Obavljajući svakodnevne poslove s prljavim posuđem, bacila sam pogled kroz kuhinjski prozor i ugledala svoju kćer kako u više navrata skače s kamiona.
U strahu od ozljeda ne samo nje, već i njezine nove školske odjeće, izjurio sam da je ukorim i zatražim odgovor za svoje postupke.
“Pokušavam slomiti nogu. Želim pozornost ”, vrisnula je svojim bijesnim 8-godišnjim glasom.
Tada sam shvatio nevjerojatan utjecaj epilepsije mog sina na njegovu braću i sestre. Dovodio sam u pitanje svoje roditeljske sposobnosti i pitao se kako nisam vidio što se događa s našom obitelji dok sam trčao kroz bezbroj liječničkih pregleda, lijekova i specijaliziranih testova na mom beskrajnom autopilotu, način rada mama.
Prema dječjoj psihologinji Joyce Anthony iz Eerieja u Pennsylvaniji, nije neuobičajeno da se braća i sestre ponašaju kako bi skrenuli pozornost na sebe. Dijete s posebnim potrebama oduzima puno vremena i energije, navodi ona. Često roditelji ne shvaćaju da im se druga djeca osjećaju zanemareno.
Ljutnja i ogorčenost uobičajeni su za braću i sestre djeteta s teškoćama u razvoju, pa se moraju nositi s čestim ispadima, poput onog s mojom kćeri, Anthony preporučuje djetetu dati pauzu dok se ne smiri dolje. U tom trenutku trebate odvojiti vrijeme za razgovor s djetetom i saznati u čemu je problem - osjeća li se dijete pod stresom? Zanemaren? Zaboravili?
Anthony nastavlja govoriti: “Roditelj mora shvatiti da su dvije osnovne emocije ljubav i strah su razlog za odmor- često ljutnju izaziva dijete koje osjeća da mu je ugrožena neka osnovna potreba. "
Nelagoda može biti uobičajena i kod braće i sestara, osobito starije djece, poput tinejdžera koji se često suočavaju s vlastitim izazovima. Sve što se vanjskom svijetu ne smatra normalnim može dovesti do crvenila brata ili sestre. Problemi u ponašanju, napadaji ili vezanost za invalidska kolica mogu izazvati poglede svakodnevne javnosti.
Debbie iz Virginia Beacha kaže kako je njezin 15-godišnji sin često postiđen autizmom svoje trogodišnje sestre.
“Moja djeca razumiju da ima problema”, objašnjava Debbie, “ali ponekad nas zaista može osramotiti. Moje starije dvoje djece često me pitaju: 'Je li to stvar autizma ili samo trogodišnjak ???' "
Kad počnu problemi u ponašanju ili se napadi pojave brzo i bijesno ostavljajući dijete u post-ictalnom obliku navedite, nije neuobičajeno da obitelj mora otkazati ili promijeniti obiteljske planove kako bi se smjestila dijete.
"Obično ćemo izabrati jednu od nas da ostanemo kod kuće s njom", komentira Joanne iz Arizone svoju četverogodišnju pastorku s bipolarnim poremećajem. “To je uvijek povezano s ponašanjem. Djeca su se navikla ", nastavlja ona," Ali to opterećuje mog supruga i mene jer izgleda da više nikad ne možemo ništa raditi zajedno kao obitelj. "
“Drugi problem nastaje kada se dijete bez invaliditeta osjeća odgovornim za zaštitu i brigu o invalidima dijete ”, komentira Anthony na pitanje je li uobičajeno da se braća i sestre osjećaju zaštitnički ili njeguju svoje osobe s invaliditetom brat ili sestra.
Linda, iz Londona, Ontario, koja je sada punoljetna, sjeća se vremena dok je odrastala s polubratom koji je imao oštećenje mozga i bio vezan za invalidska kolica. Sjeća se zaštite koju je osjećala prema njemu.
"Znala sam se jako ljutiti na drugu djecu zbog načina na koji su se ponašali prema njemu i meni", rekla je.
“Sjećam se sestre i počela sam ga učiti čitati i bili smo tako ponosni na njega kad je počeo shvaćati neke osnovne riječi. Puno nam je značilo - rekla je.
Kad Joanne govori o svojoj drugoj djeci i njihovom udjelu u skrbi, kaže: "Ne dopuštam drugoj djeci da se bave problemima ponašanja"
Trenutno ima dvoje djece s teškoćama u učenju, od šestero djece u svom domaćinstvu.
"Dopuštam svojoj najstarijoj da povremeno čuva djecu, ali ako ima problema u ponašanju s bilo kojom od moje posvojene djece, mora nas nazvati", rekla je Joanne.
Za cjelokupno zdravlje vašeg drugog djeteta važno je da se osjeća posebno i voljeno. Možete spriječiti buduće nezadovoljstvo slijedeći ova jednostavna pravila:
- Dosljedno postavljajte jedan na jedan sa svojim djetetom;
- Potaknite svoje dijete da izrazi svoje osjećaje, čak i ako je negativno, kako biste mogli razgovarati o zabrinutostima. Podsjetite ih da govore s poštovanjem, a ne da viču;
- Dajte svom djetetu bilježnicu ili dnevnik da zapiše svoja osjećanja kada se osjeća preopterećeno;
- Pisanje bilješki naprijed -natrag između moje kćeri i mene značajno je pomoglo kad je bila previše frustrirana za razgovor ili nije htjela slušati. Pomoglo joj je u izražavanju osjećaja i skinulo joj je dodatni stres s ramena sve dok nije bila spremna sjesti za raspravu jedan na jedan.
Anthony preporučuje da s djetetom dogovorite datum i da ga se pridržavate, čak i ako to znači da ćete dobiti dadilju. Pobrinite se da to bude redovito zakazano kako bi se imali čemu veseliti. Vrijeme jedan na jedan pokazuje im da su i oni posebni te da vrijedi provesti vrijeme s njima. Baš kao što je roditelju potreban odmor od skrbi, tako je potrebno i djetetu.
Ipak, mogu postojati znakovi plusa za odrastanje u kućanstvu s posebnim potrebama, i mislim da Linda to najbolje može sažeti iz svog dugogodišnjeg iskustva.
“Moram reći da mi je drago što smo odrasli u obitelji s posebnim potrebama. Naučio me je o puno stvari koje mnogi ljudi ne razumiju, ili im je čak i stalo da razumiju ”, rekla je.
Roditelji s djecom s posebnim potrebama znaju koliko je teško uskladiti obiteljski život kada jedno dijete zahtijeva dodatnu pažnju. Pobrinuti se da vaša druga djeca imaju posebno vrijeme s vama može dovesti do lekcije koju će biti zahvalni što su naučili u starijim godinama.
