Dijagnoza Down sindroma: Pronađite podršku, a ne propagandu - SheKnows

Kad je Massachusetts Downov sindrom Tim Kongresa (MDSC) uspostavio je svoj Program za prvi poziv roditelja kako bi 24/7 pružio podršku obiteljima koje primaju prenatalne ili prilikom dijagnosticiranja Downovog sindroma pri rođenju znali su protiv čega se bore-zastarjele dostupne informacije i pro-life pritisak.

Povezana priča. Ovaj tim majke-kćeri želi ući u povijest na Ironman svjetskom prvenstvu

MDSC gurnuti naprijed, odlučni u namjeri da to uspije. Danas je MDSC obučio roditelje diljem zemlje za lokalne programe prvog poziva roditelja s naglaskom na podršci i informacijama, a ne pritisku ili dramatizaciji. Ne radi se o tome da se nagovori roditelj da zadrži dijete s Downovim sindromom - već se pobrine da roditelj ima točne podatke o tome što uistinu znači imati dijete s Down sindromom.

Izgradite kredibilitet, povjerenje

Unutar Massachusettsa MDSC ima više od 50 obučenih roditelja koji su spremni odgovoriti na zahtjev novih roditelja za podršku. Od 2010. do 2013. organizacija je utrostručila svoje veze s roditeljima koji su dobili prenatalnu dijagnozu.

"Toliki uspjeh našeg programa došao je od izgradnje vjerodostojnosti i povjerenja medicinskih stručnjaka, koji nam potom upućuju obitelji", kaže Sarah Cullen, direktorica za podršku obitelji u MDSC -u.

Objašnjava kako su obučeni roditelji „ovdje da slušaju, podržavaju i pružaju točne, ažurne i uravnotežene resurse za obitelji“.

Cullen kaže da je MDSC posvećen povezivanju s obiteljima u roku od 24 sata od upućivanja, a u slučaju prenatalnih obitelji, često unutar sat ili dva.

MDSC -ov program Roditelji na prvi poziv nudi podršku roditeljima na dva načina.

• Pruža točne, ažurirane i uravnotežene informacije
• Pruža roditeljima mogućnost razgovora s obučenim roditeljskim volonterom

Zašto je trening bitan?

"Važno je upoznati roditelje gdje su", objašnjava Cullen. “Neki će možda htjeti puno pisanih informacija, neki će možda htjeti razgovarati s nekoliko drugih roditelja, neki će možda čak htjeti upoznati a dijete s Downovim sindromom, drugi će možda htjeti informacije poslati kući, ali nisu spremni za povezivanje s drugom osobom roditelj. Pružamo više mogućnosti ovisno o potrebama svake obitelji. ”

Za Downov sindrom Udruga Velike Charlotte (DSAGC) u Sjevernoj Karolini, susret s Cullenom i upoznavanje s programom Roditelji prvi poziv bio je veliki korak prema povećanju broja dopiranje organizacije do medicinske zajednice i pružanje osjetljive, nepristrane podrške obiteljima diljem Sjevera Carolina.

Kao i misija MDSC -a, DSAGC se usredotočuje na važnost upoznavanja roditelja tamo gdje su emocionalno. "Ako nisu spremni za povezivanje, nećemo to prisiliti", kaže Terri Leyton, direktorica programa za DSAGC. "Ako su spremni i žele puno informacija, dat ćemo im i to."

Nastavni plan i program MDSC obuke

Razvijen uz doprinos medicinske zajednice i roditelja, MDSC -ov program Roditelji na prvi poziv usredotočuje se na sljedeće:

• Pregled genetike Down sindroma
• Pregled trenutnih skrining i dijagnostičkih testova
• Dijeljenje osobnih priča o načinu na koji je dijagnoza primljena i individualnih odgovora na dijagnozu Down sindroma
• Istraživanje raspona emocija koje mogu pratiti dijagnozu, uključujući tugu
• Vještine aktivnog slušanja
• Lokalni resursi
• Operativni proces uzdržavanja nove ili buduće obitelji

Priča jedne majke

Alice (nije njezino pravo ime) i njezin suprug dobili su prenatalnu dijagnozu Down sindroma beba i bile su među prvim obiteljima koje su pristupile novom pozivu roditelja novoosnovanog DSAGC -a Program.

Veza je došla preko njihovog genetskog savjetnika, koji je brzo kontaktirao DSAGC kad su Alice i njezin suprug priznao, "bili smo previše opterećeni da to sami učinimo, ali smo na određenoj razini znali koliko to može biti vrijedno", Alice dionice.

"Bili smo u velikom šoku i jako potreseni", sjeća se Alice. Kaže da su nakon što su kćerinu dijagnozu podijelili s obitelji i najbližima, dobili podršku i molitve, ali u vrijeme postavljanja dijagnoze „nismo imali nikoga tko bi se mogao odnositi na ono kroz što smo prolazili, a to je mnogo."

Susret s njima

Obitelj se spojila s drugom majkom koja je nedavno rodila prekrasnog dječaka s Down sindromom. “Bila je otvorena i iskrena sa srcem i pružila je tako sjajnu zvučnu ploču, budući da je prethodno prošla... kroz što smo prolazili. Bio je to prvi put da smo mogli razgovarati s nekim tko bi se "mogao povezati", a mi nismo morali ništa osjetiti s njom, jer je bila tu gdje smo i jednostavno je razumjela. "

Savjeti za ostale roditelje

“Bez obzira na to koliko ste privatni,” kaže Alice, “u jednom ćete trenutku imati koristi od razgovora s nekim tko je bio na vašem mjestu, i [Prvi roditeljski program] prvi poziv odličan je izvor ako u osobnom životu nemate nekoga tko vam je trebao pomoći do."

Alternative programu prvog poziva roditelja

Obitelji mogu primati razne ažurirane, nepristrane resurse na mreži i telefonskim kontaktiranjem neke organizacije.

"Povezaćemo se i poslati paket dobrodošlice svima koji nazovu!" kaže Cullen iz MDSC -a. "Zapravo, upravo smo poslali paket jednoj obitelji u Rumunjskoj gdje nije bilo lokalnih organizacija za Down sindrom [ili]."

Stephanie Meredith autorica je Letter Lettercase, koju su organizacije Down sindroma i medicinska zajednica odobrile kao zlatni standard nepristranih, ažuriranih informacija. Kaže da bi sve informacije koje se podijele s budućim ili novim roditeljima "trebali pregledati medicinski stručnjaci kako bi bili sigurni da su točni i uravnoteženi kako bi zadovoljili njihove standarde za dijeljenje sa svojim pacijentima."

Meredith ističe da su informacije u biti beskorisne ako ih medicinska zajednica smatra pristranima i stoga nepouzdanima.

Identificirajte ažurirane, nepristrane informacije

Campbell K. Brasington, MS, CGC i pedijatrijski genetski savjetnik u Dječja bolnica Levine u medicinskom centru Carolinas u Charlotteu, Sjeverna Karolina, nudi sljedeće savjete za lociranje materijala koji će pružiti ažurne informacije o Downov sindrom općenito, a posebno spektar sposobnosti i mogućnosti koje ljudi s Down sindromom i dalje imaju.

• Provjerite datum u bilo kojim knjigama ili materijalima o Down sindromu.
• Razmotrite izvor. Dolazi li materijal iz uglednog izvora, poput lokalne ili nacionalne organizacije za zagovaranje DS -a?
• Čini li se da je materijal izbalansiran, dijeli li sposobnosti i izazove s kojima se susreću Ds?

Brasington upozorava na ove crvene zastave:

• Podaci stari više od 10 godina
• Materijali iz izvora za koje se čini da promiču određeni dnevni red
• Materijali koji su ili previše pozitivni ili pretjerano negativni

Meredith dalje objašnjava. “Kada obučavamo lokalne organizacije s Down sindromom da pruže medicinsku pomoć, savjetujemo im da izbjegavaju sljedeće - kulturnu neosjetljivost, emocionalnu molbe, političke rasprave, komentari osude, stereotipi o Down sindromu, liječnicima ili bolnicama, dezinformacije i duge osobne priče.

"Materijali koji nisu pregledani od strane stručnjaka ili koji izgledaju jednostrano u načinu na koji prezentiraju informacije također gube vjerodostojnost kod liječnika i njihovih pacijenata."

Uloga genetskog savjetnika

Genetski savjetnici također mogu biti izvor informacija i podrške. "Genetski savjetnik je tu da pomogne roditeljima da pronađu sve informacije ili resurse koji su im potrebni da odgovore na pitanja te određene obitelji", objašnjava Brasington.

„Bilo da je to nakon prenatalne dijagnoze ili nakon rođenja djeteta s Ds, genetski savjetnici su posebno obučeni da saslušaju brige obitelji i ponude neosuđujuću podršku i smjernice. Upoznati su s lokalnim i nacionalnim resursima i mogu povezati obitelji s lokalnim grupama za podršku i programima rane intervencije. ”

Dodatna sredstva

• Budući roditelji koji žele saznati više o iskustvima drugih roditelja mogu uživati ​​čitajući Downsyndromeblogs.org
• Buduće roditelje koje zanima perspektiva više zasnovana na vjeri moglo bi zanimati "Svjetlo na kraju tunela" ili "Dobar i savršen dar", oba autora Amy Julia Becker.

Više o Down sindromu

Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Imam Down sindrom i vodim vlastiti posao
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?