यह जानकर कि आपका बच्चा जन्म दोष, विकलांगता या जीवन के लिए खतरनाक स्थिति के साथ पैदा हुआ है, अनिवार्य रूप से माता-पिता का दिल तोड़ देता है। लेकिन क्या होता है जब आपका अपना परिवार - मांस और रक्त, जिन्होंने आपसे प्यार करने का वादा किया है, चाहे कुछ भी हो - विपरीत दिशा में दौड़ें?
बच्चों के माता-पिता विशेष जरूरतों साझा करें कि उन्होंने कैसे सामना करना सीखा, और विशेषज्ञ आगे बढ़ने के तरीके के बारे में सुझाव साझा करते हैं।
कई कारणों से, परिवार के कुछ सदस्य विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के माता-पिता के साथ अपने रिश्ते से हटने का विकल्प चुन सकते हैं या - शायद इससे भी बदतर - उनकी दुनिया का एक हिस्सा बने रहें, लेकिन समय को एक साथ, बिना सोचे समझे और कभी-कभी अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक टिप्पणियों के साथ समय दें और प्रशन।
“तू अपने बेटे को कब घर में रखेगी?” एक माँ अपनी बेटी से पूछती है, किसके साथ एक बच्चा है डाउन सिंड्रोम.
"अरे देखो! वह अपना पेट भर सकता है! वह बस कमाल कर रहा है!" एक बच्चे की दूसरी माँ के संबंध में एक अच्छा अर्थ कहता है डाउन सिंड्रोम.
जेन (उसका असली नाम नहीं) अपने बेटे के डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होने के हफ्तों बाद दर्द के साथ अपना पहला अनुभव साझा करती है। "[मेरी माँ] ने फोन किया... और मेरे साथ साझा किया कि उनके पास उनके पास एक कार्यक्रम है जहाँ वह चौकीदार बनना सीख सकता है। वह इन कार्यक्रमों को देख रही थी, उसने कहा, 'क्योंकि मैं [आपके बेटे] से प्यार करना सीख रही हूं।'"
गलत कदमों की उत्पत्ति
एक परिवार के सदस्य को एक सुंदर बच्चे के जीवन के क्षितिज पर जीने के लिए क्या प्रेरित करता है? डॉ के सेलिगसोहन मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल के स्टाफ मनोवैज्ञानिक हैं डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम. उसने 20 से अधिक वर्षों से विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के परिवारों के साथ काम किया है, और कुछ सिद्धांत - और समाधान साझा करती है।
वह दो बड़े कारणों की ओर इशारा करती है कि परिवार एक माता-पिता की जरूरत के संपर्क से बाहर हो सकता है - दशकों पुराने ज्ञान के आधार पर अच्छे इरादे और, हाँ, कभी-कभी केवल दयालु होने की सामान्य अक्षमता।
पुरानी जानकारी
"बाल चिकित्सा मनोविज्ञान का क्षेत्र वास्तव में युवा है," डॉ सेलिगसोहन बताते हैं।
"अगर हम पेशेवरों के रूप में विकलांग बच्चों में कामकाज की सीमा को वास्तव में समझना शुरू कर रहे हैं, तो आपको अपने परिवार को एक ब्रेक देना होगा।
"[परिवार के सदस्य] अक्सर आपके बच्चे के साथ अपने संबंधों में पुराना ज्ञान लाते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता का काम अपने परिवार, दोस्तों और सपोर्ट सिस्टम को शिक्षित करना है, ”वह सलाह देती हैं।
परिवार को कैसे शिक्षित करें
"बड़ा संदेश यह है कि ज्यादातर लोग चाहते हैं मददगार होने के लिए लेकिन वे अभिभूत हैं और नहीं जानते कि कैसे," डॉ। सेलिगसोहन जोर देते हैं। "हम सभी को अक्सर अपने परिवार से अपेक्षाएं होती हैं कि हम कभी भी स्पष्ट नहीं करते हैं। महत्वपूर्ण बात स्पष्ट संचारक होना है। ”
डॉ. सेलिगसोहन आपके परिवार को शिक्षित करने में मदद करने के लिए निम्नलिखित की अनुशंसा करते हैं:
- संसाधन सामग्री उपलब्ध कराएं। ये आपके स्थानीय सहायता केंद्र की उधार पुस्तकालय की पुस्तकें हो सकती हैं (उदाहरण के लिए, अधिकांश डाउन सिंड्रोम संघों में ये हैं) या, यदि आपके परिवार का सदस्य एक उत्साही पाठक नहीं है, तो वीडियो सहायक संसाधन हो सकते हैं। डॉ. सेलिगसोहन व्यक्तिगत खातों के बजाय सामान्य रूप से एक विषय को कवर करने वाली पुस्तकों को खोजने की सलाह देते हैं, जो संभावनाओं की सीमा के बजाय एक बच्चे की स्थितियों पर ध्यान केंद्रित करते हैं।
- प्रत्यक्ष रहो। "लोगों को प्रत्यक्ष और प्रत्यक्ष होने के लिए अनुमति की आवश्यकता है... कहने के लिए, 'क्या हम उन प्रकार की सहायता के बारे में बातचीत कर सकते हैं जो उपयोगी होंगे?" डॉ सेलिगसोहन कहते हैं।
दर्दनाक टिप्पणियों की तैयारी
डॉ. सेलिगसोहन बताते हैं कि विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के परिवारों को अक्सर ऐसी ही दर्दनाक टिप्पणियों का सामना करना पड़ता है "पैकेज में" अलग - अलग रूप।" वह उन वर्षों का लाभ उठाने की सलाह देती हैं जब परिवार, दोस्तों या अजनबियों की टिप्पणियां आपके बच्चे से परे हों समझना। "आपके पास अभ्यास समय के रूप में युवा वर्षों का उपयोग करने की विलासिता है," वह कहती हैं।
उत्तर देने से पहले सोचें
शायद ही कोई एक दर्दनाक या कठोर प्रश्न या टिप्पणी के लिए तैयार किया जाता है, हालांकि हम हफ्तों खर्च करते हैं यदि महीनों बाद में हम जो चाहते हैं उसे दोबारा दोहराएं - और तारकीय प्रतिक्रियाओं के साथ आ रहे हैं।
वास्तव में, प्रश्न माता-पिता को परेशान करेंगे, इसलिए यह सोचना महत्वपूर्ण है कि आप कैसे प्रतिक्रिया देना चाहते हैं। SheKnows ने डॉ. सेलिगसोहन से एक सामान्य प्रश्न का समाधान करने के लिए कहा जिसका उत्तर देना दर्दनाक हो सकता है: "क्या आपके बच्चे की स्थिति का प्रबंधन करने के लिए दवा मौजूद नहीं है?"
डॉ. सेलिगसोहन एक दर्दनाक प्रश्न का उत्तर देने से पहले अपने आप से दो प्रश्न पूछने के लिए कहते हैं:
- क्या मैं इस प्रश्न को प्रतिक्रिया के साथ सम्मानित करता हूं? "अगर यह एक किराना क्लर्क है, तो उन्हें [आपके] बच्चे के बारे में कुछ भी जानने का कोई अधिकार नहीं है," डॉ सेलिगसोहन कहते हैं।
- क्या मैं इस प्रश्न का उत्तर देना चाहता हूं अभी? आपका बच्चा आपके साथ हो सकता है, या आप प्रश्न को गहराई से संबोधित करना चाहते हैं और आपके पास समय नहीं है।
का चयन नहीं जवाब देने के लिए
यदि आप तय करते हैं कि आप करते हैं नहीं प्रश्न का उत्तर देना चाहते हैं, डॉ। सेलिगसोहन दो प्रकार के उत्तरों का सुझाव देते हैं, दोनों का उद्देश्य प्रश्नकर्ता को यह महसूस करने में मदद करना है कि उसने एक दखल देने वाला, अनुचित प्रश्न पूछा है:
- "क्या आप आम तौर पर लोगों से पूछते हैं कि वे किस प्रकार की दवा का उपयोग करते हैं?"
- "यह एक ग्राहक से पूछने के लिए एक बहुत ही दिलचस्प सवाल है।"
जब आप जरुरत उत्तर देने के लिए
कभी-कभी, प्रश्न पूछने वाले व्यक्ति को उत्तर जानने और समझने की आवश्यकता होती है, उदाहरण के लिए आपके बच्चे के स्कूल में शिक्षक। यदि समय सही नहीं है, तो "दो-पंक्ति प्रतिक्रिया [तैयार] है जो व्यक्ति को शिक्षित करती है और उन्हें समझने में मदद करती है," डॉ। सेलिगसोहन प्रदान करते हैं।
यदि पूरी तरह से प्रतिक्रिया में अधिक समय लगेगा या आप अपने बच्चे की उपस्थिति के बिना उत्तर देना पसंद करते हैं, तो डॉ सेलिगसोहन एक सरल उत्तर का सुझाव देते हैं, "मैं वास्तव में उस प्रश्न का उत्तर देना चाहता हूं, लेकिन यह एक लंबा उत्तर है। क्या हम इस बारे में भविष्य में कभी बात कर सकते हैं?" फिर, अधिक सुविधाजनक समय पर वापस लूप करना सुनिश्चित करें।
अडिग रिश्तेदार
कभी-कभी, परिवार के सदस्य "बस अपनी अपेक्षा पर अडिग होते हैं," डॉ. सेलिगसोहन बताते हैं। "ऐसे समय होते हैं जब परिवार के कुछ सदस्यों को वास्तव में आपके बच्चे को जानने का विशेषाधिकार नहीं मिलता है, [और] परिवार के कुछ सदस्य ऐसे होते हैं जो मतभेदों को बर्दाश्त नहीं कर सकते।"
उदाहरण के लिए, परिवार का कोई सदस्य 4 साल के बच्चे से एक निश्चित तरीके से काम करने की उम्मीद कर सकता है, लेकिन शायद आपका 4 साल का बच्चा उसी स्तर पर नहीं है। उस मामले में, डॉ। सेलिगसोहन एक प्रत्यक्ष दृष्टिकोण की सिफारिश करते हैं: "मेरा 4 साल का बच्चा वास्तव में 2 साल के बच्चे की तरह है, इसलिए मुझे लगता है कि अगर आप उसके बारे में ऐसा सोचते हैं, तो आप अच्छा करेंगे।"
कई बार परिवार के सदस्य बहुत दूर चले जाते हैं। ऐन (उसका असली नाम नहीं) की डाउन सिंड्रोम वाली एक बेटी है और अपने ससुर को विशेष जरूरतों वाले बच्चों का मजाक उड़ाते हुए सुनती है। “मैं कुड नोट विश्वास करो कि मैं क्या सुन रहा था... [मैंने सोचा], यह आपकी पोती हो सकती है जिसका आप अभी मजाक कर रहे हैं! मैंने उस दिन उसके लिए और अधिक सम्मान खो दिया और उसे कभी भी उसके साथ नहीं छोड़ूंगा।”
जब सब कुछ ठीक लगने लगे
अक्सर, परिवार "[हमारे बच्चे] को इस प्यारी छोटी लड़की के रूप में देखते हैं जो इतना आश्चर्यजनक रूप से अच्छा कर रही है, तो मुझे किसी अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता क्यों होगी?" क्रिस्टी बताते हैं, जिनकी बेटी को डाउन सिंड्रोम है। "[वे जो धारणा देते हैं वह यह है कि मेरी बेटी] उन्हें बहुत अच्छी लगती है, इसलिए हमें यह सब नियंत्रण में रखना चाहिए।
"वे सभी काम नहीं देखते हैं, चिकित्सा का दौरा, डॉक्टर का दौरा, विशेषज्ञ, अनुसंधान, लागत, [मूल्यांकन], [व्यक्तिगत शिक्षा योजना] बैठकें, इस 'प्यारे छोटे' को उत्पन्न करने के लिए भावनात्मक नाली लड़की।'"
एक और माँ, जिसने नाम न बताने के लिए कहा, साझा करती है, "कभी-कभी मुझे लगता है कि उन्हें वास्तव में परवाह नहीं है सच जानते हैं, या वे मुझे शिकायत करते नहीं सुनते हैं, इसलिए उन्हें लगता है कि सब कुछ ठीक होना चाहिए और रुक जाना चाहिए पूछ रहा है।"
डॉ एमी कीफर एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक हैं ऑटिज़्म और संबंधित विकारों के लिए केंद्र कैनेडी क्राइगर इंस्टीट्यूट में, और परिवारों के साथ भावनात्मक पहलुओं पर काम करता है आत्मकेंद्रित.
"परिवार के सदस्य अक्सर मानते हैं कि जब वे अपने बच्चों के बारे में माता-पिता की चिंताओं को कम करते हैं, तो वे सहायक होते हैं," वह बताती हैं। "हालांकि, माता-पिता अक्सर महसूस करते हैं कि उनकी चिंताओं को उनके परिवार के सदस्यों द्वारा छूट दी गई है जो निदान के साथ सामना करने के दौरान अलगाव और यहां तक कि परित्याग की भावनाओं को जन्म दे सकती है।"
डॉ. कीफर आगे बढ़ने के लिए सुझाव देते हैं:
- "एक ऐसी टिप्पणी का प्रयास करें जो दूसरे व्यक्ति को रक्षात्मक पर न रखे जैसे, 'मैं समझता हूं कि आप मुझे आश्वस्त करने की कोशिश कर रहे हैं जब आप कहते हैं कि आप मेरे बच्चे की कठिनाइयों को नहीं देखते हैं। हालाँकि, मुझे वास्तव में किसी की ज़रूरत है जो मेरी चिंताओं और भावनाओं को सुन सके। ”
- प्रमुख परिवार के सदस्यों को चिकित्सा और मूल्यांकन नियुक्तियों के लिए आमंत्रित करें। "कभी-कभी एक पेशेवर से निदान और बच्चे की कठिनाई के क्षेत्रों को सुनना विकार को वैध कर सकता है," डॉ कीफर बताते हैं।
- समझें कि इस निदान की स्वीकृति में अक्सर समय लगता है। "परिवार के सदस्यों को इस जानकारी को संसाधित करने और निदान के बारे में अपनी भावनाओं से निपटने के लिए समय देने के लिए तैयार रहें," वह कहती हैं।
एक एएसडी की गलतफहमी विशेषताएं
डॉ कीफर बताते हैं, "कभी-कभी ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) की विशेषताएं सूक्ष्म हो सकती हैं और कभी-कभी पारिवारिक सभाओं जैसे संक्षिप्त बातचीत के दौरान पहचानना मुश्किल होता है।" "[वे विशेषताएं] अक्सर शर्म, अति सक्रियता, सामाजिक अपरिपक्वता, स्वभाव और भाषा की कठिनाइयों जैसे अन्य मुद्दों के लिए जिम्मेदार कठिनाइयों के समान दिखाई देती हैं। इसलिए एएसडी मौजूद होने पर परिवार के सदस्यों के लिए यह पहचानना मुश्किल हो सकता है।"
क्या दोस्त परिवार की जगह ले सकते हैं?
जब परिवार मददगार से ज्यादा दुखदायी होता है, तो दोस्त जरूरी नहीं कि उनकी जगह ले लें, लेकिन निश्चित रूप से एक शून्य को भरने में मदद कर सकते हैं, खासकर ऐसे दोस्त जो समान पालन-पोषण के अनुभवों से गुजर रहे हैं।
"डीएस वाले बच्चों के दोस्त बहुत महत्वपूर्ण हैं क्योंकि वे जानते हैं कि जब मैं अपना हाथ फेंकता हूं, शाप देता हूं और चिल्लाता हूं, 'चाचा!' इसका मतलब यह नहीं है कि मुझे दया चाहिए [या] दया की जरूरत है," जेन साझा करता है। "वे जानते हैं कि इसका मतलब यह नहीं है कि मैं अपने बच्चे को वैसे ही प्यार नहीं करता जैसे वह है। वे जानते हैं कि मुझे आगे बढ़ने में सक्षम होने के लिए चीखने की जरूरत है। ”
जब आश्वासन सपाट हो जाते हैं
"कम से कम मेरे लिए, [मेरे] परिवार के लोग हमेशा मुझसे कह रहे हैं कि यह बेहतर हो जाएगा [और] यह ठीक रहेगा," जेन बताते हैं। "[मेरा परिवार सोचता है] मुझे आराम की ज़रूरत है। मेरा डाउन सिंड्रोम 'परिवार' मुझे एक गिलास शराब देता है और कहता है, '[आप जो कुछ भी कर रहे हैं] बेकार है।'"
क्रिस्टी बताते हैं दोस्तों के बग़ैर विशेष आवश्यकता वाला बच्चा भी उतना ही सहायक हो सकता है।
"मेरे दोस्त मेरा परिवार बन गए हैं," वह साझा करती है। "दोस्त जो उसकी चिकित्सा के बारे में पूछते हैं, उसके साथ अतिरिक्त समय बिताते हैं और उसमें सच्ची रुचि दिखाते हैं।"
कैमी ने अपना दृष्टिकोण साझा किया: "मैंने महसूस किया है कि मैं हर समय लोगों पर भरोसा नहीं कर सकता, लेकिन मैं प्रभु पर भरोसा कर सकता हूं।"
विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के पालन-पोषण के बारे में अधिक जानकारी
कृपया मेरे विकलांग बच्चे को अपने बच्चे की पार्टी में आमंत्रित करें
तलाक: क्या "डाउन सिंड्रोम एडवांटेज" मौजूद है?
विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के भविष्य की योजना बनाने के लिए क्या करें और क्या न करें
