Stajalište ovog pisca
Moja sljedeća rečenica može otuđiti roditelje i voljene djece djece Downov sindrom, ali to je iskreno i odbijam vjerovati da sam sama s ovim konceptom.
Ja bih dao bilo što da oduzmem dijagnozu Down sindroma moga sina. Iako sam to prihvatio, brinem se i čak se bojim njegovih posljedica svaki dan. Ako je moguće, prebacila bih prekidač kako bih uklonila Charliejevu dijagnozu. Imajte na umu da sam rekao njegovu dijagnozu, a ne samog Charlieja. Samo to jedan dodatni kromosom koju zamišljam kao prepreku s kojom se svakodnevno suočava.
Neki su roditelji kritizirali Danas emisija zbog propuštene prilike educirati ljude o tome što Ds doista jest i što to znači. Mnogi su roditelji rekli da je strah budućih roditelja "strah od nepoznatog".
Slažem se sa Danas emisija je trebala uključivati više informacija o Down sindromu i koliko osobe s Ds mogu biti uspješne. Emisija je imala ogromnu priliku pokazati uravnotežen ishod, a umjesto toga, činilo se da promiču prenatalni test.
Biste li slavili dijagnozu leukemije?
Evo u čemu je stvar. Kad smo dobili prenatalnu dijagnozu (iz mnogih istih razloga, Danas citirani par emisije: Kako bismo se mogli pripremiti i po potrebi posjetiti stručnjake, što smo na kraju i učinili), prestrašio sam se nepoznato. Kad se Charlie rodio, mnogi od tih strahova su isparili. Ipak, neki su se zadržali, a sada se bojim poznatog i nepoznato.
Istina, Down sindrom dolazi s povećanim rizikom od mnogih zdravstvenih stanja, uključujući i veći rizik od leukemije. Molim vas, recite mi koji roditelj pozdravlja djetetovu dijagnozu leukemije? Koji roditelj čuje da joj dijete ima srčano oboljenje opasno po život i poskakuje od radosti?
Tjelesni, kognitivni izazovi
Većina djece s Down sindromom ima nizak mišićni tonus, što znači jedno od najjednostavnijih postignuća djeca čine dok se razvijaju za dijete s Down -om može potrajati dvaput, tri ili čak četiri puta duže sindrom.
Moj sin, Charlie, ima 2-1/2 godine i teško hoda. Moja kći, Mary Emma, ima 14 mjeseci i skoro trči (kažem "skoro" jer kad trči, završi neuspješno).
Kad kažem da se bojim posljedica Charliejeve dijagnoze Ds, imajte na umu da je to zato što su pred nama vrlo jasni izazovi koji me trenutno strašno plaše. Hoće li moj sin ikada reći još jednu riječ osim: "Ne?" Hoće li ikada moći reći: "Volim te, mama?" Nitko na to ne može odgovoriti, a stvarnost me plaši i izaziva takvu bol u srcu.
Charlie je i dalje Charlie, sa 46 kromosoma ili sa 47
Zapamtite sljedeću istinu: volim svoju djecu svim vlaknima svog bića. Učinit ću i učinio sam sve što je moguće da oni napreduju, budu okruženi ljubavlju i nikada ne žele bitne stvari.
Kad čujem roditelje kako govore: "Oh, ne bih ništa promijenio", teško mi je povjerovati da je to istina. Ako netko misli oduzeti djetetovom dodatnom kromosomu znači oduzeti djetetu suštinu, osobnost, jedinstven i čudan osjećaj humora i sposobnosti da prigušite osmijeh od najstrožijih odraslih osoba, onda se čini da svoje dijete definirate tim dodatnim kromosomom.
S potpunim pouzdanjem znam da je, s dodatnim kromosomom ili bez njega, mali dječak moj muž i ja stvorili bi i dalje bili bistri, puni ljubavi, veseli, ćudljivi, dramatični, tvrdoglavi i histerično smiješno. To je zato što znam da bi to dijete još uvijek imalo naše gene, a mi smo sve te stvari.
Downov sindrom ne čini moje dijete predivnim. Down sindrom predstavlja izazove za moje dijete. Možda ga Down sindrom čini jačim, emocionalno, a možda je i nas, emocionalno, ali ta unutarnja snaga u suprotnosti je s njegovim vanjskim, fizičkim izazovima. Muči se s hodanjem. Neće govoriti. Kognitivno, nekoliko dana mislim da me samo tjera na razmišljanje da razumije što govorim (jer je dovoljno bistar da smisliti način kako proći, smijuljiti se u pravo vrijeme, izgledati ozbiljno pa čak i reći "ne" u odgovarajuće vrijeme češće nego ne).
Negativan rezultat je pozitivna vijest
To je bit moje kutije sapuna po tom pitanju. Ne krivim Matta Lauera za milisekundu što je negativan prenatalni test na trisomiju nazvao "dobrom viješću". To su divne vijesti, i jako sam sretna zbog tog para.
Njihov negativan rezultat znači da će ta dva roditelja imati mnogo manju vjerojatnost da će morati imati tjedne, ako ne i dnevne ultrazvučne preglede kako bi pratili svoje roditelje prenatalno zdravlje djeteta (u našem slučaju Charlie je imao hidrops, stanje opasno po život koje je rezultiralo njegovim preranim rođenjem u 33. tjedni).
To je sjajna vijest jer čak i ako njihovo dijete opljačka banke i zarađuje i koristi neprikladnu gramatiku, njegovi roditelji mogu učiniti sve što mogu da ga odgajaju i ne moraju se nužno suočiti s izazovom zdravstvenih pitanja, zastojima u razvoju i, oh da, diskriminacijom, prosuđivanjem i mržnjom koja se lobira na osobe sa posebne potrebe dovoljno često da me s vremena na vrijeme rasplače i da zaspim.
To je prekrasna vijest jer je njihovo dijete sada uklonjeno iz statistike djece s posebnim potrebama koja su seksualno zlostavljana.
To je prekrasna vijest jer se njihov brak sada može suočiti s "normalnom" strogošću i "standardnim" rizikom od razvoda, u odnosu na roditelje djeteta s posebnim potrebama koje ima povećan rizik od razvoda jer je roditeljstvo djeteta s posebnim potrebama tvrd. Teško je, ljudi! Svako postignuće je borba, a ponekad se kao ljudi umorimo. Iscrpljeni smo, zapravo.
Kad je majka demonstrirala znak "mama" najmanje 87.432 puta u 36 mjeseci života svog sina bez nagrade, iscrpljuje se. Charlie nije oponašao znak niti je čak pokušao šapnuti: "Ma-ma."
Ne! Ne žali me!
Radije, osjetite empatiju i shvatite da kao društvo imamo dug put u pružanju najbolje skrbi za osobe s invaliditetom. Brinem i hvalim se o problemima sa kojima se suočavaju moj sin i moja obitelj jer mi trebate da shvatite da nas kao društvo čeka dug put. Možemo učiniti mnogo bolje u ostvarivanju i podržavanju nevjerojatnih mogućnosti za napredak, rast i postignuća za osobe s invaliditetom.
Moje dijete ne pripada dr. Down
Sada. O doktorici Nancy Snyderman i njezinoj upotrebi izraza "Down's babies".
Dr. Snyderman. Hajde sad! Iako je vaša generacija možda upotrijebila mnoge riječi koje današnje društvo smatra nepoštivanjem, držim vas mnogo višim standardima da biste dobro poznavali jezik poštovanja.
Moj sin nije "Downova beba". On je dječak. On je smiješan, tvrdoglavi dječačić koji slučajno ima Down sindrom, nazvan po dr. Johnu Langdonu Downu, koji je imao sjaj da se identificira treća kopija 21. kromosoma i nesreća što je posljednji put bio depresivan Ime.
Jezik ljudi na prvom mjestu nije politička korektnost, već poštovanje. Ne biste ženu s rakom identificirali kao "tu ženu rak", zar ne? Molim vas, nazovite mog sina dječakom s Down sindromom. Odlučite da nam to dugujete kao medicinskom stručnjaku čiji odabir riječi dotiče milijune.
Još bolje, molim vas nazovite mog sina "Charlie".
Savjet za Danas pokazati
Što je sljedeće? Blogerica i mama Jennifer Towell nudi neke konkretne prijedloge za buduće izvještavanje o vijestima na stranici Danas pokazati:
- Dostavite točno i cjelovito izvješće koje prikazuje obje strane problema.
- Posavjetujte se s roditeljima djece s Down sindromom, kao i sa starijim osobama s Down sindromom.
- Pokažite ljudima s Down sindromom isto poštovanje kao i bilo kojoj drugoj osobi.
- Prepoznajte da pojedinci s Down sindromom imaju osjećaje. Oni su televizijski gledatelji, potrošači i cijenjeni članovi obitelji i društva.
"[Činjenica da] osoba ima Down sindrom ili bilo koji invaliditet ne oduzima im sposobnost da razumiju što ljudi govore o njima", ističe Towell.
Umjesto da Matt Lauer priču započne riječima: "Idemo na dobre vijesti", Towell kaže: "Bilo bi mu tako lako reći obitelji:" Kakvi su bili rezultati vašeg testiranja? "
S tim se slaže i dr. Skotko. “Matt Lauer mogao je postići neutralniji ton samo pitanjem:‘ Rezultati su negativni za Down sindrom. Kako se osjećate zbog ovoga? ’”
"Medicinski se stručnjaci jako trude postići neutralni ton, ali medicina je isto toliko umjetnost, koliko i znanost", ističe dr. Skotko. "I novinarstvo je isto."
Slike obitelji Towell iz Akrona, Ohio - fotograf Nat Hansumrittisak
Više o Down sindromu
Studija traži iskustva s prenatalnom dijagnozom Down sindroma
Što bi očekivane mame trebale znati o prenatalnom testiranju
Igračke koje možete napraviti kod kuće za razvoj fine motorike
