Ako vaše dijete ima invaliditet, provest ćete sate sa strancima koji izgleda namjeravaju ukazati na nedostatke vašeg djeteta. U redu je. Razumijem. Nadajmo se da će vam ovi savjeti pomoći da to prebrodite. (I lijepa boca vina ne može naštetiti.)
Moje dijete ima Downov sindrom, što znači da smo ušli u program rane intervencije naše županije u roku od nekoliko dana od njegova rođenja. Wahoo! Sretno s nama!
Ne tako brzo.
To je značilo čučanj kada je u pitanju dobivanje usluga - npr. Fizičke, govorne ili radne terapije. Sa 4 mjeseca odobren je za terapiju igrom nekoliko dana nakon što je odbijen na fizičku i govornu terapiju. Razlog zašto je odbijen? Još nije pokazivao kašnjenje.
Hm, vau. Dijete rođeno s Down sindromom imat će kašnjenja. Razdoblje. Zašto se program naziva "Rana intervencija" kada je njegov slogan "Samo jednom vidimo kašnjenje"?
Sa 4,2 mjeseca odobren mu je radni tretman. Razlog? Uglavnom zato što sam si obećao da više neću nadmašiti, a možda sam i spomenuo da nitko ne izlazi iz kuće dok ne dobijemo odobrenje za
nešto.Naučite užad
Ovo je naše iskustvo sa županijskim službama kroz ranu intervenciju. Do Charliejeva prvog rođendana napokon sam shvatio da nam ne treba odobrenje županije da sinu pružimo najbolje moguće mogućnosti - mogli smo "otići privatno" i dobiti usluge gdje god smo htjeli.
Zašto je ovo shvaćanje trajalo toliko dugo? Bili smo početnici, poput većine roditelja djeteta rođenog s invaliditetom. Bili smo naivni i nikada nismo postavljali prava pitanja, pa je trebalo neko vrijeme da to shvatimo, a naš koordinator usluge nije uspio. Naučio sam o mogućnosti pristupa privatnim terapijama preko drugih roditelja - još jedan razlog zbog kojeg toplo preporučujem svim roditeljima da se povežu sa svojom lokalnom zajednicom. Iskustvo je neprocjenjivo, a roditelji veterani uvijek su spremni to podijeliti.
Bez obzira na to, odlazak u privatnost i dalje nosi strašnu ocjenu. Nakon tri i pol godine trajnih ocjena stranaca koji imaju moć odobravati usluge ili odrediti razinu usluge koju bi Charlie trebao dobiti, konačno sam prestala šutke preklinjući ga da to učini dobro. Zašto? Budući da bi njegov slobodni dan mogao značiti da ćemo dobiti najbolje moguće usluge. Tužno ali istinito.
Zvuči li to kao varanje? Jedva. Svaka je izvedba na kraju Charlie. To je kao da pomažete svom djetetu da nauči voziti, a zatim bespomoćno promatra kako za vrijeme testa na cesti pretvara okret od tri točke u prekršaj od 28 točaka.
Prijelaz s rane intervencije na državnu školu
S 3 godine, Charlie se kvalificirao za pohađanje predškole kroz naš javni školski sustav. Budući da djeca s gotovo svim smetnjama u razvoju mogu imati niz sposobnosti, svako dijete prolazi kroz proces vrednovanja koji traje sat vremena. Sjeli smo za stol s jedne strane sobe, iza panela terapeuta koji su promatrali svaki njegov korak (ili nekorak). Charlie se probijao kroz sobu za igru snova, sam usmjeravajući i pokazujući svoju grubu motoriku, finu motoriku i govorne sposobnosti. Bio sam olupina.
Moj suprug, koji je tek počeo s tim procesom, samo se jednom javio o tome što je Charlie mogao čini. Ućutkala sam ga smrtnim bljeskom. Znao sam da je mom sinu potrebna velika pomoć, i znao sam da nam je potreban da to sam pokaže. Kad je došlo vrijeme za naš prvi sastanak s Individualiziranim obrazovnim planom (IEP), s olakšanjem smo poslušali zapažanja terapeuta o njegovim sposobnostima i izazovima. I zauvijek smo zahvalni koordinatoru županijske službe (za nas relativno novom) koji se zalagao za maksimalni trodnevni školski raspored.
Naučite se prepustiti
Istina je da je prirodni instinkt roditelja da ukorijeni svoje dijete i brani ga do smrti. Fizički učinak sličan je putniku u jurećem automobilu. Desno stopalo otvara vam rupu na podu dok vam se šake stisnu, a zubi ostavljaju jezik krvavim.
Ali morate naučiti pustiti i pustiti prirodu da ide svojim tokom. Morate naučiti ne raspravljati se s evaluatorom koji primijeti da vaše dijete još ne može pravilno držati žlicu. Poželjet ćete vrištati: "Pa to je zato što je utorak, a u utorak ne držimo žlice!" u to vrijeme ćete se pojaviti ludi i neizbježno ćete se podsjetiti da je četvrtak.
Obuhvatite svoje emocije
Uhvatiti se u koštac sa spoznajom da ne mogu učiniti ništa kako bih poboljšala uspješnost svog djeteta tijekom evaluacije trajalo je dugo. Kad je Charlie imao 9 mjeseci, glupo sam pristao na procjene govora i fizikalne terapije dan nakon što sam se vratio sa svog prvog poslovnog puta daleko od djeteta. Već sam bio ispunjen emocijama i dva sata sam slušao kako mi stranci govore što je on nije mogao čini.
Bio sam nervozan. Bio sam emotivan. Htio sam ih izbaciti iz kuće, doslovno, čizmama sa šiljatim vrhom. Slučajno, toga dana nismo dobili odobrenje za govor ili fizikalnu terapiju, a ja sam naučio važnu lekciju. Ponekad, lijepe mame završe posljednje u svijetu usluga za osobe s invaliditetom. Slika Sally Fields u Uvjeti izdvajanja. Bogami, njezina će kći dobiti lijekove protiv bolova koji su joj potrebni. Bogami, moje će dijete dobiti potrebne usluge. Pogledajte referencu o dobivanju odobrenja za radnu terapiju, gore.
