi napadaja s minimalnim nuspojavama. "
Recite drugima što mogu očekivati od napadaja
Crowe preporučuje da o svojim napadajima razgovarate sa svojim najmilijima i drugima s kojima provodite vrijeme. Većina ljudi koji žive s epilepsijom upozoravaju ljude oko sebe što trebaju učiniti ako to učine
imaju napad, ali većina ne može objasniti što se točno događa, kaže ona.
"Nažalost, kad netko prvi put vidi da imate napadaj, uplašit će se i dugo će odbijati vjerovati da ste se vratili u normalu", objašnjava ona.
"Važno je da ljudi znaju."
Zagovarajte svoju zdravstvenu skrb
Crowe preporučuje sljedeće savjete kako bi pomogao drugima s epilepsijom da se založe za njihovo zdravlje:
- Posjetiti EpilepsyAdvocate.com kao polazište za početak istraživanja i pronalaženje grupe za podršku.
- Postavljati pitanja. Ne bojte se da je vaše pitanje glupo ili neosnovano. Samo pitaj.
- Nemojte se bojati potražiti novog liječnika ako niste zadovoljni odgovorima ili brigom koju primate.
- Dovedite svoju obitelj i prijatelje u svoje povjerenje. U nekim slučajevima ne samo da vam mogu pomoći u liječenju vaše bolesti, već mogu biti i izvrsne zvučne ploče dok prebirate sve što postoji
znati. - Napravite vlastito istraživanje.
- Nikada ne odustaj.
Epilepsija je zastrašujuća bolest, ali to je tako limenka upravljati i vama limenka živite ispunjen i sretan život ako preuzmete brigu o svom zdravlju.
Više o epilepsiji
- Napredno liječenje djece s epilepsijom
- Lijekovi protiv epilepsije mogu uzrokovati spolne poremećaje
- Beckhamov sin ima epilepsiju
