एक छोटी बच्ची की माँ के ब्लॉग पोस्ट को पढ़ने के बाद इंटरनेट तेजी से उछल पड़ा, जिसे उसकी मानसिक विकलांगता के आधार पर गुर्दा प्रत्यारोपण से वंचित कर दिया गया था।
यह जानने के लिए पढ़ें कि डॉक्टरों को क्यों लगा कि वह एक अच्छी उम्मीदवार नहीं थी और वापस लड़ने के लिए क्या किया जा रहा है।
क्रिसी और जो रिवेरा 3 वर्षीय अमेलिया के माता-पिता हैं, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित हैं। क्रिसी द्वारा एक ब्लॉग पोस्ट के अनुसार, उन्हें बताया गया था कि अमेलिया गुर्दा प्रत्यारोपण के लिए योग्य नहीं है उसकी मानसिक विकलांगता और मस्तिष्क क्षति के कारण। क्रिसी का आरोप है कि डॉक्टर आशावादी नहीं थे कि यह प्रक्रिया फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में कभी भी हो सकती है।
वुल्फ-हिर्शोर्न सिंड्रोम
अमेलिया का जन्म दुर्लभ आनुवंशिक के साथ विकलांगता वुल्फ-हिर्शोर्न कहा जाता है। वुल्फ-हिर्शोर्न सिंड्रोम शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित करता है, अधिकांश रोगियों में एक विशिष्ट चेहरे की उपस्थिति, विकासात्मक और मानसिक देरी, दौरे और विकास हानि का प्रदर्शन होता है। इसके अलावा, अमेलिया गुर्दे की विफलता से पीड़ित है और अगर उसे प्रत्यारोपण नहीं मिलता है तो उसके छह से 12 महीने से अधिक जीवित रहने की उम्मीद नहीं है।
अमेलिया के माता और पिता एक प्रत्यारोपण पर चर्चा करने के लिए एक डॉक्टर के साथ बैठे और भयभीत हो गए जब डॉक्टर ने समझाया कि वह "मानसिक मंदता" और "मस्तिष्क क्षति" के कारण योग्य नहीं थी।
क्रिसी ने कहा कि डॉक्टर ने उसे बताया:
ऑनलाइन हंगामा
क्रिसी पहुंच गया एक के माध्यम से ऑनलाइन ब्लॉग और शब्द जल्दी से तंग-बुनाई के बीच फैल गया विशेष जरूरतों समुदाय, और एक ऑनलाइन याचिका आरंभ किया गया। यह मुद्दा जल्द ही हर जगह माता-पिता के रडार पर आने लगा।
अस्पताल का फैसला सुनकर एक की मां नतालिया आग बबूला हो गई। "विकलांग बच्चे की मां के रूप में, यह मुझे बीमार कर देता है," उसने कहा। "इस छोटी सी बच्ची के सामने पूरी जिंदगी है।"
कनाडा के जेन का विशेष आवश्यकता वाले छात्रों के साथ काम करने का इतिहास रहा है। "मैंने एक ऐसी छात्रा के साथ काम किया जिसके पास वही काम था जो वह करती है," उसने साझा किया। "वह सुंदर और प्यारा था और मुझे उसके साथ काम करना अच्छा लगा। मैं खुद को भाग्यशाली महसूस करता हूं कि वह मेरे जीवन में कुछ वर्षों के लिए हाई स्कूल में गया। कुछ साल पहले उनका निधन हो गया और मेरा दिल टूट गया। मैं अक्सर उसके बारे में सोचता हूं।"
कड़वी सच्चाई
शैनन, एक की माँ और एक नेफ्रोलॉजी अभ्यास में एक रिसेप्शनिस्ट का कहना है कि वह पूरी तरह से हैरान नहीं है। "यदि आप एक मानसिक मूल्यांकन पास नहीं कर सकते हैं, तो आपको गुर्दा नहीं मिल सकता है," उसने समझाया। "इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि यह परिवार का सदस्य है। यह प्रत्यारोपण सूची में होने या प्राथमिकता वाले व्यक्ति की बात भी नहीं है। यह वास्तव में आपकी मानसिक स्थिति पर निर्भर करता है और क्या उन्हें लगता है कि आप बाद में संपन्न होने में सक्षम हैं।"
वास्तव में क्या मायने रखती है?
यह सब उबलता है जिसे इस तरह की गंभीर सर्जरी के योग्य माना जाता है जिसके लिए रोगी के शेष जीवन के लिए विशिष्ट दवा की आवश्यकता होगी। डॉक्टरों ने इनकार के लिए कई कारणों का हवाला दिया, जिसमें यह सवाल भी शामिल है कि अमेलिया की निगरानी कौन करेगा और उसके माता-पिता के निधन के बाद उसे दवा देगा। लेकिन जेन, जिसने पहली बार विकलांग बच्चों की खुशी और सुंदरता देखी है, का कहना था: “इस लेख की छोटी लड़की तीन साल की है। जिस लड़के को मैं इसी सिंड्रोम से जानता था वह 23 साल का था जब उसकी मृत्यु हुई। वह किसी और की तरह ही एक व्यक्ति थे। तो क्या यह छोटी लड़की है।"
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