Ako vi ili netko koga volite živite s nevidljivom bolešću, vjerojatno vam ne treba nitko reći da može utjecati na vaš um jednako kao i na vaše tijelo. I to otprilike 1,5 milijuna ljudi živi s reumatoidnim artritisom (RA) u SAD-u, sa 71 osoba na svakih 100.000 dijagnosticira se svake godine, praznine u znanju i razumijevanju stanja od strane opće javnosti mogu apsolutno pridonijeti toj dodatnoj i nepotrebnoj boli i nelagodi.
Jer, gledajte: nitko nikada neće imati prave riječi u 100 posto slučajeva za rješavanje boli koju ima netko s RA - čak i kada gledamo podršku ravnopravnih - jer svaka osoba i svako tijelo ima različite potrebe, razine boli i iskustva. Unatoč tome, postoji nekoliko nepristojnih voćnih stvari koje možete ukloniti iz svog repertoara razgovora dok s nekim razgovarate živjeti s ovim stanjem kako biste samo malo ublažili stres i povećali svoju sposobnost da budete pravi dio njihove podrške sustav.
Dakle, samo naprijed i pročitajte nekoliko stvari koje jednostavno možete ne recite svom prijatelju ili voljenoj osobi koja boluje od RA:
'Jeste li probali [umetnuti aktivnost, lijek ili dodatak]?'
Dobronamjerni ljudi često upadaju u ovu zamku kada razgovaraju s osobama s kroničnim bolestima ili stanjima (od RA do stvari poput depresije ili anksioznosti). Češće dolazi iz mjesta ljubaznosti i velikodušnosti, ali ta namjera ne negira činjenicu da netko tko nije vaš liječnik pokušaj ponuditi neželjeni zdravstveni savjet duboko je neugodna situacija za nekoga tko je na putu da se nosi sa stanjem.
Dobro pravilo je da stvarno, stvarno slušate osobu s kojom razgovarate ili je pokušavate podržati. Jesu li tražili vašu preporuku za pristupačan sat joge ili difuzor eteričnih ulja? Onda svakako ponudite svoje misli i dva centa besplatno. Ako nisu i ovo je jednostavno vaš odgovor na njihovu bol ili nelagodu, možda preformulirajte i pokušajte pitati što im je potrebno ili postoji li nešto čemu su njihovi pružatelji zdravstvenih usluga preporučili da se nadaju probati. I pokušajte shvatiti da, u osnovi, njihovo zdravlje nije ničija stvar nego njihova vlastita i da nemate pravo na te informacije.
'Svačije tijelo ponekad boli.'
Može biti vrlo uobičajeno željeti se povezati s nekim tko vam se povjerava o svojoj boli — i priznaje slične situacije (kao što su kronične bolesti ili boli) koju vi ili netko drugi koga volite doživljavate može, povremeno, biti način da osigurate da vaša voljena osoba zna da je imate. No jako je važno upamtiti da je iskustvo svake osobe jedinstveno (tako da situacija vaše tete/rođaka/brata možda neće odgovarati) i da ne želite odbaciti njihovo kao nešto kroz što "svi prolaze" ili implicirati da se ne nose s tim dobro kako bi mogli biti.
I posljednja stvar koju želite učiniti je usporediti nešto ekstremno poput boli od RA s vremenom kada ste spavali na tlu kampirajući ili štipajući leđa neki dan. To nije izjava podrške za koju mislite da jest.
I, profesionalni savjet: Nemojte im savjetovati da uzimaju samo OTC lijek protiv bolova. Apsolutno su iscrpili taj put, obećavam vam.
'Premladi ste da imate RA'
Mitovi o raznim stanjima uvijek se mogu vratiti i naštetiti ljudima koji s njima žive, a ideja da je reumatoidni artritis jednostavno bolest "stare osobe", a ne složenije autoimuno stanje je ono koje može dosljedno povrijediti ljude koji s njom žive od svega dobi.
Prema Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), 54 osobe u SAD-u imaju barem jedan oblik artritisa — a samo oko trećina tih ljudi su oni koji dobiju dijagnozu kasnije u životu. Za pacijente s RA, najčešće razdoblje za pojavu simptoma je između 30. i 50. godine, prema Američkog koledža za reumatologiju ali vrlo je moguće (ako je rjeđe) da se pojedinac ranije dijagnosticira.
Da se ne ponavljam, ali ovdje je stvarno dobra praksa (i skoro uvijek) je vjerovati ljudima o njihovim stanjima, a ne pokušavati se raspravljati s njima o tome ili tvrditi da ne poznaju svoja tijela.
‘Ne znaš izgled bolestan!‘
Ovo može biti duboko izluđujuće za nekoga tko živi u tijelu koje se nosi s boli i nelagodom koja dolazi s RA - jer nevidljivi priroda njihove bolesti često ih može ostaviti neželjenim honorarnim poslom uvjeravanja drugih ljudi da su njihova bol i njihova iskustva stvaran.
Ako poznajete ili volite nekoga s RA ili bilo kojom kroničnom bolešću, može biti od velike koristi za njih da uklone tu odgovornost prihvatite ih i vjerujte im kad vam se otvore o svom stanju ili bilo kakvoj prilagodbi koju bi mogli učiniti potreba. Nije vaše mjesto da se igrate detektiva o zdravlju i tijelu s bilo čijim proživljenim iskustvom i to može učiniti čuda za vaše odnose s ljudi kada provodite manje vremena pokušavajući ih ispitivati o njihovoj stvarnosti, a više pokušavate podržati ih s ljubavlju i suosjecanje.
I, naposljetku, nemojte se bojati da nemate 'ništa' za reći...
Manje "nemoj", a više dobrog zaključka za bilo kakvu vrstu razgovora s nekim tko ide kroz iskustvo koje ne možete u potpunosti razumjeti: od vas se ne očekuju odgovori ili rješenja za ih. Za to imaju doktore.
Možda se hvatate za te riječi ili onu energiju tipa "daj da to popravim" iz potrebe da se osjećate manje bespomoćno i da želite stajati uz svog prijatelja ili voljenu osobu, ali stvarno je u redu otpustiti to. Umjesto toga, ono što možete učiniti je jednostavno reći "Žao mi je što patiš" ili, ako ste dovoljno blizu, pitati ima li nešto konkretno što možete učiniti kako biste im pomogli kada dožive ekstremnije simptome ili ako postoji nešto što možete čini. Čak i ako je odgovor samo slušanje i suosjećanje, to je još uvijek tako vrijedna stvar koju možete ponuditi drugoj osobi.
