Dva roditelja iz Oregona objavljuju naslove zbog prisile da donesu odluku koju niti jedan roditelj ne bi trebao donijeti: ako nastave liječenje njihove neizlječivo kćeri ili bi trebali pustiti kćer da umre kod kuće kad sljedeći put bude dovoljno bolesna da ode na pregled bolnica?
Petogodišnja Julianna Snowha veći dio svog života živjela je s neizlječiva neurodegenerativna bolest. Sada njezini roditelji, Michelle Moon i Steve Snow, dopuštaju svojoj kćeri da odluči o donošenju ove odrasle odluke. Julianna boluje od Charcot-Marie-Tooth bolesti, oblika spinalne mišićne atrofije koja često ubija djecu prije navršene 2. godine života.
Više:Mama u posjetu bolesnoj bebi saznaje da joj je stranac platio kartu za parkiranje
Mjesec i snijeg pitali su Juliannu kad je imala 4 godine za njezin doprinos kvaliteti njege: Je li htjela otići u bolnicu sljedeći put kad joj je jako pozlilo, ili bi radije ostala kod kuće i otišla u raj?
Pogledajte ovaj post na Instagramu
Objava koju je podijelila Michelle Moon (@julianna.yuri)
Na Moonovom osobnom blogu objavila je izvadak iz srceparajući razgovor sa svojom kćerkom:
“Ja: Julianna, ako se ponovno razboliš, želiš li ponovno u bolnicu ili ostati kod kuće?
J: Ne bolnica
M: Čak i ako to znači da ćeš otići u raj ako ostaneš kod kuće?
J: Da
M: I znaš da mama i tata neće odmah poći s vama? Ići ćeš prvo sam.
J: Ne brini. Bog će se pobrinuti za mene.
M: A ako odete u bolnicu, to bi vam moglo pomoći da ozdravite i dopustiti vam da ponovno dođete kući i provedete više vremena s nama. Moram se uvjeriti da to razumijete. Bolnica vam može omogućiti više vremena s mamom i tatom.
J: Razumijem. ”
Suočeni s tako nemogućim izborom, čini se da su ti roditelji učinili sve kako treba. Godinama su se konzultirali s liječnicima. Moon kaže da je opsežno istraživala odluke o kraju života na internetu. Moon je imala bolno iskren razgovor sa svojom bolesnom kćerkom, gdje je objasnila Juliannine mogućnosti i upitala je li razumjela posljedice svoje odluke.
Pa ipak, svijet još uvijek ne razumije.
Nakon što je vijest o Julianninoj odluci eksplodirala na Facebooku, emocionalni odgovor savršenih stranaca bio je golem. Juliannine roditelje nazvali su "apsolutno odvratnima" jer su ovaj izbor stavili u ruke mlade djevojke koja možda još nije u potpunosti shvatila koncept neba. Neki komentatori otišli su toliko daleko da su rekli: “Roditelje treba uhititi i baciti u zatvor... a oni svakako nisu prikladni za donošenje bilo kakvih odluka u vezi s dobrobiti djece. ”
Ali roditelji s druge strane, posebno roditelji bolesne djece, čini se da znaju odakle dolaze Mjesec i Snijeg. Koliko god se činilo nevjerojatnim da se dopušta petogodišnjaku da odbije daljnje liječenje-liječenje koje može samo uzrokovati boli i patnje te produžavaju lošu kvalitetu života - pristaše vjeruju da bi Juliannina smrtna želja trebala biti poštovan. Kao što je jedan komentator objasnio: "Da je to moje dijete, učinio bih istu stvar - ne daj Bože da bih išao čak toliko daleko da ne dopustim svom djetetu da pretrpi strašnu smrt."
Više: Mama nada nadu kroz dirljivu fotografiju kćeri koja se bori s rakom
Nitko od nas ne zna kako bismo reagirali na mjestu ovih roditelja. No, ono što znamo je da su Juliannini roditelji hrabri. Sve što vidimo je nekoliko isječaka vijesti koji nam govore da su dva roditelja odlučila dopustiti svojoj terminalnoj kćeri da odluči kako će okončati svoj život. Ono što ne vidimo su godine koje su došle do ovog trenutka, godine bolnog i često neučinkovitog liječenja u kojem su dva roditelja bila prisiljena gledati svoju kćer kako pati.
Njega na kraju života nikada neće prestati biti vruća tema o kojoj se ljudi pjene u ustima. No, možda je razlog zašto se toliko svađamo oko odluke jedne obitelji zato što je to lakše od alternative - suočavanje s neugodnom istinom koju ova priča iznosi na vidjelo. Ne uspijevamo "zadržati" svoju djecu. Neko su vrijeme samo naši. I nitko ne može zamjeriti Julianninim roditeljima što pokušavaju učiniti njihovo kratko zajedničko vrijeme značajnijim.
Više: Budite prisutni: Životne lekcije od majke koja živi s terminalnim rakom
