Dogodilo se to u svibnju 2011. Čistila sam spavaću sobu iz djetinjstva kad sam osjetila treperenje u prsima. Budući da imam aritmiju - nepravilan rad srca - ovaj osjećaj je čest. Često se upleše, poprimajući oblik tvrdog takta ili male boli. Obično ne traje duže od jedne minute. ovo nije. Kad to nije nestalo, prestala sam čistiti i stajala mirno. Počeo sam osjećati lagane bolove kako pucaju gore-dolje po lijevoj ruci. Dah mi se stvarao u malim gutljajima, krv mi je tekla iz lica. Uzela sam aspirin iz torbice i žvakala.
Rođen sam bez desne klijetke, komore koja pumpa deoksigeniranu krv u pluća kroz plućnu arteriju. Imao sam tri operacije na otvorenom srcu. Cijela je rekonstrukcija izvedena preko lateralnog fontana, operacije kojom se cijev postavlja u srčane komore, preusmjeravajući protok krvi, kada sam imala tri godine. u 19, Imao sam srčani udar.
Nakon srčanog udara, proveo sam tjedan dana u bolnici, napredujući od hitne do odjela intenzivne njege do odjela za rehabilitaciju srca. Prepisan mi je izbirljiv razrjeđivač krvi s više rizika i reakcija, koji i danas uzimam. Otpuštena sam uz savjet mojih liječnika da je najbolja stvar nakon srčanog udara živjeti, a ne živjeti u mjehuru. Moja mama i ja smo oboje bili u sobi, ali su je gledali kad su to rekli.
Ljeto je bilo na izmaku, a ja sam svoju pretposljednju noć prije polaska u školu provela sa svojim najboljim prijateljem iz djetinjstva. Vratili smo se u njenu kuću mojoj mami i njenim prijateljima koji su sjedili oko stola u blagovaonici, prekriženih ruku: “Ovo je intervencija.”
Ne sjećam se je li moj um počeo juriti ili se jednostavno ispraznio. Dvije noći prije nego što sam trebao preći u novu školu, moja majka je prikupila nekoliko pretjerano zaštitnički nastrojenih roditelja i uvjerio ih da nisam dovoljno dobro da idem. Jedva sam mogao čuti njezine riječi zbog bijesa koji je pulsirao kroz mene. Nešto o programu odvikavanja od srca, nešto o provođenju semestra na društvenom koledžu.
Odjurio sam prema vratima i proveo sljedeći dan dobivajući u zadnji tren odobrenje i od pedijatara i kardiologa za odrasle da krenem u školu. Intervencija koju je organizirala moja majka pretvorila je proces koji je trebao biti uzbudljiv i gladak u kaotičnu borbu za kontrolu.
"Vi ste osoba, a ne pacijent", rekla su oba doktora.
Sljedećeg jutra majka je stajala u kuhinji i gledala kako praznim svoju spavaću sobu iz djetinjstva. Nije maknula prstom. Platio sam nenormalan iznos novca za taksi od Brooklyna do autobusnog kolodvora Port Authority. Dok sam sam vrtio dva kovčega i vukao torbu osmom avenijom, palo mi je na pamet da za nekoga koja nije htjela da joj kći izloži svoje srce riziku, moja majka je imala vrlo pasivan agresivan način da joj pokaže zabrinutost.
Ovo je bio trenutak prije osam godina, ali sjećam ga se jednako oštro kao što se i dogodilo. Moja mama i ja sada komuniciramo. Radimo kao suigrači. Kaos je splasnuo. Vrišteći mečevi i dalje postoje, ali ih je sve manje i dalje. Terapija je pomogla. Moje zdravlje je postalo stabilnije.
Razumijem svoju mamu na način na koji nisam - i nisam mogao - prije mnogo godina. Samohrana je majka s jednim djetetom. Ja sam joj jedina i ona je moja jedina. Ona je enciklopedija moje povijesti bolesti. Ona može odbiti svaki lijek koji sam ikad uzeo i svaku dijagnozu koju sam ikada dobio. Spavala je uspravno na stolicama među piscima strojeva i zapetljala se u žice u mom bolničkom krevetu više noći nego što može izbrojati. Držala me za ruku kroz svaki postupak, zalagala se za svaku potrebu, vodila svaki korak. Ona je snaga i upornost, personificirana. Ali ona je i roditelj, osoba, sa svojim manama i strahovima.
Kronične bolesti zahvaćaju sve uključene strane, ali to se događa i pacijentu. Koliko god halapljivo moja majka pokušavala prodrijeti u sobe za preglede i razgovore nakon što sam ušao u odraslu dob, ona nikada nije mogla živjeti u mom tijelu. Nikada nije mogla osjetiti nuspojave pet različitih lijekova koje pulsiraju mojim venama niti razumjeti strah od toga prati osjećaj treperenja u prsima i pokušava procijeniti je li abnormalnost normalna (za moje tijelo) ili nastaju. To je jedinstveno moje. Ovo iskustvo je jedinstveno moje. Sve što može je podržati.
Ako roditeljstvo ne dolazi s planom, onda roditeljstvo djeteta s kroničnom bolešću dolazi s još manje smjera. Frank Cecchin, direktor Odjel za dječju kardiologiju NYU Langone Health, rekao je da mu je najveća poteškoća s roditeljima djece urođena srčana bolest suočavanje uključuje prijelaz neovisnosti kako djeca odrastaju u mlađu odraslu dob. S tim strahom se, kaže, bori tako što brine da i roditelji i djeca budu educirani i uključeni.
“Kad vidim mlade odrasle, uvjeravam se da dijete i njihovi roditelji sudjeluju u donošenju odluka”, rekao je Cecchin. “Pazim da uvijek razgovaram s djetetom, kao i s roditeljem. Vodim računa o tome da dijete bude sudionik u njihovoj skrbi počevši što je moguće mlađe kako bi se osjećalo kao da ima kontrolu nad situacijom.”
Cecchin roditeljima i djeci također preporučuje resurse, uključujući socijalne radnike, terapeute i uključivanje drugih članova obitelji. "Ovo pomaže djetetu i roditelju da se osjećaju više podržano i manje sami", rekao je.
Rekao je da potiče roditelje da zovu s pitanjima, a obeshrabruje internetsko pretraživanje jer to samo pojačava paniku.
"Kada je roditelj posebno zabrinut, kažem im da ćemo svi imati zdravstvenih problema i da je to stanje njihovog djeteta", rekao je Cecchin. "Kažem im da je barem dijagnosticirano, pa sada možemo raditi na poboljšanju."
Vječno sam zahvalan na majčinoj upornosti, upornosti i uključenosti, ali moja tranzicija briga od djetinjstva do odrasle dobi bila bi mnogo besprijekornija da je bila manje otporna na pustiti. Liječnici poput Cecchina, koji smatraju da je važno uključiti pacijente u vlastitu skrb i razgovarati s pacijentima tinejdžerima bez prisutnosti njihovih roditelja, daju pacijentima vlasništvo nad njihovom bolešću i liječenjem, čineći ih manje tjeskobnim i bojati se.
Dan prije odlaska na fakultet u kolovozu 2011., kada su mi kardiolozi rekli da sam osoba, a ne pacijent, na svoju sam bolest počela gledati drugačije. Razmišljao sam o tome koliko se češće moja majka obraćala onome što „ne mogu“ učiniti, a ne onome što „mogu“. Shvatio sam da me doživljava kao pacijenta, a ne osobu. Djeca s kroničnim bolestima su samo djeca. Imaju ograničenja, ali više su slični djeci bez bolesti nego što su različiti. Tretirajte ih kao da su bolesni i mislit će da su bolesni. Potražite stručnu pomoć ako imate resurse. Pobrini se za svoje rane i stvori život izvan mjehurića roditeljstva. Zagovarajte svoje dijete, a zatim ga naučite kako da se zalažu za sebe.
Moja majka je oduvijek bila zabrinuta da previše vježbam, iako mi liječnici preporučuju da kardio vježbam svaki dan. No, prije nekoliko mjeseci napravio sam rutinski test stresa, trčeći na traci za trčanje dok sam bio povezan s monitorom srca i premašio sva očekivanja. Moji liječnici su se sastali s nama nakon pretrage. "Nikada ne biste znali da nešto nije u redu s vašim srcem", rekli su. Moja mama je zasjala. Osoba, a ne pacijent.
Verzija ove priče objavljena je u siječnju 2020.
Prije nego krenete, pogledajte našu fomiljene aplikacije za mentalno zdravlje da svom mozgu date malo dodatnog TLC-a: 
