Ležeći u krevetu u hotelu skrivenom u kalifornijskoj vinskoj zemlji, moj se muž okrenuo prema meni i oprezno pokrio moju ruku svojom. Oči su mu bile razrogačene i sretne i pomalo suze. "Shvatit ćemo", obećao je.
Poput mnogih očeva koji su upravo vidjeli dvije ružičaste crte na testu trudnoće u trgovini, ostao je pomalo bez daha - ali vjerojatno malo više iznenađen od većine. Moj suprug je korisnik invalidskih kolica s kvadriplegikom, prije mnogo godina slomio je vrat i zadobio ozljedu leđne moždine. Zdrav je i aktivan, ali kada je riječ o plodnosti i očinstvo, nismo bili sigurni kako će se stvari odvijati. Liječnik nas je upozorio na neizvjesnost da ćemo moći zatrudnjeti, barem bez skupih i invazivnih zahvata. Bili smo spremni na dugo čekanje i mnogo boli u srcu. Ali — iznenađenje! — Zatrudnjela sam odmah bez liječničke intervencije. Bili smo oduševljeni - i prestravljeni. (Jesam li spomenula da smo još na postdiplomskom studiju, da živimo u stanu veličine kutije za cipele i planiramo selidbu u mjesecu mog roka za novi učiteljski posao mog supruga? Jao!)
Više:Kako biti feministički otac
Ispostavilo se da naše iskustvo nije previše rijetko (osim možda poslijeporođajnog kros-country poteza). Svake je godine oko 12.000 novih slučajeva ozljeda leđne moždine, što ga čini jednim od najčešćih dugotrajnih invaliditeta, a većina pacijenata s SCI su muškarci. Dok se mnogi muškarci s ozljedama leđne moždine brinu da li će moći postati očevi, 80 posto muških korisnika invalidskih kolica sa SCI-om mogu postati biološki očevi - neki uz intervenciju potpomognutih reproduktivnih tehnologija kao što je IVF, a neki bez.
No, plodnost je samo prvi korak u osnivanju obitelji s roditeljem (ili roditeljima) s invaliditetom. Iako postoji mnogo resursa dostupnih roditeljima djece s teškoćama u razvoju, od obrazovnih programa do proširenih mreža grupa podrške, roditelji s invaliditetom nisu uvijek te sreće. Kada sam počeo pokušavati pronaći resurse koji su posebno usmjereni na partnere očeva SCI-a ili općenito roditelja s invaliditetom, iznenadio sam se koliko malo informacija postoji. Poput nas, mnogi novi roditelji s invaliditetom moraju se osjećati izgubljeno. "Koji će proizvodi za bebe raditi za nas?" pitali smo se. “Možemo li oboje promijeniti pelene? Postoje li dječji krevetići dostupni za invalidska kolica? Kolica? Ako je tako, možemo li ih priuštiti? Bi li pedijatri i učitelji mog muža tretirali kao ravnopravnog partnera i autoriteta u životu našeg djeteta?”
Činilo se da je sve bilo u zraku i bilo je teško pronaći konačne odgovore. Ipak, bio sam siguran da ćemo to moći podnijeti. Po definiciji, život s a invalidnost često zahtijeva DIY pristup, a roditeljstvo – koje zahtijeva fleksibilnost od svih – nije iznimka. Obratio sam se očevima s ozljedama leđne moždine i njihovim (prvenstveno radno sposobnim) partnerima kako bih saznao kako se uspješno snalaze u roditeljstvu. Svaki roditelj s ozljedom leđne moždine ima drugačiji skup fizičkih sposobnosti - neki će možda trebati puno pomoći, drugi vrlo malo ili nimalo — a mnogi su očevi pronašli kreativne načine za zaobilaženje izazovima. Budući da se proizvodi za bebe u masovnom tržištu kao što su nosiljke za bebe i kolica općenito ne izrađuju s prilagodbama za invaliditet, praktičnost je korisna osobina.
Sherry P., čiji je suprug bio primarni skrbnik oboje njihove djece otkako je njihov sin imao samo 3 mjeseca, njeguje tu osobinu svog muža, oca njihovo dvoje djece. “Moj muž je vrlo kreativan i domišljat – napravili smo pojas od trake za penjanje s ručku na stražnjoj strani kako bi mogao skidati djecu s poda kad su puzali i stavljao ih na svoju krug!"
Jedan otac s SCI slaže se sa Sherry da je vrijeme jedan na jedan posebno važno za očeve s invaliditetom. “Bila sam užasnuta što sam prvi put ostala sama s našom bebom, ali znala sam da je to potrebno i da će, uz određenu fleksibilnost, sve biti u redu. Ispostavilo se da smo se lijepo proveli i sada cijenim vrijeme jedan na jedan s njom.”
Kao i drugi roditelji, ali u drugoj mjeri, duh kreativnosti i pozitivan odnos prema rješavanje problema ključno je za očeve sa SCI-om ili drugim invaliditetom i njihove partnere (invalidi ili ne). Dinamika obiteljske moći također može biti nezgodna kada je jedan partner onemogućen, a drugi nije. Pregovaranje o roditeljskim ulogama izazov je za svaki par, ali postoji još više krivulje učenja kada je jedan roditelj korisnik invalidskih kolica, kao svakodnevni zahtjevi roditeljstva mogu poremetiti tijek komunikacije ili stvoriti situaciju u kojoj radno sposoban partner postaje zadani autoritet lik.
Nina W., mama troje djece od 9, 5 i 3 godine, kaže da se bojala da će njezin sin ne poslušati muža ili ga neće vidjeti kao autoritet. Pružajući savjete sposobnim partnerima očeva s invaliditetom, Nina tvrdi da je ključna podrška supružniku. “Moj najbolji savjet je da budete otvoreni i iskreni sa svojim partnerom u vezi roditeljstva i discipline, ali nemojte nadjačati svog supružnika... Morate biti tim više nego ikad.”
Neki očevi s invaliditetom zabrinuti su da će njihovi važni drugi dovesti u pitanje njihovu sposobnost učinkovitog roditeljstva. Anne, mama 13-mjesečnog sina sa suprugom Jamesom, kaže da se reakcije javnosti ponekad mogu osjetiti stigmatizirajući ili snishodljivi, govoreći: „Mnogi ljudi izražavaju to pokroviteljsko sažaljenje kada nas vide zajedno kao obitelj."
Jedan otac s ozljedom leđne moždine slaže se s tim, navodeći tuđe pretpostavke o sposobnostima ili nesposobnostima osoba s invaliditetom kao primarnu vrstu diskriminacije s kojom se suočava kao otac s invaliditetom. "Uglavnom je prilično suptilna i u obliku ljudi koji su 'znatiželjni' o tome kako ostvarujemo roditeljske zadatke i često nude neželjenu 'pomoć'." zatražena pomoć može biti cijenjena, frustrirajuća je pretpostavka o nečijoj učinkovitosti ili nedostatku iste kao roditelja zbog načina na koji se kreće u svijetu za mnoge.
Više:15 najslađih darova tata i ja za Dan očeva
Na pitanje o prednostima roditeljstva s invaliditetom, mnogi roditelji spominju razvoj strpljenja, empatije, otvorenost, osjećaj samodostatnosti i samopouzdanja te poštivanje razlika u sebi i svojim djeca. Kristen Sachs, blogerica koja je opširno pisala o SCI roditeljskom putu svoje obitelji, pripisuje joj nekoliko pozitivnih aspekata kćerin stav i razvoj prema muževljevom invaliditetu, što im je pomoglo da oboje razviju dublju emocionalnu inteligenciju i zrelost. “Moj muž ima puno strpljenja s našom kćeri - sigurno više nego ja. On je roditelj koji će je najčešće natjerati da uspori i usredotoči se samo svojim riječima. Vrlo dobro objašnjava stvari - od ideja kako joj pomoći u emocionalnom vremenu do uputa o tome kako izvršiti fizički zadatak."
Dok ovo pišem, rok mi je za šest tjedana. Poput mnogih budućih očeva, moj muž je odjednom uzbuđen i prestrašen. Ali s dodatnim nizom kvaliteta koje pomažu svakom roditelju da bude uspješan – dijalog, fleksibilnost i spremnost da zabrljate dok ne popravite – uvjerena sam da ćemo biti u redu.
