Plakala sam na sinu prvi dan vrtića. Dok sam držao njegovu malu ruku u svojoj, škola, prilično tipična osnovna škola, odjednom se učinila ogromnom. Gledajući oko sebe druge mame, vidjela sam da nisam sama. Postojalo je neizrečeno drugarstvo, međusobno razumijevanje da svi proživljavamo ključni trenutak u životima naše djece. Razmijenjeni su nježni, ohrabrujući osmijesi, oni koji su govorili “Ovo je teško, ali bit će lakše.”
Za mene, međutim, nije. Zapravo, postalo je teže.
Ta prva školska godina stoji u mom umu kao jedno od najtežih razdoblja mog roditeljskog puta. Gotovo svakodnevno, bilo je nešto. Telefonski poziv od ravnatelja. E-mail od učitelja. Ružičasti listić poslan kući da ga potpišem. Još jedan odlazak u ured. Stalna, silna frustracija pitajući se što radim krivo, zašto se moje dijete muči mnogo više od njegovih vršnjaka.
Jednog dana nazvala je medicinska sestra. Povratio je u školi i trebalo ga je pokupiti. Ali umjesto zabrinutosti ili sažaljenja, to je tipično
Jednostavno, bio sam u gubitku.
Bilo je više sastanaka sa školskim savjetnikom, učiteljima, ravnateljem. Bio je dat IQ test kako bi se utvrdilo je li nadaren ili kasni; bilo koji bi mogao objasniti njegovu poteškoću u školi, ali se pokazalo da nije ni jedno ni drugo. Bio je savršeno prosječan; lako je razumio gradivo, ali ne tako lako da bi mu bilo dosadno. Bio je pametan, ali ne toliko pametan da se osjeća ničim izazvan. Nije se trudio naučiti; borio se da biti. Biti tih, biti miran, biti usredotočen, biti miran. Biti kao svi ostali.
U trenucima obrane, pitao sam se je li možda samo dječak, skloniji buncanju i energičnosti. Uostalom, djevojke imaju tendenciju da sazrijevaju brže od dječaka. Oni također brže razvijaju određene vještine, uključujući školsku vještinu mirnog i dugotrajnog sjedenja. Sigurno su i drugi dječaci u njegovu razredu bili isti? Suosjećanje na njihovim licima govorilo mi je sve što sam trebao znati.
Ipak, i sama imam ADD ili poremećaj pažnje (sada se zove ADHD). Kao tiho i dobro odgojeno dijete, učitelji su uvelike zanemarili moju nepažnju i kad mi je dijagnosticirana, već sam zaostajao. Sada bih barem mogla spriječiti svog sina da se suoči s istom sudbinom.
Odveo sam ga u lokalnu terapijsku ordinaciju kako bi ga službeno pregledao, potpuno uvjeren da ima hiperaktivniji oblik ADHD-a. Rečeno nam je da će testiranje trajati dvije sesije, ali on je zapravo uzeo tri. Očito je bio pravi izazov natjerati ga da se usredotoči dovoljno dugo da završi u zadanom vremenu, što je samo učvrstilo moju dijagnozu iz naslonjača.
Imenovanje nakon ocjenjivanja se, dakle, činilo kao puka formalnost - sastanak na kojem mi se govori što već znam i što jesam krajnje upoznat sa. Sjedeći preko puta kliničara, osjećao sam se mirno i spremno. Čak i malo željni. Bio sam potpuno spreman za službeni nalaz ADHD-a. Ono što sam bio ne bila je pripremljena za njezinu stvarnu dijagnozu: autizam.
Moja prva reakcija bila je nevjerica, nakon čega je uslijedila iritacija. Očito, ova kliničarka nije znala što radi. Pokazivao je jasne znakove ADHD-a - hiperaktivnost, impulzivnost, poteškoće da mirno sjedi i ostane miran, stalno se vrpolji. Ali nije bilo mlataranja rukama, ispada ili sloma, averzije prema zagrljaju. Nije imao nikakvih pametnih sposobnosti ili kognitivnih zastoja. Zapravo, nije imao nikakvih kašnjenja; postigao je sve svoje prekretnice na vrijeme. Gdje je dobila autizam?
Još jednom je moja vlastita obrana gurnuta u prvi plan. Ali dok je objašnjavala svoje obrazloženje, počeo sam spuštati oprez. Moj raniji prkos je popustio, preobrazivši se u nešto slično razumijevanju. Odjednom su sve njegove čudnosti, male neobičnosti koje sam viđao na dnevnoj bazi, počele imati smisla. Način na koji bi stalno ponavljao određene riječi ili zvukove. Kako bi poredao svoje igračke umjesto da se samo igra s njima. Njegova izuzetna izbirljivost u hrani. Kako bi me često pitao jesam li sretna kad se nisam nasmiješila.
Tijekom ostatka našeg sastanka zadržao sam prisebnost. Postavljala sam pitanja, bilježila i dobivala preporuke. Napravio sam mentalnu kontrolnu listu sljedećih koraka koje sam trebao poduzeti. Moj fokus je bio na pragmatičnom, a ne na emocionalnoj turbulentnosti koja se gradi u meni. Suze su potekle tek kasnije, na putu kući, kad me pogodilo: bila sam mama s autizmom. Moje iskustvo o majčinstvo uvijek bi bio drugačiji, kao što bi i doživljaj svijeta mog sina bio nekonvencionalan.
Prošlo je više od pet godina od te početne dijagnoze, a bilo je dosta uspona i padova. Kretanje kroz IEP proces. Proba i pogreška različitih mogućnosti liječenja. Moram držati jezik za zubima svaki put kad mi netko kaže da “ne izgleda autistično”. Slomljeno srce što vidi drugu djecu ga isključuje. Ponos što ga vidim kako uspijeva, znajući koliko teško mora raditi. Njegov smisao za humor. Njegova iznenađujuće pronicljiva priroda. Stalne društvene borbe. Pitam se hoće li ikada biti lakše. Frustracija. Tuga. Samoća. Stalni umor. Potresna tjeskoba.
Postoji i pritisak da se ljudima da ono što žele; uzbudljiva i inspirativna priča. Onaj koji kaže “Ja sam to uspio, možeš i ti!” Priča o trijumfu u suočavanju s nedaćama. Poruka nade, ona koja odzvanja neslužbenom sloganom majčinstva, da je biti mama najisplativiji posao na svijetu.
Ali istina je da je biti mama s autizmom jako teško. Moje putovanje kroz majčinstvo ne liči na tuđe. To sigurno nije ono što sam očekivao. Nekim se danima ne osjećam ispunjeno – jednostavno se osjećam iscrpljeno. I znaš što? To je u redu.
