हर सांस को गिनें। यह एक सुंदर कहावत है जिसे एक सुंदर टैटू में गढ़ा गया है, इसलिए इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि डायने रीचर्ट की कलाई कला की तस्वीर वायरल हो गई। लेकिन, यह टैटू सिर्फ एक रिमाइंडर से ज्यादा है, यह लगभग एक कमांड है। क्योंकि, आप देखिए, वह पीड़ित है a रोग वह सचमुच उसकी सांस ले रहा है, और इसके साथ ही - उसका जीवन।
एक साल पहले डियान ने सांस की तकलीफ, एक पुरानी खांसी और छाती में भारी महसूस करना शुरू कर दिया था, लेकिन उसने इसे उन चीजों में से एक के रूप में दूर कर दिया जो आपके बड़े होने के साथ ही होता है। आखिरकार, वह एक डॉक्टर को देखने के लिए काफी चिंतित थी, जिसने उसे ब्रोंकाइटिस का निदान किया और उसे अपने रास्ते पर भेज दिया। ब्रोंकाइटिस कभी ठीक नहीं हुआ, लेकिन कई और डॉक्टरों और छाती के एक्स-रे के बाद भी, जब तक एक पल्मोनोलॉजिस्ट ने उसके फेफड़ों की बात नहीं सुनी, तब तक उसे अपनी समस्याओं के वास्तविक स्रोत का पता नहीं चला।
"आपके फेफड़े वेल्क्रो की तरह आवाज करते हैं," उसने उससे कहा। स्टेथोस्कोप से उसके फेफड़ों को सुनना इतना सरल परीक्षण था, फिर भी उसके किसी अन्य डॉक्टर ने इसे नहीं पकड़ा था क्योंकि अधिकांश इसे देखने के लिए प्रशिक्षित नहीं थे।
140,000 अन्य अमेरिकियों की तरह, 46 वर्षीय डायने को फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस है।
यदि आपने फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस के बारे में कभी नहीं सुना है, तो आप अकेले नहीं हैं। एक वर्ष में लगभग 40,000 लोगों को मारने के बावजूद - स्तन कैंसर से अधिक - लगभग कोई भी बीमारी के बारे में कुछ नहीं जानता है। यह चिकित्सा समुदाय के लिए दोगुना हो जाता है। न केवल इसका अक्सर गलत निदान किया जाता है, बल्कि ज्यादातर मामलों में किसी को यह भी नहीं पता होता है कि पहली बार में इसका क्या कारण होता है। जबकि विकिरण चिकित्सा, कुछ रसायनों और कुछ दवाओं के संपर्क में आने से यह हो सकता है, विशाल अधिकांश निदान इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ) हैं - चिकित्सा के लिए "हमें पता नहीं है कि क्या है" हुआ।"
हालांकि, इससे भी बदतर, यह नहीं जानना कि यह कैसे होता है, यह नहीं जानना कि इसे कैसे ठीक किया जाए। अधिकांश रोगी अपने निदान के बाद तीन से पांच साल तक जीवित रहने की उम्मीद कर सकते हैं और इसे बढ़ाने के लिए कुछ उपचार हैं समय, अभी कोई इलाज नहीं है - एक दुखद वास्तविकता जो डायने ने कई वर्षों तक अपनी मां को बीमारी से मरते हुए देखकर सीखा पहले। (कुछ अनुवांशिक घटक माना जाता है, हालांकि यह अभी तक समझ में नहीं आया है कि यह कैसे काम करता है।)
हर सांस को गिनें
उसकी बीमारी सबसे तेजी से बढ़ी और जल्द ही डॉक्टर उसे बता रहा था कि अब उसे डबल लंग ट्रांसप्लांट की जरूरत है। वह कहती है, पहले तो वह इसके लिए तैयार थी, लेकिन फिर उसने फेफड़ों के प्रत्यारोपण पर शोध करना शुरू कर दिया: अस्तित्व क्या है दरें हैं, प्रतीक्षा सूची में रहने के दौरान लोग कैसे रहते हैं, प्रतीक्षा सूची में कितने लोगों को वास्तव में मिलता है फेफड़े। यह आश्वस्त नहीं कर रहा था।
"यदि आप सूची में हैं, तो आपको हर समय अस्पताल के दो घंटे के भीतर रहना होगा, लेकिन मेरा परिवार दो घंटे से अधिक दूर है, मैं जो कुछ भी करना चाहती हूं वह दो घंटे से अधिक दूर है," वह कहती हैं। "अस्पताल में बहुत से लोग बस इंतजार में मर जाते हैं, इस उम्मीद में लटके रहते हैं कि प्रत्यारोपण के बाद उन्हें वह करने को मिलेगा जो वे चाहते हैं, लेकिन मैं उस तरह नहीं रह सकता।"
इसके साथ, उसने एक प्रत्यारोपण के अवसर को ठुकरा दिया और अपने नए मंत्र के अनुसार जीने का फैसला किया: हर सांस को गिनें। उसके लिए इसका मतलब है कि अपने पति के साथ देश की यात्रा करना, कैलिफ़ोर्निया और नैशविले जैसे दूर-दराज के स्थानों में दोस्तों से मिलना। वह अपने पति डिज्नी वर्ल्ड को दिखाना चाहती हैं। ("क्या आप विश्वास कर सकते हैं कि उसने कभी एपकोट केंद्र नहीं देखा है?") वह रेड रॉक्स और वाइन कंट्री देखना चाहती है। मूल रूप से, वह अस्पताल के कमरे के अंदर के अलावा कुछ भी देखना चाहती है।
वह दिन आ सकता है (हालाँकि, वह घर पर मरना चाहती है), लेकिन इससे पहले वह फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस के बारे में शब्द निकालना चाहती है। "लोगों को इसके बारे में जानने की जरूरत है, लक्षणों को जानें, क्योंकि जितना अधिक इसे पहले पहचाना जा सकता है उतना बेहतर है" मौका लोगों के पास है, ”वह कहती हैं, इस रहस्य बीमारी को और अधिक शोध डॉलर की सख्त जरूरत है क्योंकि कुंआ।
यही कारण है कि मूल रूप से सिर्फ पारिवारिक दोस्तों के लिए पोस्ट की गई उनकी टैटू तस्वीर दुनिया भर में पीएफ पीड़ितों के लिए एक ऐसा प्रतीक बन गई है। और यही वह है जो अंततः लोगों को जानना चाहती है: "किसी भी चीज़ को हल्के में न लें, यहां तक कि अपनी सांस भी नहीं।"
जागरूकता बढ़ाने में आप कैसे मदद कर सकते हैं, इस बारे में अधिक जानकारी के लिए देखें पल्मोनरी फाइब्रोसिस फाउंडेशन!
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