Internet se brzo podigao nakon što je pročitao blog na kojem je pisala majka djevojčice kojoj je odbijena transplantacija bubrega zbog njezinog mentalnog invaliditeta.
Čitajte dalje kako biste saznali zašto su liječnici smatrali da nije dobra kandidatkinja i što se poduzima kako bi se uzvratilo.
Crissy i Joe Rivera su roditelji 3-godišnje Amelije, koja pati od rijetkog genetskog poremećaja. Prema objavi Crissy na blogu, to im je rečeno Amelia ne ispunjava uvjete za transplantaciju bubrega zbog njezinog mentalnog invaliditeta i oštećenja mozga. Crissy tvrdi da liječnici nisu bili optimistični da bi se postupak mogao dogoditi u Dječjoj bolnici u Philadelphiji.
Wolf-Hirschhornov sindrom
Amelia je rođena s rijetkim genetskim invaliditeta zvani Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhornov sindrom pogađa mnoge dijelove tijela, pri čemu većina pacijenata ima specifičan izgled lica, razvojne i mentalne zastoje, napadaje i poremećaj rasta. Osim toga, Amelia pati od zatajenja bubrega i ne očekuje se da će živjeti puno više od šest do 12 mjeseci ako joj se ne transplantira.
Amelijini mama i tata sjeli su s liječnikom kako bi razgovarali o transplantaciji i bili su užasnuti kad im je liječnik objasnio da ne ispunjava uvjete zbog svoje "mentalne retardacije" i "oštećenja mozga".
Crissy je rekla da joj je liječnik rekao:
Internetski bijes
Crissy je ispružila ruku putem an mrežni blog a glas se brzo proširio među usko povezane posebne potrebe zajednice i an online peticija je počelo. Problem se uskoro počeo pojavljivati na radarima roditelja posvuda.
Natalia, majka jednog djeteta, bila je bijesna kada je čula odluku bolnice. "Kao majci djeteta s invaliditetom, od toga mi je muka", rekla je. "Ova djevojčica ima cijeli život pred sobom."
Jen iz Kanade ima povijest rada sa studentima s posebnim potrebama. "Radila sam sa studenticom koja je imala isto što i ona", podijelila je. “Bio je lijep i drag i voljela sam raditi s njim. Imam sreću što sam ga imala u životu nekoliko godina dok je išao u srednju školu. Preminuo je prije nekoliko godina i srce mi je puklo. Često mislim na njega. ”
Oštra stvarnost
Shannon, mama jednog djeteta i recepcionarka na nefrološkoj ordinaciji, kaže da nije potpuno iznenađena. "Ako ne možete proći psihičku procjenu, ne možete dobiti ni bubreg", objasnila je. “Nije važno radi li se o članu obitelji. Također nije stvar biti na listi za transplantaciju niti tko ima prioritet. To se zapravo svodi samo na vaš mentalni status i na to misle li da ste sposobni za napredak nakon toga. ”
Što je doista važno?
Sve se svodi na koji se smatra vrijednim ozbiljne operacije poput ove koja će zahtijevati posebne lijekove do kraja života pacijenta. Liječnici su naveli nekoliko razloga za poricanje, uključujući i pitanje tko će pratiti Ameliju i davati joj lijekove nakon što joj roditelji umru. Ali Jen, koja je iz prve ruke vidjela radost i ljepotu djece s teškoćama u razvoju, rekla je ovo: “Djevojčica u ovom članku ima tri godine. Dječak kojeg sam poznavao s istim sindromom imao je 23 godine kada je umro. Bio je osoba kao i svi drugi. Takva je i ova djevojčica. ”
Više o djeci s posebnim potrebama
Istina o roditeljstvu djeteta s posebnim potrebama
Djeca s posebnim potrebama i braća i sestre
Za djecu s posebnim potrebama
