Lisa Viele (39) iz Myrtle Beacha u Južnoj Karolini govori o žongliranju životom s troje djece - jednim s cerebralnom paralizom - i pobrinuvši se da se svako dijete osjeća posebno.
po Lisa Viele
kako je rečeno Julie Weingarden Dubin
Prije trinaest godina, nakon velike trudnoće, postala sam mama hitnim carskim rezom. Tada to nisam znala, ali broj otkucaja srca moje djevojčice nije se mijenjao tijekom kontrakcija. Nakon što je provela vrijeme na odjelu intenzivne nege u lokalnoj dječjoj bolnici, posjetila nekoliko liječnika i obavila istraživanje, utvrđeno je da će moja lijepa kći, Lizzy, kasniti. Lizzy je bila duboko mentalno ometena (PMD).
Prihvaćanje istine
Lizzy ima cerebralnu paralizu (CP), neizlječivo i trajno stanje koje pogađa mozak. Lizzy ima napadaje i slini jer joj mozak ne govori da guta. Mjesecima sam se povlačio od svih. Bio sam ljut i moj se bijes na kraju pretvorio u užasnu tugu. Osjećao sam se kao da je kći o kojoj sam sanjao i kojoj sam se nadao mrtva. Bio sam tako depresivan. Moj brak sa suprugom Damonom, srednjoškolskim učiteljem i trenerom nogometa, patio je. Osjećao sam se kao da sam to nekako učinio.
Ali kad se Lizzy s 12 mjeseci počela smiješiti, počela sam se osjećati drugačije. Ispala bi iz nekog snažnog lijeka protiv napadaja i počela bi se ponašati kao beba. Na kraju sam si počeo govoriti da je Lizzy savršena i da je ne želim drugačije.
Godine 2002. dobio sam drugu kćer, Emily. Lizzy je imala skoro 3 godine i bilo je naše dijete "s posebnim potrebama". Bilo mi je teško prihvatiti da Emily ispunjava sve prekretnice koje Lizzy nije. Svaki put kad je Emily postigla prekretnicu koju Lizzy nije, osjećalo se kao udarac u crijeva. No, život je morao ići dalje. Naučio sam žaliti te prekretnice i krenuti dalje.
Kad je moj sin Jack rođen 2007., Lizzy je imala 8 godina i tek je naučila hodati. Osjećala sam se kao da imam dvije bebe. Obje u pelenama, obje hranjene žlicom, i obje u kolicima. Nismo puno izlazili. Nemam pojma odakle nam energija.
Voljeti Lizzy
Mama sam koja ostaje kod kuće i savjetnica za roditelje CP obiteljska mreža, web stranica za pomoć osnaživanju CP obitelji. Damon je praktičan tata-mora biti da bi ova obitelj funkcionirala. Naše dvoje mlađih bave se sportom, a Lizzy dolazi s nama na treninge i igre.
Lizzy je sretna djevojka - voli glazbu i ušuškavanje. Ona ovisi o nama 100 posto vremena. Dobivamo mnogo pogleda i pitanja o Lizzy - često privlači pozornost glasnim cviljenjem. Ima napadaje koji se lijekovima ne mogu u potpunosti kontrolirati. Ne žvače pa svi obroci moraju biti mekani i lako se progutati. Zakonski je slijepa pa joj treba pomoć pri hodanju. Uglavnom je neverbalna - iako je nedavno rekla "mama" - i još uvijek je u pelenama.
Lizzy voli i mora imati rutinu. Srednju školu pohađa s prilagođenim satima. Ona ide u školu u 9:00, a ja po nju u 3:00. Dremlja dva sata kad se vrati kući iz škole i vrati se u krevet do 20:00. Njena soba ispunjena je igračkama za bebe koje vibriraju, svijetle ili puštaju glazbu.
Lizzy možda ne zna što se događa oko nje, ali ona ima srce i treba joj poštovanje kao i svakom drugom ljudskom biću. Lizzyn ljubavni jezik je dodir. Grljenje ili hrvanje, nije važno, voli oboje.
Vidjevši radost
Jedna stvar koju sam zaista pokušao učiniti sa svoje drugo dvoje djece je provoditi vrijeme sa svakim od njih, sam. Moj najveći strah je što Emily ili Jack odrastaju i zamjeraju mi što sam Lizzy posvetila svu pažnju, a jedva im išta. Emily i Jack naučili su mnogo o životu "s posebnim potrebama". Svjesniji su druge djece s potrebama. Ne plaše ih se.
To mi zagrijava srce više od svega. Znam da bi se zauzeli za ovu djecu. Moja djeca su naučila strpljenje i to sam naučila tek kad sam imala Lizzy. Osjećamo se blagoslovljeno što imamo Lizzy u svojoj obitelji. Lizzy je u svojih kratkih 13 godina dotakla više života nego ja u gotovo 40! Lizzy nas je naučila suosjećanju, bezuvjetnoj ljubavi i razumijevanju da bi stvari mogle biti i gore.
Mamina mudrost
Uzmi život trenutak po trenutak i broji svoje blagoslove.
Pročitajte više o djeci i posebnim potrebama
Mamina priča: Moja kći ima Williamsov sindrom
Roditeljstvo djetetu s invaliditetom: Doček vašeg djeteta u obitelji
Roditeljstvo i autizam: Amyna priča
