Svaki dan ljudi na Capitol Hillu lobiraju za uzroke, tvrtke i kampanje. Povremeno se jedna skupina ističe jer njihova strast dolazi iz srca - i njihovog životnog iskustva.
U srpnju 2012. godine Nacionalno društvo za Down sindrom (NDSS) pokrenuo je mrežu Downov sindrom veleposlanici - zagovornici volontera koji služe kao veza između Nacionalnog društva za sindrom Down i njihovih kongresnih delegacija.
Sveobuhvatni cilj NDSS program Ds-Ambassador je raditi s članovima Kongresa na stalnom podizanju svijesti, obrazovanju i zalaganju za rješenja javnih politika koja idu u korist zajednici Down sindroma na saveznoj razini.
"Kad donosimo određeni zakon, ti su veleposlanici točka na koju ljudi mogu natjerati zakonodavca da potpiše zakon", objašnjava Jon Colman, predsjednik NDSS -a. "To je kohezivna, profesionalna grupa ljudi koja je tu da gurne naše ciljeve naprijed."
Šire osobni cilj je da veleposlanici „imaju dublje odnose s Kongresom predstavnici koji donose ključne odluke ”, dodaje Sara Weir, potpredsjednica Odjela za zagovaranje i odnose s partnerima za NDSS. [Razvijanje tih odnosa znači da članovi Kongresa] imaju lice sa problemom do kojeg strastveno brinu. "
NDSS ima za cilj povećanje mreže
Weir opisuje mrežu kao strukturiranu i ciljanu.
"Ljudi s Down sindromom imaju užurban život, bilo da prikupljaju sredstva lokalno [ili na nacionalnoj razini]", objašnjava Weir. "Ovo je nešto što je skrojeno prilagođeno zajednici Down sindroma i omogućava našim ljudima da imaju smisleno i strukturirano iskustvo."
S najmanje jednim veleposlanikom u svakoj državi i ukupno više od 120 veleposlanika danas, NDSS je postavio cilj da do 2014. dosegne 535 veleposlanika. "Oni su naš glas na terenu", kaže Colman, shvaćajući da bi njihov cilj značio imati po jednog veleposlanika za svakog senatora i predstavnika.
Što je uključeno?
Volonterski program održava poslovne sastanke svaki drugi mjesec, a od volontera se očekuje da svaki mjesec izdvoje jedan do dva sata vremena.
Tijekom "isključenih" mjeseci, kada nema poslovnih sastanaka (što može biti konferencijskim pozivom ili webinarom), veleposlanici dovršavaju razne zadatke, od rada na tome da se pismo uredniku objavi na lokalnom nivou do osiguranja boljeg objašnjenja zašto su određeni zakoni takvi važno.
Weir procjenjuje da otprilike 20 do 25 posto tima veleposlanika predstavlja "samozastupnike", izraz za osoba s Down sindromom koja naglašava njihovu strast prema zagovaranju u ime svih ljudi s Down -om sindrom.
Kako bi poruke i materijali bili dosljedni i strukturirani, NDSS pruža predloške i svakom veleposlaniku daje alate koje treba za izvršavanje zadataka.
Tko može postati veleposlanik?
Kratak odgovor: Bilo tko. "[Mnogi] su zagovornici roditelja, [imamo] nekoliko odvjetnika baka i djedova, a neki su samo prijatelji zajednice koji žele učiniti više za osobe s Down sindromom", kaže Colman.
"Kad ste na brdu, nema boljeg glasa za ono na čemu radimo od ljudi s Down sindromom", dodaje. "Ne želimo nikoga odbiti, jer svatko tko želi učiniti više za osobe s Downovim sindromom vrlo je usklađen s NDSS -om."
"Želimo da se uključi sve više ljudi", dodaje Weir. "To je definitivno program koji je pokrenut i postao temelj za ono što NDSS radi u [Washingtonu, DC]. Svatko može imati ulogu u zagovaranju."
Više o Down sindromu
NIH objavljuje registar osoba s Down sindromom
Neprofitni film pretvara kameru u tinejdžere s Down sindromom
Zamišljam budućnost za svog sina s Down sindromom
