जुलिएन हफ़ 18 साल की थी जब उसने पहली बार "शब्द" सुनाendometriosis।" वह हाल ही में लॉस एंजिल्स में एक नए अपार्टमेंट में चली गई थी, और उसके रूममेट ने, बाथरूम में दर्द के कारण, उसे समझाया।
"मैं ऐसा था, 'एंडो, क्या? एंडोमेट्री, कौन?'" हफ़ बताता है स्टाइलकास्टर पर ब्लॉगHer18 स्वास्थ्य सम्मेलन, जहां वह बुधवार, जनवरी को न्यूयॉर्क शहर में एक मुख्य वक्ता थीं। 31. "यह कहना एक भयानक बात है, लेकिन एक 18 वर्षीय के रूप में, मैं ऐसा था, 'वह सिर्फ नाटकीय है। मेरे पास वही चीजें हैं। बस आपका पीरियड चल रहा है।'”
हालांकि हफ़ एंडोमेट्रियोसिस के लक्षणों का अनुभव कर रहा था - एक ऐसी स्थिति जिसमें ऊतक जो आमतौर पर गर्भाशय को रेखाबद्ध करता है इसके बाहर बढ़ता है - जब से उसने यौवन शुरू किया, वह अभी तक निदान की तलाश करने के लिए तैयार नहीं थी, इस डर से कि यह उसके करियर को कैसे नुकसान पहुंचा सकता है। इसलिए उसने दर्द को मासिक धर्म में ऐंठन तक समझा और उम्मीद की कि यह दूर हो जाएगा।
"मैं ऐसा था, 'उह। मेरे पास समय नहीं है। मैं नहीं चाहता कि मुझे कोई बीमारी हो। मुझे बस अपने जीवन के साथ आगे बढ़ने की जरूरत है, '' हफ कहते हैं। "आपको लगता है कि यह आपको बाधित करने वाला है, कि यह आपकी पहचान बनने जा रहा है। एक महिला के रूप में भी, इंडस्ट्री में, मैं ऐसी थी, 'ठीक है, मैं इसके बारे में शिकायत नहीं कर सकती। मुझे एक कठिन कुकी बनना है। मैं वह व्यक्ति नहीं बनने जा रहा हूं। मैं वह लड़की नहीं बनने जा रही हूँ।'”
एक साल बाद, हफ़ को एक पेशेवर नर्तक के रूप में अपना बड़ा ब्रेक मिला सितारों के साथ नाचना, लेकिन उसके लक्षण बंद नहीं हुए। फिर भी, वह निदान की तलाश करने के लिए तैयार नहीं थी, इसलिए उसने एक मुस्कान के लिए मजबूर किया और दर्द के माध्यम से नृत्य किया। "ऐसा लगता है, 'याय! स्माइली चेहरे पर लगाएं। सब कुछ सही है। सब कुछ बढ़िया है, '' हफ़ कहते हैं। "केवल इतना लंबा है कि आप इसे बनाए रख सकते हैं। आप थक जाते हैं। मैं मिस परफेक्ट बनने की कोशिश करके बहुत थक गई थी और सब कुछ ठीक होने का नाटक कर रही थी।"
यह तब तक नहीं था जब तक कि हफ़ ने नृत्य करते समय एक प्रमुख दर्दनाक प्रकरण का अनुभव नहीं किया और अंत में एक डॉक्टर को देखने गया। तीन दिनों के परीक्षण और परीक्षा के बाद, हफ़ को आधिकारिक तौर पर एंडोमेट्रियोसिस का निदान किया गया था।
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"जब यह हुआ तब मैं 20 साल का था। मैं ऐसा था, 'पवित्र गाय! रुको, क्या?'" हफ़ कहते हैं। "पहले तो यह डरावना था। मैं ऐसा था, 'मैं कौन हूं? मुझे एंडोमेट्रियोसिस है? इसका क्या मतलब है?’ मेरे पास बहुत सारे प्रश्न थे। 'क्या यह मेरे करियर को नुकसान पहुंचाने वाला है? शायद मैं इसे गुप्त ही रख सकता हूँ।'”
इसके तुरंत बाद, हफ़ ने अपने अपेंडिक्स को हटाने और पेट दर्द को कम करने के लिए सर्जरी करवाई। उसने अपने निदान के साथ आने के लिए सुर्खियां बटोरीं, लेकिन वर्षों बाद तक वह अपनी कहानी साझा करने में पूरी तरह से सहज महसूस नहीं कर पाई।
"मैं कुछ वर्षों के लिए इसके बारे में चुप था," हफ़ कहते हैं। "तब मुझे एहसास हुआ कि मेरे इस बारे में बात करने से, यह मुझे ठीक नहीं करेगा, और यह मेरे लिए बात करने के लिए नहीं है, यह दूसरों के लिए है। मेरे एंडोमेट्रियोसिस होने से, यह मुझे बिल्कुल भी नहीं रोकता है। इससे मुझे शक्ति मिलती है क्योंकि मेरे पास अन्य महिलाओं की आवाज उठाने में मदद करने के लिए आवाज हो सकती है, और एक बार जब उनके पास आवाज आती है, तो वे दूसरों की मदद कर सकती हैं। भेद्यता आपको ताकत देती है। जब आप दूसरों की मदद करते हैं तो आप खुद की मदद करते हैं।"
फिर भी, एंडोमेट्रियोसिस और इसके प्रभावों के साथ हफ़ की लड़ाई जारी है। हफ़ ने 5 साल की उम्र से माँ बनने का सपना देखा है, और हालांकि एंडोमेट्रियोसिस नहीं है प्राकृतिक प्रसव की संभावना को रोकें, हफ़ ने स्वीकार किया कि इसके लिए अन्य विकल्प भी हैं मातृत्व।
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"मैं जितनी जल्दी याद कर सकूं, मैं एक माँ बनना चाहती थी। मेरे पास बस यह है 'मैं उस व्यक्ति की भावना का इंतजार नहीं कर सकता,' हफ कहते हैं। "मैंने जो महसूस किया है वह यह है कि मैं एक माँ बन सकती हूँ... मैं एक पोषणकर्ता बन सकती हूँ। मैं एक दाता बन सकता हूं और लोगों को उठाने में मदद कर सकता हूं। मैं भी अपना सकता हूं। मैं वे सभी अलग-अलग चीजें कर सकता हूं। मेरे पास माँ बनने के लिए बहुत सारे विकल्प हैं।"
जुलाई में अपने पति, एनएचएल खिलाड़ी ब्रूक्स लाइच से शादी करने के बाद से एक परिवार होना एक ऐसा विषय है जिसे होफ ने और अधिक संबोधित किया है। "मेरे पति और मैं दोनों जैसे थे, 'हम कुछ और साल इंतजार करना चाहते हैं।' क्योंकि हमारे पास बहुत सी चीजें हैं व्यक्तिगत रूप से करने के लिए, और हम इसमें जीवन लाने से पहले कुछ और वर्षों के लिए एक साथ रहना चाहते हैं दुनिया। लेकिन यह निश्चित रूप से 'ओह, हाँ! हम गर्भवती हो जाएंगे। जो भी हो!'"
हालांकि यह सीखना कि वह अपने बच्चों को ले जाने में सक्षम नहीं हो सकती है, यह सुनना मुश्किल था, होफ आभारी है कि इस खबर ने संभावित गर्भपात पर उसे दिल टूटने से बचाया होगा, जिसे वह नहीं जानती थी।
"ज्ञान शक्ति है," हफ़ कहते हैं। "जितना अधिक आप जानते हैं, उतना ही आप मदद करने या रोकने के लिए चीजें कर सकते हैं, और जितनी जल्दी आप इसे पकड़ सकते हैं, उतना ही बेहतर है। मैंने एंडोमेट्रियोसिस होने के माध्यम से चीजें सीखी हैं जो शायद मुझे कभी पता नहीं चलेगा कि मैं बच्चा पैदा करने की कोशिश कर रहा था। गर्भपात होना मेरे लिए वास्तव में कठिन हो सकता था। अब मेरे पास ज्ञान है, और अब मैं वास्तव में तैयारी कर सकता हूं और उम्मीद करता हूं कि निराश नहीं होना चाहिए, अन्यथा मैं बहुत बुरी तरह से हो सकता था।
उसकी स्थिति पर हफ़ का नया दृष्टिकोण यही कारण है कि उसने इसके साथ भागीदारी की #स्पीकएंडो, महिलाओं को एंडोमेट्रियोसिस के बारे में अधिक जानने के लिए प्रोत्साहित करने वाला अभियान। हफ़ के लिए, अज्ञान आनंद नहीं है, और शिक्षा स्वास्थ्य और खुशी की कुंजी है।
"यह सब शिक्षा के बारे में है। लोग नहीं जानते कि वे क्या नहीं जानते हैं, "हफ कहते हैं। "यह ऐसा होने के बारे में नहीं है, 'हमारे पास आवाज नहीं है!' यह लड़ने के बारे में नहीं है। यह शिक्षित करने के बारे में है। यह शिकार होने के बारे में नहीं है। यह एक विजेता होने के बारे में है।"
मूल रूप से पोस्ट किया गया स्टाइलकास्टर.