Dobivanje dijagnoze može biti zastrašujuće, ali veliko je olakšanje za obitelj čije se dijete borilo s kroničnim bolestima ili misterioznim zdravstvenim problemima. Mojoj je kćeri dijagnosticiran juvenilni artritis (a nakon toga joj je propisana vrlo mala doza kemoterapije koju mora podvrgnuti jednom tjedno injekcijom).
U nekim slučajevima dijagnoza donosi mogućnosti liječenja koje je teško podnijeti tijekom vožnje, poput lijekova s nesretnim nuspojavama, bolne fizikalne terapije ili operacije. Često je liječenje jedini način da se spriječi (ili uspori) trajno oštećenje, i to sa strane učinci lijekova također mogu uzrokovati bolest ili uznemirenost, mame i tate čine takav izbor u najboljem slučaju za dijete interes.
Unesite "svi ostali" na sliku. Može biti iznimno teško čuti kako prijatelji, članovi obitelji, savršeni stranci, pa čak i medicinski djelatnici pogađaju vašu odluku o tome kako najbolje postupati sa svojim djetetom. Nekima je teško razumjeti zašto bi se roditelj odlučio odlučiti na grub tretman ako se dijete čak i ne čini tako bolesnim. I da, kao i za sve ostalo što roditelj odluči učiniti, ljudi prosuđuju.
Neki od lijekova koje djeca moraju uzimati (uključujući i moje) nose teške nuspojave i moguće komplikacije. Moja djevojka je na lijeku koji se zove metotreksat, vrsta kemoterapije, i iako je njezina doza mala, može uzrokovati mučninu, umor i čireve u ustima. Djeluje tako što smiruje njezin imunološki sustav (koji je zauzet napadom na zglobove), ali to znači da je sklonija na bolest jer njeno tijelo nema istu sposobnost da se bori protiv klica kao prije nego što je nastavila lijekove. Također je teško za jetru, a ona se prati svaka tri mjeseca kako bi se uvjerila da nema negativan utjecaj (to se već događalo i morali smo prekinuti liječenje više od mjesec dana).
Mnogi lijekovi propisani za djecu s autoimunim problemima imaju slične nuspojave i rizike. Prijateljima i članovima obitelji može biti bolno vidjeti dijete koje pati od nuspojava, pogotovo ako se ne čini da je toliko bolesno.
Evo nekoliko primjera tipova neznanja koje su morali podnijeti roditelji djece koja pate od juvenilnog artritisa:
- “Otišao sam u ljekarnu koja radi preparate radi provjere mogu li spojiti metotreksat moje 2-godišnjakinje. Ljekarnica je rekla: ‘Ne bih dopustila svojim zaposlenicima da se približe tom otrovu!’ I ‘Jeste li pokušali promijeniti prehranu?’ ” - Michelle
- “Imao sam nekoliko ljudi koji su nam predložili prirodne lijekove kad im kažem da je imunološki sustav moje kćeri ugrožen njezinim lijekovima. Ovo uzimamo kao trenutak poučavanja kako bismo ljudima dali do znanja da zapravo namjerno potiskujemo njezin imunološki sustav i da je to osjetljiva kemijska ravnoteža. ” - Caty
- “Školska medicinska sestra rekla je meni i mojoj 9-godišnjoj kćeri s maloljetnim artritisom da je vrlo važno što prije ukloniti sve te opasne lijekove zbog toga koliko su loši za nju. Ovo je bio naš prvi uvod u [ovu ženu.] ” - Kristen
Upozorenje o spoileru: Ako ne liječite agresivno neke bolesti, poput juvenilnog artritisa, dijete riskira trajno oštećenja i invalidnosti, što može uključivati zglobove koje je potrebno zamijeniti, gubitak funkcije, sljepoću (ako su zahvaćene oči) i ovisnost o invalidskim kolicima. I nitko ne želi svom djetetu dati lijek koji utječe na imunološki sustav, a može ga i napraviti bolesni su, ali jesu jer im je imunološki sustav prije svega uzrok problema.
Evo što ne biste trebali reći roditelju koji se suočio s takvim iskušenjem:
- Ja svom djetetu ne bih dala taj lijek.
- Jeste li probali bezglutenski? Izbacivanje šećera? Hranite ga samo organskom hranom?
- Ovo eterično ulje trebalo bi se pobrinuti za to.
- Ne čini se tako bolesnim.
- Meni izgleda dobro. Zašto to liječiti?
- Dobro, moj doktor je rekao ...
- Poznajem nekoga tko je imao ___ i ___ ih je učinio ___.
Umjesto toga, ponudite da slušate - ne osuđujte - i pokušajte razumjeti bolest i mogućnosti liječenja. Ako mama kaže da joj je dijete imunološki oslabljeno zbog liječenja, operite ruke prije posjete i nemojte ih zaobilaziti dok ste bolesni.
Također, poštujte roditeljske želje ako se njihovo dijete pridržava određene dijete jer joj pomaže da se osjeća bolje (jer neki roditelji izvještavaju da njihovo dijete ima poboljšanje određenih dijeta) i definitivno im nemojte unositi grickalice koje ne bi trebali imati (što se, nažalost, događa jer neki ljudi ne vide šteta).
Ključno je shvatiti da je roditelj već odvagnuo prednosti i nedostatke, a ako vas ne pitaju za savjet, vjerojatno ga ne biste trebali dati. Iako je zaista divno što ste zabrinuti za djetetovo zdravlje, budite uvjereni da su i njezini roditelji i da rade ono što smatraju da je najbolje za njihovu obitelj.
