जब तक मेरी बेटी 7 साल की नहीं हुई थी, तब तक उसका आधिकारिक तौर पर निदान किया गया था सीलिएक रोग प्रतीत होता है "रहस्यमय" बीमारी से जूझने के वर्षों के बाद। जैसा कि आपने अनुमान लगाया होगा, ऑटो-इम्यून डिसऑर्डर जो अक्सर ग्लूटेन-मुक्त आहार से जुड़ा होता है, वह शायद ही पहली बात थी जिसे डॉक्टर ने लाया था। लेकिन एक बार जब आधिकारिक निदान किया गया, लॉरेन की बायोप्सी सकारात्मक होने के बाद, हम सभी के जीवन में बड़े पैमाने पर बदलाव आया।
लॉरेन तब से ग्लूटेन-फ्री रह रही हैं।
लॉरेन का जन्म 2002 में हुआ था और वह एक स्वस्थ बच्चा, बच्चा और प्रीस्कूलर था। हालाँकि, उसके पास कुछ ऐसी घटनाएँ थीं जिन्हें कभी समझाया नहीं गया था जब वह बहुत छोटी थी - रोने और जागते रहने के लिए पर्याप्त छोटी थी, लेकिन हमें यह बताने में सक्षम नहीं थी कि क्या गलत था। वह कई बार गंभीर पेट दर्द के साथ आपातकालीन कक्ष में गई लेकिन हमें कभी जवाब नहीं मिला उसे क्या बीमारी थी। केवल एक चीज जिसने मुझे इस समय और अधिक उत्तर खोजने से रोका, वह यह था कि घटनाएं बहुत अलग-थलग थीं, एक गंभीर बीमारी से असंबंधित लगती थीं और उन्हें परेशान नहीं करती थीं।
हालाँकि, यह सब तब बदल गया, जब उसने किंडरगार्टन शुरू किया। साल की शुरुआत ठीक रही, लेकिन करीब एक महीने के अंदर स्कूल की नर्स ने मुझे फोन करके बताया कि लॉरेन के पेट में दर्द है। कुछ भी गंभीर नहीं, कुछ भी गंभीर नहीं, लेकिन स्कूल से घर आने के लिए काफी बुरा है। कोई उल्टी नहीं, कोई मल नहीं बदलता, बस एक अस्पष्ट, फिर भी दर्दनाक, पेट दर्द।
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स्कूल की नर्स के पास हमारे लिए कभी कोई सुझाव नहीं था - उसका सामान्य प्रश्न था, "तुम मुझसे क्या करवाना चाहती हो?" एक के बाद इनमें से कुछ प्रकरणों में, मुझे संदेह होने लगा कि जो कुछ दिखाई दे रहा था, उससे कुछ अधिक चल रहा था सतह। हां, बच्चों के पेट में बहुत दर्द होता है, और अक्सर वे बस यही होते हैं - पेट में दर्द - लेकिन कभी-कभी, उनके पीछे एक गंभीर कारण होता है।
मामले की जांच
पहली डॉक्टर यात्रा पूरी तरह से अनुत्पादक थी। उनका मानना था कि अगर यह तनाव या तंत्रिका नहीं थी, तो वह लैक्टोज असहिष्णु हो सकती हैं, इसलिए उन्होंने सुझाव दिया कि वह लैक्टोज मुक्त आहार पर जाएं और देखें कि क्या कोई सुधार हुआ है। हमने कर्तव्यपरायणता से उसे पूरी तरह से डेयरी से हटा दिया और सुधार की कल्पना की, लेकिन एक या दो महीने के बाद भी उसे पेट दर्द की शिकायत होती रही। तो, हम वापस डॉक्टर के पास गए।
इस बार, वह इसे थोड़ा और गंभीरता से लेता दिख रहा था। उन्होंने पेट का एक्स-रे लिया और खून का काम किया। हालांकि जांच के बाद जांच सामान्य हुई। उसने उसे ज़ैंटैक पर रखा क्योंकि उसे लगा कि उसे एसिड रिफ्लक्स हो सकता है, इसलिए हमने इसे कुछ महीनों तक आज़माया - आखिरकार इस धारणा को खारिज कर दिया, हालांकि यह पहली बार मदद करने के लिए लग रहा था, थोड़ी देर बाद हमें एहसास हुआ कि यह सिर्फ इच्छाधारी था विचारधारा।
अंत में, महीनों के परीक्षण, त्रुटि और यादृच्छिक चिकित्सा परीक्षणों के बाद, जिसमें कुछ भी नहीं निकला, उसके डॉक्टर ने एक और रक्त परीक्षण का सुझाव दिया - एक सीलिएक रोग पैनल। मैं सहमत था, भले ही मुझे पता नहीं था कि सीलिएक रोग क्या है। वह आशावादी नहीं था कि यह उत्तर था, लेकिन मुझे उम्मीद थी कि हम कई सप्ताह बाद एक उत्तर पर पहुंचेंगे जब परिणाम "हल्के से ऊपर" आए।
निदान प्राप्त करना
हमें बच्चों की दया नामक एक बड़े बच्चों के अस्पताल में लगभग एक घंटे की दूरी पर एक बाल रोग विशेषज्ञ के पास भेजा गया। इस समय तक, लॉरेन पहली कक्षा में थी और मैं अपने चौथे बच्चे की उम्मीद कर रही थी, जो क्रिसमस के दिन होने वाला था। यह डॉक्टर भी ऐसा नहीं लग रहा था जैसे उसे सीलिएक रोग के लिए सकारात्मक वापस आने की उम्मीद थी, लेकिन वह इसे रद्द करने के लिए रक्त परीक्षण दोहराना चाहती थी। लॉरेन को फिर से एक रक्त ड्रॉ सहना पड़ा, लेकिन इस बार हमारा इंतजार केवल एक या दो सप्ताह का था।
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जब कॉल आया, तो मैं बहुत खुश था - मुझे वास्तव में लॉरेन के परीक्षण के सकारात्मक होने की उम्मीद नहीं थी, इसलिए मैंने बहुत आश्चर्य हुआ जब नर्स ने फोन पर मुझे बताया कि उसके परिणाम वास्तव में सीलिएक के संकेत थे रोग। परीक्षण ऊतक ट्रांसग्लूटामिनेज़ एंटीबॉडी, IgA वर्ग था, जिसे tTG IgA के रूप में भी जाना जाता है। इस प्रयोगशाला के साथ, गैर-सीलिएक रोगियों में परिणाम 20 से कम होना चाहिए - उसकी संख्या 100 से अधिक थी। "ओह," मैंने गहन उदासी की हवा के साथ कहा। मैंने अपने पेट में दर्द महसूस किया - मैंने अपनी आँखें बंद कर लीं।
मैं एक निदान चाहता था, मैं जानना चाहता था कि कुछ गड़बड़ थी, कुछ ऐसा जिसे हम ठीक कर सकते थे - लेकिन खबर अभी भी एक झटका थी। उसने मुझे बताया कि रक्त परीक्षण सही दिशा में एक कदम था, फिर भी हमें 100 प्रतिशत पुष्टि के लिए बायोप्सी का समय निर्धारित करना चाहिए। यह अगले सप्ताह के लिए निर्धारित किया गया था, जब मैं 9 महीने की गर्भवती थी - क्रिसमस से एक सप्ताह पहले।
स्वीकार
एक बार जब मुझे वह फोन आया, तो मुझे पता चला कि उसे सीलिएक रोग है। मुझे पता था कि बायोप्सी सकारात्मक होगी, और यह थी - उसके पेट और छोटी आंत में विली को सूक्ष्म क्षति हुई थी। यह क्षति उसके शरीर से खाद्य पदार्थों में ग्लूटेन के प्रति प्रतिक्रिया करने और खुद को नुकसान पहुंचाने से हुई थी - यही कारण है कि सीलिएक रोग को एक ऑटोइम्यून बीमारी के रूप में जाना जाता है। मैं चाहता था कि उसकी बायोप्सी हो, ताकि हम इस बात का दस्तावेजीकरण कर सकें कि वह हमेशा फाइल पर रहेगी, और उम्मीद है कि जैसे-जैसे वह बड़ी होगी, अनुपालन में मदद करेगी। यह एक आसान प्रक्रिया थी - सबसे खराब हिस्सा IV था - और यह कुछ ही मिनटों में खत्म हो गया।
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मैंने जाँचना शुरू किया कि ग्लूटेन-मुक्त होने का क्या मतलब है, और सबसे पहले मैं निश्चित रूप से अभिभूत था। उसके सभी पसंदीदा खाद्य पदार्थों में ग्लूटेन - क्रैकर्स, पिज्जा, मैकरोनी, गोल्डफिश और प्रिंगल्स शामिल थे। मैं सोच रहा था कि वह क्या खाएगी। धीरे-धीरे उसके लिए एक लस मुक्त आहार को सामान्य करना शुरू करने के लिए हर किसी की ओर से भोजन के बारे में बहुत पुनर्विचार करना पड़ा। हम पास्ता और पिज्जा क्रस्ट जैसी ग्लूटेन-मुक्त वस्तुओं को प्रतिस्थापित करते हैं, जब वह ऐसा कुछ चाहती है, लेकिन हम उन खाद्य पदार्थों पर जोर देने का भी प्रयास करते हैं जो प्राकृतिक रूप से ग्लूटेन-मुक्त होते हैं, जैसे फल और सब्जियां।
मेरी लस मुक्त लड़की
यह एक लंबी सड़क रही है, लेकिन ईमानदारी से, ऐसा भी लगता है कि वह हमेशा लस मुक्त रही है। हमने हर तरह की शानदार नई रेसिपी की खोज की है और हर दिन अधिक खाद्य लेबल घोषित कर रहे हैं सामग्री लस से रहित होने के लिए, और स्थानीय और राष्ट्रीय श्रृंखला रेस्तरां भी इसमें शामिल हो रहे हैं कार्य। पास के शहर में एक बेकरी और रेस्तरां भी है जिसका पूरा मेनू और सुविधा लस मुक्त है।
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यदि आप अपने बच्चे या खुद के लिए इस सड़क पर जा रहे हैं, तो आप निश्चित रूप से अकेले नहीं हैं। वहाँ के बारे में अधिक जानकारी है सीलिएक रोग और ग्लूटेन को खत्म करना जितना मैंने तीन साल पहले अपनी उंगलियों पर किया था, और आप पा सकते हैं कि आपके किसी मित्र या परिवार के सदस्य ने पहले ही अपने आहार में इससे छुटकारा पा लिया है। यह जानकर दुख हुआ कि मेरे बच्चे को एक लाइलाज ऑटोइम्यून बीमारी है, लेकिन अच्छी खबर यह है कि यह पूरी तरह से हो सकता है आहार के साथ नियंत्रित और जो भी नुकसान हुआ है वह उल्टा हो जाएगा, इसलिए वह अब उतनी ही अच्छी है - और मुझे बहुत खुशी है कि हम जानना।
5/13/2016 को बेथानी रामोस द्वारा अपडेट किया गया
