Ponekad je slušanje mamine nutrine najvažnija vještina koju imamo kao roditelji. Da nisam vjerovao svojim instinktima da nešto nije u redu kad se moj sin počeo trzati, možda mu nikada nije dijagnosticiran složen neurološki poremećaj koji su mu liječnici godinama nedostajali.
Prvi put sam ga odvela liječniku zbog čudnih pokreta glave i vrata, imao je 7 godina. Nezgodno je pao na naš trampolin u dvorištu i od tada mu je vrat smetao. Tijekom cijelog dana mahao bi glavom unatrag u nečemu što je izgledalo kao čudan pokušaj da mu iskoči vrat.
Kad sam ga upitala zašto je to učinio, rekao mi je da je to zato što ga boli vrat. U liječničkoj ordinaciji rentgen nije otkrio nikakva oštećenja, ali samo je bio siguran da je našem sinu prepisao aparatić za vrat koji će mu pomoći u ublažavanju boli. Proći će gotovo godinu dana prije nego što se vratni mlazovi slegnu, ali na njihovom je mjestu moj sin razvio novu, dosadnu naviku: brzo frktanje kroz nos, obično u dvoje, cijeli dan.
Više: Nemojte mrziti mame koje se obrate internetu za savjet liječnika
Isprva sam mislila da mu nešto pada na pamet, pa sam radila tipične mamine stvari. Trljao sam Vicksa po prsima i gornjoj usni, noću sam koristio odvlaživač u sobi u sobi i, na njegovu frustraciju, zamolio sam ga da cijelim danom ispuhuje nos. Ništa od toga nije uspjelo, pa sam ga još jednom vratio u liječničku ordinaciju. "Alergije", rečeno mi je i dobio sam recept za Zyrtec i Flonase, od kojih niti jedno nije zaustavilo neprestano njuškanje.
Na kraju je dodao novi i jednako uznemirujući simptom: pročišćavanje grla. Pokušao sam sve da mu pomognem, uključujući mnogo kapi za kašalj, ali ništa osim vikanja "stani!" učinio bi da kašalj nestane duže od nekoliko trenutaka. Bio sam zahvalan što su se, dok je spavao, u sobi tik do moje, konstantni zvukovi koji su mu dolazili iz nosa i grla povukli.
Nakon otprilike četiri mjeseca, njuškanje i kašalj su nestali, ali se vraćanje vratilo. Bio sam na gubitku.
"Ozlijedit ćeš vrat ako nastavi tako", upozorila sam ga.
"Dobro sam", odgovorio je moj sin - tada već skoro 9 -.
Zatim se, mjesec dana kasnije, pojavilo novo ponašanje: prisilno treptanje. Nedavno je dobio recept za naočale i mislila sam da je treptanje povezano. Kad sam ga vratila očnom liječniku, obavili su temeljit pregled i nisu pronašli ništa loše.
"Vjerojatno se tek prilagođava novim naočalama", rekao je optometrist.
Više: Zašto se mališani liječe od ADHD -a?
Ovaj obrazac nastavio se još godinu dana. Vjerovao sam liječnicima i pretpostavio da moj sin ima loše alergije na koje lijekovi ne pomažu, kronične probleme s vratom zbog pada trampolina i da se teško navikava na naočale. Sve je bilo tako lako objasniti da nisam ni slutio da se nešto drugo događa.
Krajem trećeg razreda pojavio se još jedan uzorak, koji nije bilo tako lako tolerirati kao dosadni zvukovi - moj je sin upadao u nevolje na satu jer je pričao izvan reda ili je stvarao zvukove dok su učitelji bili upućivanje. Taj se trend nastavio kroz pomak i promjenu razreda te je zahtijevao višestruke posjete roditelja i učitelja. Zaista sam mislila da sam upravo imala previše pričljivo dijete.
Kad je napunio 11 godina, počeo je raditi nešto čudno što je bilo teže odbaciti. Kad god bi progovorio, dodirnuo je bradu grudima. U to je vrijeme imao malo viška kilograma, a na vratu mu je bilo nekoliko mesnatih utora koji bi se, ako nije marljiv u brisanju, zlijepili. Kad sam ga upitao što radi, rekao je da mu je vrat neugodan, pa sam to u početku pustio. No, tjedan dana kasnije, dok smo stajali u dnevnoj sobi i razgovarali, primijetila sam kako radi nešto što nisam mogla zanemariti. Dok je govorio, lijeva strana vrata mu se stisnula, tjerajući mu arteriju da se probije kroz kožu, a istovremeno je napravio grimasu.
"Prestani to raditi", rekao sam, zabrinut.
"Ne mogu!" bio je njegov odgovor.
Pogledala sam u njegove zabrinute smeđe oči i znala da nešto nije u redu. Zagrlila sam ga, a nakon što je legao, odlučila sam malo istražiti.
Na Googleu sam upisao "dječak, stiskanje vrata, grimasa lica" i pritisnuo "enter". Rezultati koji su se pojavili na mom ekranu doveli su sve u fokus.
Touretteov sindrom.
Pročitao sam popis simptoma, poput trzanja glave, pročišćavanja nosa i grla, nasumičnih glasova, tapkanja, pretjerano treptanje, grimasa lica, stiskanje vrata i, vrlo rijetko, koprolalija - ponavlja se, nehotično proklinjući.
Nisam mogao vjerovati. Sve je godine pokazivao Tourettove simptome, a nitko ih nije uspio povezati. Alergije, bolovi u vratu, problemi s vidom - sve to kvalificirani liječnici opravdavaju normalnim ponašanjem.
Sljedeće jutro nazvao sam pedijatra našeg sina i zakazao termin. Vidjeli smo se istog dana, a liječnik je pregledao zapis mog sina dok ga je pregledavao i iz prve ruke vidio tikove lica.
"Imam osjećaj da si možda u pravu, mama", rekao mi je liječnik i predložio posjet dječjem neurologu kako bi potvrdio dijagnoza. Ono što je slijedilo sljedećih mjesec dana promijenilo je život mom sinu. Neurolog, voditelj pedijatrijske neurologije u Walter Reedu, odmah je prepoznao da moj sin ima Touretteovu bolest. Objasnila je da će mnoga djeca doživjeti najgore tikove tijekom puberteta, ali mnoga će iz njih izrasti nakon što se završi razvojna faza.
"Morat ćete pričekati i vidjeti", dobili smo upute.
Touretteov sindrom medicinska zajednica ne razumije u potpunosti, ali vjeruje se da je to genetsko stanje koje se prenosi od pogođenog roditelja. Javnost ga često pogrešno shvaća, dijelom zbog medijskog predstavljanja Touretteove "bolesti psovke". U Istina, koprolalija, ponavljajuća upotreba opscenog jezika, pogađa samo otprilike 10 posto svih pacijenata s dijagnozom poremećaj. Srećom, vokalizacije mog sina nikada nisu uključivale vulgarnost.
Više: Kada dobiti drugo mišljenje za svoje bolesno dijete
Prošlo je pet godina od dijagnoze mog sina, a on je naučio upravljati svojim poremećajem i obrazovati druge. Prije nekoliko mjeseci na poslu, kupac je upitao mog sina: "Što je s tobom?" Mirno je odgovorio: „Imam neurološko stanje koje se zove Tourette. Kako vam mogu pomoći danas?"
Iako je bilo teško gledati kako se moje dijete nosi s ponekad bolnim tikovima (upotreba mišića uzrokuje naprezanje i upala, koja boli), također je bilo nevjerojatno vidjeti njegovu milost i zrelost dok poučava druge o svojoj poremećaj.
Sljedeći put kad vidite nekoga kako stvara čudna lica ili buku, pokušajte zamisliti da ste na njegovom mjestu. Sljedeći put kada čujete da se netko šali o Touretteovoj bolesti "klinji", pokušajte ih educirati o tome što Touretteov sindrom zapravo jest, a time ćete biti čineći svijet prihvatljivijim prostorom za djecu poput mog sina, koji moraju živjeti u svijetu s ovim neugodnim, vrlo vidljivim poremećajem koji može biti teško upravljati.
