Jess Wilson nije planirala postati svjetionik nade za druge roditelje djeteta s autizam. No njezin nefiltrirani blog, Dnevnik jedne mame, njegovao je zajednicu u kojoj je međusobna podrška jednako važna kao i prihvaćanje nijansi života s autizmom. Wilsonovim riječima: "Sviđa mi se = razumijem."
Prije pet godina autizam nije bio dio mog svijeta. Down sindrom nije bio dio mog rječnika. Dovraga, ni brak nije bio na spisku - ali to je druga priča.
Danas imam muža, troje djece i interes koji mijenja život mijenja kromosome, intelektualne teškoće i poremećaje iz spektra autizma. Život se mijenja jer svaki dan dolazim u ove svjetove, bilo putem drugih roditelja, druge djece ili putem interneta. Puno interneta, jer mi taj svijet dopušta da pročitam, uhodim i povremeno, podijelim svoje unutarnje misli vanjskim glasom.
Tako sam "upoznao" Jess Wilson, koja piše na blogu
Dnevnik jedne mame i ima a Facebook prati više od 50.000 sviđanja. Ima dvije kćeri, čija su imena u javne svrhe Brooke i Katie. Brooke je autistična (izraz koji Jess preferira, s obrazloženje to mi je pomoglo da shvatim zašto neki ljudi imaju problema s jezikom koji im je materinji). Umjetničko ime njenog muža je Luau, što ga čini mojim hladnim.Jedinstven glas
Wilson piše uz sirovo promatranje i samopregor. "Mislim da me ono što izdvaja [od drugih pisaca] moja želja da se nasmijem sebi", dijeli Wilson. "Ja sam apsurdan. Ponašam se kao magarac i to mi je smiješno. To i činjenica da volim učiti sa svojim čitateljima, čak i ako to znači reći... ‘U pravu ste, i ispričavam se što sam to tako prezentirao. Zaista cijenim što ste mi to pokazali iz drugačije perspektive. ’To jako puno radim.”
Ona također ima način oprezno podsjetiti čitatelje i sudionike na Facebooku na poštovanje. Razmotriti tuđe ideje, mišljenja i životne izazove. Njezino pisanje ne nastoji razbuktati ljude na kontroverzan način, već obrazivanjem uvida u stvarni život s autističnim djetetom.
Prema njezinim riječima, "Pišem blog o svom putovanju kao mama, s velikim naglaskom na autizam, poštovanje i ljudsko dostojanstvo."
Dijagnoza
Bačeni u stjenovita mora s dijagnozom autizma njihove kćeri, Wilson kaže da su pristupi njezina i njezina supruga varirali mnogo, ali na kraju su ih doveli do istog mjesta djelovanja i nade. "Ja sam gliser", objašnjava Wilson. “Kad donesem odluku, teško se okrećem i jurim prema novom odredištu. [Luau] je oceanski brod. Treba mu mnogo više vremena da promijeni smjer. Međutim, kad to učini, punom parom je. To je savršena metafora za naše odvojene puteve do prihvaćanja dijagnoze. ”
Višestrani zagovornik
Wilson priznaje da je njezin pohod na zagovaranje započeo kada je pokrenula svoj blog 2008. No, na svoje zagovaranje gleda iz nekoliko perspektiva - javnog govora, uključivanja zajednice i ustrajnosti.
Ona zna:
Što želite da više ljudi razumije o autizmu?
Mamin dnevnik:
- To što ne govorite ne znači nemati šta reći.
- Da postoji bezbroj načina komunikacije i interakcije s drugima.
- Kad govorimo o autističnim osobama kojima nedostaju temeljne ljudske osobine poput empatije, kreativnosti i humora, to smo općenito mi, neurotipska populacija, nedostatak mašte potrebne za razumijevanje da atipično iskustvo i/ili izraz bilo koje ili svih tih vrlina ne znači da su ne postoje.
- Ta zajednička pažnja počinje s povjerenjem, a to povjerenje počinje s poštovanjem.
- Taj autizam može biti i identitet koji je izvor ponosa i invaliditet koji je korijen značajnog izazova - u isto vrijeme.
- Da autizam obuhvaća generacije i da kad govorimo kao da se nalazi samo u djece, mi učinkovito odbaciti iskustvo odrasle populacije i izbrisati njihove priče iz autizma pripovijedanje.
- Da su jedini pravi stručnjaci za autizam autistični ljudi.
- Da me to promijenilo. I zauvijek sam zahvalan.
„Gostovao sam na kolegijskim predavanjima od razreda ranog obrazovanja na lokalnom nastavnom fakultetu do tečaja neuroznanosti na MIT-u. Govorio sam na Harvard's Graduate School of Education, sudjelovao na sastancima među odjelima u Bijeloj kući i sjeo sam s predsjedničkim savjetnikom da razgovaramo o onome što smatram da su najhitnije potrebe naše zajednice ", rekao je Wilson kaže.
„Ali ti unosi u mom [životopisu] ne čine me više zagovornikom nego činjenica da sam razgovarao s roditeljima svoje kćeri kolege u razredu u noći natrag u školu ili su naš slučaj stavili pred gradski školski odbor kada su vitalne usluge posebnog obrazovanja bile ugrožene.
"Nisam više zagovornik jer sam držao mikrofon nego što sam držao visoko podignutu glavu u najgorim vremenima kako bih svoju djevojku potaknuo na isto."
Iako se Wilsonov glas dopada mnogima, povremeno se čitatelj ili Facebook stranica krije u problemu predstavljajući cijelu zajednicu s autizmom. Brzo je istaknula da joj to nije cilj.
“S godinama sam uvidio ludost u pokušaju predstavljanja cjelokupne zajednice autizma u Rusiji jednim potezom - ogromna i raznolika skupina s toliko različitim potrebama da su ponekad kontradiktorne ”, kaže Wilson.
“Usprkos tome, vrlo sam oprezan kako bih jasno stavio do znanja da ne govorim u ime bilo koga drugog. Moja perspektiva zasigurno je utemeljena na stotinama i stotinama razgovora s autističnim osobama, kao i roditeljima, skrbnicima, učiteljima, liječnicima itd. Ali na kraju, to je još uvijek samo moja perspektiva zasnovana na životu s mojim djetetom. ”
