जब मुझे यह खबर मिली कि मेरे बच्चे की घातक अपक्षयी स्थिति है - और 30 तक जीवित रहने के लिए भाग्यशाली होगा - तो सबसे पहली बात यह थी कि हृदय और मस्तिष्क अविश्वसनीय रूप से मजबूत अंग हैं।
मैंने उस क्षण में सीखा कि, माता-पिता को मिलने वाली सबसे बुरी खबर सुनने पर आपका शरीर तनाव हार्मोन से भर जाता है, आपका दिल अभी भी हठपूर्वक धड़कता है - भले ही वह टुकड़ों में टूट जाए। आपका दिमाग जांच करने से इंकार कर देता है; यह तकनीकी स्तर पर जानकारी को अवशोषित करता है, लेकिन अकल्पनीय तथ्य को समझने में असमर्थ है: मेरा बच्चा शायद मेरे सामने मर जाएगा।
मेरा बेटा ठीक 13 महीने का था - और मैं अपने 30 वें जन्मदिन से एक सप्ताह शर्मीला था - जब एक बहुत ही क्षमाप्रार्थी आनुवंशिकीविद् ने मुझे बताया कि मेरे बच्चे को ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी है। यह अपक्षयी स्थिति दुनिया भर में प्रत्येक 3,500 जीवित पुरुष जन्मों में से 1 को प्रभावित करती है और आमतौर पर मां से बेटे तक जाती है। मेरे मामले में, मेरे अपने खून की बरगंडी शीशी ने कोई तार्किक स्रोत नहीं दिया; वापस ट्रेस करने के लिए कोई जीन नहीं था, बस दुर्भाग्य का एक अजीब उदाहरण था। मेरे बच्चे के गर्भाधान के पहले सेकंड में कहीं न कहीं कुछ गलत हो गया था।
अधिक: बच्चे के नुकसान से निपटने में किसी की मदद कैसे करें
पेशी से पेशी, उसका शरीर विफल हो जाएगा। वह चलना बंद कर देगा, उसे व्हीलचेयर का उपयोग करने की आवश्यकता होगी। फिर, वह अपने हाथों में शक्ति खो देगा और अंत में उसे एक श्वास मशीन की आवश्यकता होगी। कोई इलाज नहीं है और कोई इलाज नहीं है।
यह खबर थी जिसने मुझे अपने जीवन के पूरे कंपास को रीसेट करने के लिए मजबूर किया। मैं घर आया और जितना रोया, उससे कहीं ज्यादा रोया, जबकि मेरा बेटा बेखबर खेल रहा था। आने वाले दिनों में, अपने मातृत्व के इर्द-गिर्द जो भविष्य का नाजुक विचार मैंने बनाया था, वह पूरी तरह से बिखर गया। हमारा जीवन जैसा कि हम जानते थे कि यह खत्म हो गया था।
और फिर, एक आश्चर्यजनक बात हुई।
इसकी शुरुआत उम्मीद के उस दाने से हुई थी जो अभी भी मेरे दिमाग में कहीं छिपा हुआ था। प्रारंभ में, यह सोचने का रूप ले लिया कि डॉक्टरों को गलत होना चाहिए। लेकिन फिर यह कुछ और हो गया। अँधेरे में डूब जाने के बाद, आशा ही मेरे प्रकाश का एकमात्र स्रोत थी। आशा है, मैंने सीखा, इस यात्रा में मेरा सबसे महत्वपूर्ण सहयोगी होगा।
समय बीत गया। मेरा दिल धड़कता रहा। मेरा बच्चा बड़ा हुआ और मील के पत्थर छूटने लगा। और फिर भी, मेरे दिमाग ने कभी चेक आउट नहीं किया। ऐसे दिन थे जब आशा मेरे पाल में उड़ जाती थी और मुझे आशावाद के साथ एक साहसिक नए भविष्य की ओर ले जाती थी। लेकिन आशा भी थी, छोटी-छोटी खुराकों में, जब मैं बिखर रहा था और दिन को सुपाच्य क्षणों में तोड़ना था। आशा ने कहा, "अगले पांच मिनट के माध्यम से जाओ," और तब तक अगले पांच के माध्यम से प्राप्त करें जब तक कि यह घंटा पूरा न हो जाए, जब तक कि यह दिन आपके पीछे न हो। और फिर कल फिर से शुरू करो।"
अधिक:चिकित्सक बताते हैं कि "अच्छे माता-पिता" का वास्तव में क्या अर्थ है
मेरे बेटे के निदान ने मुझे सिखाया कि मैंने पहले जो सोचा था, उसके बावजूद हमारा जीवन खत्म नहीं हुआ था। मेरे बच्चे का भविष्य गायब नहीं हुआ था। सब कुछ वहीं था; मुझे बस एक अलग दिशा में देखने की जरूरत थी। निदान ने मुझे माता-पिता को एक बाधा के चारों ओर मंडलियों में सिखाया, कुछ ऐसा जो उठाने के लिए उपयोगी साबित हुआ है दोनों मेरे बच्चे।
ज़रूर, वह चाँद पर कभी नहीं चलेगा, लेकिन वह अगले व्यक्ति को वहाँ रखने के लिए विज्ञान पर काम कर सकता है।
सीखने के लिए कुछ और कठिन सबक भी हैं, जैसे कि जब मुझे उनकी सबसे ज्यादा जरूरत थी, तो कुछ लोग मेरे जीवन से गायब हो गए। समय के साथ, मैंने उन लोगों को महसूस किया है जिन्होंने एक बेहतर, मजबूत समर्थन प्रणाली के लिए जगह बनाई है।
लेकिन शायद मेरे बेटे के निदान ने मुझे जो सबसे महत्वपूर्ण सबक सिखाया, वह यह है कि जीवन कितना सुंदर है। यह अजीब लग सकता है, लेकिन इससे पहले कि मुझे पता चलता कि कहीं पृष्ठभूमि में एक घड़ी टिक रही है, मैंने बहुत कुछ लिया। मैंने सभी गलत जगहों पर पूर्ति की तलाश की, मैंने नकारात्मक लोगों को अपने जीवन में रहने दिया, और मैंने अपने सपनों को वित्तीय सुरक्षा के लिए बैक बर्नर पर रख दिया।
मेरे बेटे के निदान के बाद से, और अब आगे की लड़ाई को जानने के बाद, मैं इस तरह से गैल्वेनाइज्ड हो गया हूं जो पहले मेरे लिए अकल्पनीय था। मुझे शारीरिक और मानसिक शक्ति मिली है जिसका मैंने पहले कभी दोहन नहीं किया। मैंने रिश्तों को वसंत-साफ किया और सपनों को पुनर्जीवित किया। मैं वास्तव में पल में जीना सीख रहा हूं, क्योंकि भविष्य हम में से किसी का नहीं है, और परिणामस्वरूप मेरा जीवन बहुत बेहतर है।
अधिक:मुझे अपने बेटे को गोद लेने के लिए देने का पछतावा नहीं है
मैंने सीखा है कि सबसे अंधेरे क्षणों में भी, हमारे दिमाग में सपने देखने और आशा करने की अविश्वसनीय क्षमता होती है। जीवन कितना निराशाजनक रूप से नाजुक हो गया है, इस पर मेरा प्रारंभिक दुख एक तरह के विस्मय में बदल गया है। हाँ, हमारी आशाओं और इच्छाओं का बहुरूपदर्शक नाजुक और नाजुक होता है, और यह टूट जाता है जब जीवन उस पर दुर्घटनाग्रस्त हो जाता है। लेकिन यह भी है जो इसे इतना उत्तम बनाता है। हमें बस इसे लेने की जरूरत है और इसे आशा के एक चमकते हुए तारे के पास रखने की जरूरत है, चाहे वह कितना ही छोटा क्यों न हो, सुंदर नेटवर्क को देखने के लिए जो खुद को पुनर्व्यवस्थित करता है।
क्योंकि भले ही कल और अगला दिन और अगला हमारा अपना नहीं है, आशा अरेखीय है। और आशा वह प्रिज्म है जिसके माध्यम से जीवन अभी भी अद्भुत दिख सकता है।