मेरी दलीलों और इसके विपरीत तर्कों के बावजूद, मेरे बच्चे - विशेष रूप से मेरी 6 साल की बेटी - ने मुझे सूचित किया कि कुछ भी नहीं और कोई भी पूर्ण नहीं है। जबकि यह बहुत अच्छी तरह से सच हो सकता है, रविवार, 2 जून, 2013 करीब आ गया।
आकाश नीला था जहाँ तक आँख देख सकती थी नारी के साथ एक बादल देखा जा सकता था। तापमान थोड़ा-बहुत-गर्म-लेकिन-बहुत-आर्द्र 85 डिग्री नहीं था। व्हाइट प्लेन्स, न्यूयॉर्क के बड़े शहर के भीतर एक आत्म-निहित गांव में परिवेश सुरुचिपूर्ण लेकिन गूढ़ था।
सभी उम्र के १५,००० पुरुष, महिलाएं और बच्चे, सभी विभिन्न अवस्थाओं में थे: बोल्ड या डरपोक; उत्साहित या चिंतित; आश्वस्त या आशंकित; लेकिन उन सभी विविध भावनाओं के लिए, १५,०००+ में से एक भी व्यक्ति उदासीन, हटाया, उदासीन या उदासीन नहीं था। वे कैसे हो सकते हैं? जिस कारण ने हमें एकजुट किया, वह बहुत बड़ा था, बहुत शक्तिशाली था, बहुत महत्वपूर्ण था।
ई-टीम
कारण था आत्मकेंद्रित (बेशक), और यह आयोजन ऑटिज्म स्पीक्स वेस्टचेस्टर काउंटी, एनवाई/फेयरफील्ड काउंटी, कनेक्टिकट के लिए 12वां वार्षिक वॉक नाउ था। न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन अस्पताल/वेस्टचेस्टर डिवीजन, वॉक का मेजबान, आधिकारिक तौर पर इस महीने वेस्टचेस्टर डिवीजन परिसर में सेंटर फॉर ऑटिज्म एंड द डेवलपिंग ब्रेन के लिए अपने दरवाजे खोलता है। *
ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर मेरे 7 वर्षीय बेटे एथन के नाम पर नामित ई-टीम ने 15,000+ उपस्थित लोगों में से 50 को स्वयं के रूप में दावा किया। उनमें से एथन के शिक्षक, पैराप्रोफेशनल, स्कूल चिकित्सक / कार्यकारी, निजी चिकित्सक, परिवार के सदस्य, नए दोस्त और आजीवन दोस्त, जिनमें से सभी अपने बच्चों, माइकल के व्यावसायिक सहयोगियों, एथन के सार्वजनिक प्राथमिक विद्यालय के दोस्तों (जिन्होंने अपनी टीम को मैदान में उतारा) और सबसे स्पष्ट रूप से, एथन के चार लोगों को लाओ रॉक फेयरफील्ड स्कूल, कनेक्टिकट बैंडमेट्स जिनकी उम्र 12-15 से है - सभी न्यूरोलॉजिकल रूप से विशिष्ट - और उनके माता-पिता, साथ गए और साथ चले उन्हें / हम, न केवल एथन और आत्मकेंद्रित के लिए एकजुटता के प्रदर्शन के रूप में, बल्कि, मुझे विश्वास है, माइकल के सम्मान में और मुझे। जैसा कि ई-टीम रिवाज है, प्रत्येक ई-टीम वॉकर ने समान कस्टम-निर्मित सफेद, लाल और काले रंग की शर्ट पहनी हुई थी, जो पीछे की तरफ स्कूल ऑफ रॉक लोगो के साथ "द ई-टीम रॉक स्टार्स" पढ़ती थी।
एक संभावित मंदी
ऑटिज्म स्पीक्स के लिए वॉक नाउ इवेंट सैन्य सटीकता के साथ चलता है, क्रिस्टी गॉडोव्स्की के विशाल प्रयासों के लिए धन्यवाद और वर्जीनिया "गिन्नी" कॉनेल, ऑटिज़्म स्पीक्स 'लॉन्ग आइलैंड के कार्यकारी निदेशक, और लॉन्ग आइलैंड निदेशक, क्षेत्र विकास, क्रमश। एक गड़बड़ यह थी कि एथन, जो तीन बार पहले एकल खेल चुका था, अब अपने स्कूल ऑफ रॉक बैंड के साथ कीबोर्ड खेलने के लिए निर्धारित था। समस्या यह नहीं थी कि वह अब वन-मैन-शो नहीं था - वह अपने स्कूल ऑफ रॉक का सम्मान और सम्मान करता है बैंडमेट्स, और सौभाग्य से इसके विपरीत - यह गर्मी और गीत क्रम का एक संयोजन था जो परेशान करता था उसे।
एथन की संभावित मंदी की विडंबना मुझ पर नहीं पड़ी। अगर एथन में मंदी होने वाली थी, तो ऑटिज्म स्पीक्स इवेंट से बेहतर जगह और क्या हो सकती है, डैम * इट? अगर कोई बच्चा टैंट्रम फेंकता तो किसी की आंख नहीं लगती; हम सब वहाँ रहे हैं, ऐसा किया है, Xanax खरीदा है। साथ ही, एथन के कई शिक्षकों और चिकित्सकों की उपस्थिति में, निश्चित रूप से अगर माइकल या मैं "उसे नीचे बात नहीं कर सकते," उनमें से एक निश्चित रूप से कर सकता था। अंत में संकट टल गया। कुछ भी ठंडा पानी, नमकीन प्रेट्ज़ेल और गाने के क्रम में बदलाव ठीक नहीं कर सका। एथन ने जोर देकर कहा कि सुरफारी का "वाइप आउट", 1960 के दशक का मजेदार हंसी परिचय वाला गाना आखिरी हो, ताकि भीड़ नृत्य कर सके। (और नृत्य, उन्होंने किया।)
एकदम सही परिचय
घटना (एक घंटे की मंच प्रस्तुति जो औपचारिक रिबन काटने तक ले जाती है चलना शुरू होता है) हमेशा की तरह शुरू हुआ, एक स्थानीय रेडियो स्टेशन के दो डीजे के साथ मास्टर्स ऑफ़ समारोह। डीजे ने जोर देकर कहा कि एथन और उनके साथी बैंडमेट्स अपने प्रदर्शन में कुछ उत्साह और प्रत्याशा जोड़ने के लिए मंच पर अपनी जगह लेते हैं।
जैसा कि ऑटिज्म के पैरोकारों और राजनेताओं ने ऑटिज्म स्पीक्स के महत्व और वार्षिक सैर के बारे में बात की, मैं चुपचाप अपने मेहमानों को धन्यवाद देने के लिए इधर-उधर चला गया, जब मैं अचानक डीजे को यह कहते सुना, "एथन, क्या आप अपना कुछ परिचय देना चाहते हैं ..." सचमुच, इससे पहले कि डीजे एक और शब्द कह पाता, एथन ने माइक्रोफोन पकड़ा और कहा, "हां। उम… ” कुछ और उमस के बाद, माइकल (जो मंच पर थे), और मैं (जमीन से), एक दूसरे को हमारी अनकही बातों से घूरते रहे "पवित्र- [खाद] - जो चल रहा है, अब हो रहा है" देखो, न जाने क्या एथन का परिचय अच्छी तरह से समाप्त होगा, या अधिक सटीक रूप से, पर समाप्त होगा सब।
फिर, पूर्णता हुई। हमारा छोटा लड़का, जो तीन साल पहले उसी ऑटिज़्म स्पीक्स वॉक पर नहीं था, खुद के बारे में इतना अनिश्चित था... सामाजिक रूप से अजीब फिर भी गाया जॉन लेनन के प्रतिष्ठित "इमेजिन" की एक भूतिया प्रस्तुति अब मंच की पूरी कमान में थी और 15,000 से अधिक लोग मंच पर थे भीड़। एथन ने जारी रखा, "मैं वास्तव में 'माई बैंड' पेश करने जा रहा हूं।" आत्मविश्वास और उत्साह और गर्व के साथ, एथन ने प्रत्येक सदस्य की ओर इशारा किया (एक कौशल जिसे उन्हें सिखाया जाना था) और शुरू किया, "कृपया माइक (चैपिन) का स्वागत करें। ढोल! वोकल्स पर, एंड्रयू (वासरमैन)! बास पर, केविन (ओ'मैली)! और गिटार, जेक (ग्रीनवाल्ड)! और, मैं एथन वॉलमार्क हूं, और मैं कीबोर्ड बजा रहा हूं!"
माँ के आंसू
तो मंच पर मेरे बेटे को देखकर भावनाओं से उबर गए - पांच साल से सबसे कम उम्र के बैंड के सदस्य - इसलिए खुश है, इसलिए अपने शरीर, अपनी भाषा, अपने दिमाग के नियंत्रण में है, और विचार, शब्द और में पूरी तरह उपयुक्त है विलेख। इतने सारे लोगों से घिरे होने के कारण, जिन्होंने इस पल को संभव बनाया, और दोस्तों और परिवार के बिना शर्त प्यार से आच्छादित महसूस करते हुए, मैं फूट-फूट कर रोने लगा। (ऐसा लगता है कि मैंने वाटरप्रूफ मस्कारा पहनना बंद करने के लिए गलत सप्ताह चुना है…)
जिसे काव्यात्मक न्याय कहा जा सकता है, मेरे दाहिनी ओर खड़े थे शैरी गोल्डस्टीन, एथन के निजी भाषण चिकित्सक, जो 2 साल की उम्र से एथन के साथ रहे हैं; एथन के जीवन में एक स्थिरांक जिसने उसे अपनी आवाज खोजने में सचमुच मदद की। मेरी बाईं ओर सुसान पैनेटा थी, जो मेरे सबसे प्यारे दोस्तों में से एक थी, जिनके साथ मैंने सबसे अच्छे और सबसे बुरे समय को एक साथ साझा किया। सू, जो हमेशा सही बात कहना और करना जानता है... कुछ नहीं कहा। उसने बस अपनी बाहों को मेरे चारों ओर लपेट लिया और मुझे इस विशेष क्षण का स्वाद लेने की इजाजत दी, अकेले, फिर भी 15,000 लोगों से घिरा हुआ।
कई मिनटों के बाद, मुझे गले लगाने, चूमने और ई-टीम शर्ट के साथ सभी को धन्यवाद देने के लिए पर्याप्त रूप से तैयार किया गया था, चाहे वे मुझे चाहते हों या नहीं। (मेरे बेटे के विपरीत, जिसे कभी-कभी सामाजिक संकेतों को पढ़ने में मामूली कठिनाई होती है, मैं वास्तव में सामाजिक संकेतों को पढ़ सकता हूं, लेकिन उन्हें अनदेखा करना चुन सकता हूं। लगभग दैनिक आधार पर।)
ई-टीम और ऑटिज़्म के समर्थन में एकजुट हुए पचास लोग, मेरे बेटे ने जो प्रगति हासिल की है, उसे शारीरिक रूप से देख और सुन सकते हैं, यह सब उनके वीर, अथक प्रयासों के कारण है। लेकिन मेरे लिए सबसे खूबसूरत बात यह थी कि एक ७ साल का लड़का, एक बच्चा जिसे चार साल पहले वाक्यों और आंखों के संपर्क और शरीर पर नियंत्रण में कठिनाई होती थी, अब अन्य 14,950 लोगों - माता और पिता, दादा और दादी, बहनों और भाइयों, और चाची और चाचा को ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर परिवार के सदस्यों के साथ दिया - आशा। और, अगर वह गाने के लिए कुछ नहीं है, तो मुझे नहीं पता कि क्या है।
*न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन अस्पताल/वेल कॉर्नेल और कोलंबिया में ऑटिज़्म और विकासशील मस्तिष्क केंद्र के बारे में: ऑटिज़्म और विकासशील मस्तिष्क केंद्र एक व्यापक है, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकारों और मस्तिष्क के अन्य विकास संबंधी विकारों के साथ रहने वाले व्यक्तियों की नैदानिक आवश्यकताओं को संबोधित करने के लिए समर्पित अत्याधुनिक संस्थान, उनका जीवनकाल। न्यूयॉर्क-प्रेस्बिटेरियन अस्पताल, इसके संबद्ध मेडिकल स्कूलों के साथ कोलंबिया यूनिवर्सिटी कॉलेज ऑफ फिजिशियन और सर्जन और वेइल कॉर्नेल मेडिकल कॉलेज ने ऑटिज्म और विकासशील केंद्र की स्थापना के लिए न्यूयॉर्क कोलेबोरेट्स फॉर ऑटिज्म (www.nyc4a.org) के साथ सहयोग किया है। दिमाग। डॉ कैथरीन लॉर्ड के नेतृत्व में और व्हाइट प्लेन्स में अस्पताल के 214 एकड़ के परिसर में स्थित, केंद्र समुदाय-आधारित प्रदाताओं और परिवारों के लिए एक संसाधन है। ज्यादा जानकारी के लिये पधारें www.nyp.org/autism
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