दक्षिण कैरोलिना के मर्टल बीच की 39 वर्षीय लिसा विएल तीन बच्चों के साथ जीवन की बाजीगरी के बारे में बात करती हैं - एक सेरेब्रल पाल्सी के साथ - और यह सुनिश्चित करती है कि प्रत्येक बच्चा विशेष महसूस करे।
द्वारा लिसा विले
जैसा कि जूली वेनगार्डन डबिन को बताया गया है
तेरह साल पहले, एक महान गर्भावस्था के बाद, मैं एक आपातकालीन सी-सेक्शन के माध्यम से माँ बनी। मुझे उस समय यह नहीं पता था, लेकिन संकुचन के दौरान मेरी बच्ची की हृदय गति में उतार-चढ़ाव नहीं हो रहा था। स्थानीय बच्चों के अस्पताल में एनआईसीयू में समय बिताने के बाद, कई डॉक्टरों से मिलने और शोध करने के बाद, यह निर्धारित किया गया कि मेरी खूबसूरत बेटी लिजी को देरी होने वाली है। लिजी गंभीर रूप से मानसिक रूप से अक्षम (पीएमडी) थी।
सच्चाई को स्वीकार करना
लिजी को सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) है, जो एक लाइलाज और स्थायी स्थिति है जो मस्तिष्क को प्रभावित करती है। लिजी को दौरे पड़ते हैं और वह डोलती है क्योंकि उसका दिमाग उसे निगलने के लिए नहीं कहता है। महीनों तक, मैंने सभी से दूर खींच लिया। मैं पागल था और मेरा गुस्सा अंततः भयानक उदासी में बदल गया। मुझे लगा कि जिस बेटी का मैंने सपना देखा था और जिसकी आशा की थी, वह मर चुकी है। मैं इतना उदास था। मेरे पति, डेमन, एक हाई स्कूल शिक्षक और फुटबॉल कोच के साथ मेरी शादी खराब हो गई। मुझे लगा जैसे मैंने इसे किसी तरह किया है।
लेकिन जब 12 महीने की उम्र में लिजी मुस्कुराने लगी तो मुझे अलग तरह का अहसास होने लगा। वह कुछ मजबूत जब्ती दवा से बाहर आ गई और एक बच्चे की तरह काम करना शुरू कर दिया। आखिरकार, मैंने अपने आप से कहना शुरू कर दिया कि लिजी एकदम सही है और मैं उसे किसी और तरीके से नहीं चाहता।
2002 में, मेरी एक और बेटी एमिली थी। लिजी लगभग 3 साल की थी और वह हमारी "विशेष जरूरत" वाली बच्ची थी। मुझे यह स्वीकार करना मुश्किल था कि एमिली उन सभी मील के पत्थर को पूरा कर रही थी जो लिजी नहीं थी। हर बार जब एमिली ने एक मील का पत्थर मारा, जो लिज़ी ने नहीं किया, तो यह आंत में एक पंच की तरह लगा। लेकिन, जीवन को आगे बढ़ते रहना था। मैंने उन मील के पत्थर को शोक करना और आगे बढ़ना सीखा।
2007 में जब मेरे बेटे जैक का जन्म हुआ, तब तक लिज़ी 8 साल की थी और उसने चलना सीख लिया था। मुझे लगा जैसे मेरे दो बच्चे हैं। दोनों डायपर में, दोनों चम्मच खिलाए, और दोनों घुमक्कड़ में। हम ज्यादा बाहर नहीं गए। मुझे नहीं पता कि हमारी ऊर्जा कहां से आई है।
लविंग लिज़ी
मैं घर पर रहने वाली माँ और माता-पिता की सलाहकार हूँ सीपी फैमिली नेटवर्क, CP परिवारों को सशक्त बनाने में मदद करने के लिए एक वेबसाइट। डेमन एक हाथ से चलने वाला पिता है - इस परिवार के कार्य करने के लिए उसे होना चाहिए। हमारे दो छोटे बच्चे खेल में हैं और लिजी हमारे साथ अभ्यास और खेल के लिए आती हैं।
लिजी एक खुशमिजाज लड़की है - उसे संगीत और तस्करी पसंद है। वह 100 प्रतिशत समय हम पर निर्भर करती है। हमें लिज़ी के बारे में बहुत सारे रूप और प्रश्न मिलते हैं - वह अक्सर जोर से चिल्लाकर ध्यान आकर्षित करती है। उसे दौरे पड़ते हैं जो दवा से पूरी तरह से नियंत्रित नहीं होते हैं। वह चबाती नहीं है इसलिए सभी भोजन नरम और निगलने में आसान होना चाहिए। वह कानूनी रूप से नेत्रहीन है इसलिए उसे चलने में मदद की जरूरत है। वह ज्यादातर अशाब्दिक है - हालाँकि उसने हाल ही में "माँ" कहा था - और वह अभी भी डायपर में है।
लिजी पसंद करती है और उसे एक रूटीन की जरूरत होती है। वह अनुकूलित घंटों के साथ मध्य विद्यालय में जाती है। वह 9:00 बजे स्कूल जाती है और मैं उसे 3:00 बजे लेने जाता हूँ। स्कूल से घर आने पर वह दो घंटे की झपकी लेती है और रात 8:00 बजे तक बिस्तर पर वापस आ जाती है। उसका कमरा बच्चों के खिलौनों से भरा है जो कंपन करते हैं, रोशनी करते हैं या संगीत बजाते हैं।
लिजी को भले ही यह पता न हो कि उसके आसपास क्या हो रहा है, लेकिन उसके पास एक दिल है और उसे किसी भी अन्य इंसान की तरह ही सम्मान की जरूरत है। लिजी की प्रेम भाषा स्पर्श है। गले लगना या कुश्ती, कोई फर्क नहीं पड़ता, वह दोनों से प्यार करती है।
खुशी देखकर
एक चीज जो मैंने वास्तव में अपने अन्य दो बच्चों के साथ करने की कोशिश की है, उनमें से प्रत्येक के साथ अकेले समय बिताना है। मेरा सबसे बड़ा डर है एमिली या जैक बड़ा हो रहा है और लिजी को सारा ध्यान देने के लिए मुझे नाराज कर रहा है और बमुश्किल उन पर कोई ध्यान दे रहा है। एमिली और जैक ने "विशेष आवश्यकता" जीवन के बारे में बहुत कुछ सीखा है। वे जरूरत वाले अन्य बच्चों के बारे में अधिक जागरूक हैं। वे उनसे डरते नहीं हैं।
यह मेरे दिल को किसी भी चीज़ से ज्यादा गर्म करता है। मुझे पता है कि वे इन बच्चों के लिए खड़े होंगे। मेरे बच्चों ने धैर्य सीखा है और यह कुछ ऐसा है जो मैंने वास्तव में केवल तभी सीखा जब मेरे पास लिजी थी। हम अपने परिवार में लिजी को पाकर धन्य महसूस करते हैं। लिजी ने अपने छोटे से 13 वर्षों में लगभग 40 वर्षों की तुलना में अधिक जीवन को छुआ है! लिजी ने हमें करुणा, बिना शर्त प्यार और यह समझना सिखाया है कि चीजें बदतर हो सकती हैं।
माँ ज्ञान
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