जेस विल्सन ने एक बच्चे के अन्य माता-पिता के लिए आशा की किरण बनने की योजना नहीं बनाई आत्मकेंद्रित. लेकिन उनके अनफ़िल्टर्ड ब्लॉग, डायरी ऑफ़ ए मॉम ने एक ऐसे समुदाय का पोषण किया है जहाँ एक-दूसरे के लिए समर्थन उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि आत्मकेंद्रित के साथ जीवन की बारीकियों को अपनाना। विल्सन के शब्दों में, "पसंद = मुझे मिल गया।"
पांच साल पहले, आत्मकेंद्रित मेरी दुनिया का हिस्सा नहीं था। डाउन सिंड्रोम मेरी शब्दावली का हिस्सा नहीं था। बिल्ली, शादी या तो डॉकेट पर नहीं थी - लेकिन यह एक अलग कहानी है।
आज, मेरे पास एक पति, तीन बच्चे हैं और क्रोमोसोम, बौद्धिक अक्षमता और ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकारों में जीवन बदलने वाली रुचि है। यह जीवन बदल रहा है क्योंकि हर दिन मैं इन दुनियाओं में टैप करता हूं, चाहे अन्य माता-पिता, अन्य बच्चों या ऑनलाइन के माध्यम से। बहुत सारे ऑनलाइन, क्योंकि वह दुनिया मुझे पढ़ने, पीछा करने और कभी-कभी अपने आंतरिक विचारों को बाहरी आवाज के साथ साझा करने देती है।
इस तरह मैं जेस विल्सन से "मिला", जो यहाँ पर ब्लॉग करता है एक माँ की डायरी और एक है फेसबुक निम्नलिखित 50,000 से अधिक लाइक्स। उनकी दो बेटियां हैं, सार्वजनिक उद्देश्यों के लिए जिनके नाम ब्रुक और केटी हैं. ब्रुक ऑटिस्टिक है (एक शब्द जेस पसंद करता है, एक के साथ) व्याख्या इससे मुझे यह समझने में मदद मिली कि कुछ लोग लोगों की पहली भाषा को क्यों मुद्दा बनाते हैं)। उनके पति का मंच नाम लुओ है, जो मेरी राय में उन्हें तुरंत शांत कर देता है।
अनोखी आवाज
विल्सन कच्चे अवलोकन और आत्म-ह्रास के साथ लिखते हैं। "मुझे लगता है कि जो मुझे [अन्य लेखकों से] अलग करता है, वह है खुद पर हंसने की मेरी उत्सुकता," विल्सन साझा करते हैं। "मैं बेतुका हूँ। मैं एक गधे की तरह काम करता हूं और मुझे यह मजाकिया लगता है। वह, और तथ्य यह है कि मुझे अपने पाठकों के साथ सीखना पसंद है, भले ही इसका मतलब यह हो... 'आप सही हैं, और मैं इसे इस तरह पेश करने के लिए क्षमा चाहता हूं। मैं वास्तव में इसकी सराहना करता हूं कि आपने इसे मुझे एक अलग दृष्टिकोण से दिखाया है। मैं ऐसा बहुत करता हूं। ”
उसके पास पाठकों और फेसबुक प्रतिभागियों को सम्मानजनक रूप से याद दिलाने का एक तरीका भी है। दूसरों के विचारों, विचारों और जीवन की चुनौतियों पर विचार करना। उनका लेखन विवादास्पद तरीके से लोगों को भड़काने की कोशिश नहीं करता है, बल्कि एक ऑटिस्टिक बच्चे के साथ वास्तविक जीवन में झलक के माध्यम से शिक्षित करना चाहता है।
उनके शब्दों में, "मैं एक माँ के रूप में अपनी यात्रा के बारे में एक ब्लॉग लिखता हूं, जिसमें आत्मकेंद्रित, सम्मान और मानवीय गरिमा पर बहुत अधिक ध्यान दिया जाता है।"
निदान
अपनी बेटी के आत्मकेंद्रित निदान के साथ चट्टानी समुद्रों में फेंक दिया, विल्सन का कहना है कि उनके और उनके पति के दृष्टिकोण एक टन भिन्न थे, लेकिन अंततः उन्हें कार्रवाई और आशा के एक ही स्थान पर पहुंचा दिया। "मैं एक स्पीडबोट हूँ," विल्सन बताते हैं। "एक बार जब मैं एक निर्णय ले लेता हूं, तो मैं नए गंतव्य की ओर एक कठिन मोड़ और गति करता हूं। [लुआ] एक महासागरीय जहाज है। दिशा बदलने में उसे अधिक समय लगता है। एक बार वह करता है, हालांकि, यह आगे पूरी भाप है। निदान की स्वीकृति के लिए हमारे अलग-अलग रास्तों के लिए यह सही रूपक है। ”
बहुआयामी अधिवक्ता
विल्सन ने स्वीकार किया कि वकालत में उनका प्रवेश तब शुरू हुआ जब उन्होंने 2008 में अपना ब्लॉग शुरू किया। लेकिन वह अपनी वकालत को कई दृष्टिकोणों से देखती है - सार्वजनिक बोलना, सामुदायिक भागीदारी और दृढ़ता।
वह जानती है:
आप क्या चाहते हैं कि अधिक लोग आत्मकेंद्रित के बारे में समझें?
एक माँ की डायरी:
- न बोलने का मतलब यह नहीं है कि कहने के लिए कुछ नहीं है।
- कि दूसरों के साथ संवाद करने और बातचीत करने के असंख्य तरीके हैं।
- जब हम ऑटिस्टिक लोगों के बारे में बात करते हैं जिनमें सहानुभूति, रचनात्मकता और हास्य जैसे मूल मानवीय लक्षणों की कमी होती है, तो यह आम तौर पर हम होते हैं, विक्षिप्त आबादी, यह समझने के लिए आवश्यक कल्पना की कमी है कि किसी एक या सभी गुणों के असामान्य अनुभव और/या अभिव्यक्ति का मतलब यह नहीं है कि वे मौजूद नहीं है।
- वह संयुक्त ध्यान भरोसे से शुरू होता है और वह भरोसा सम्मान से शुरू होता है।
- वह आत्मकेंद्रित एक पहचान हो सकती है जो गर्व का स्रोत है और एक विकलांगता जो महत्वपूर्ण चुनौती की जड़ है - एक ही समय में।
- वह आत्मकेंद्रित पीढ़ियों तक फैला हुआ है और जब हम बोलते हैं जैसे कि यह केवल बच्चों में पाया जाता है, तो हम वयस्क आबादी के अनुभव को प्रभावी ढंग से खारिज करते हैं और आत्मकेंद्रित से उनकी कहानियों को मिटाते हैं कथा।
- ऑटिज्म पर एकमात्र वास्तविक विशेषज्ञ ऑटिस्टिक लोग हैं।
- कि इसने मुझे बदल दिया है। और मैं हमेशा के लिए आभारी हूँ।
"मैंने एक स्थानीय शिक्षण कॉलेज में प्रारंभिक शिक्षा वर्ग से एमआईटी में एक तंत्रिका विज्ञान पाठ्यक्रम में कॉलेज के पाठ्यक्रमों में अतिथि-व्याख्यान किया। मैंने हार्वर्ड के ग्रेजुएट स्कूल ऑफ एजुकेशन में बात की, व्हाइट हाउस में अंतर्विभागीय बैठकों में भाग लिया और मेरे विचार से हमारे समुदाय की सबसे अधिक दबाव वाली ज़रूरतों के बारे में बात करने के लिए एक राष्ट्रपति सलाहकार के साथ बैठ गया," विल्सन कहते हैं।
"लेकिन मेरे [रिज्यूमे] में वे प्रविष्टियाँ मुझे इस तथ्य से अधिक वकील नहीं बनाती हैं कि मैंने अपनी बेटी के माता-पिता से बात की है बैक-टू-स्कूल रात में सहपाठियों ने या हमारे टाउन स्कूल बोर्ड के समक्ष अपना मामला रखा जब महत्वपूर्ण विशेष शिक्षा सेवाएं जोखिम में थीं।
"मैं अब एक वकील नहीं हूं क्योंकि मेरे पास मेरी तुलना में एक माइक्रोफोन है क्योंकि मैंने अपनी लड़की को ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित करने के लिए सबसे बुरे समय में अपना सिर ऊंचा रखा है।"
जबकि विल्सन की आवाज कई लोगों को पसंद आती है, कभी-कभी एक पाठक या फेसबुक पेज लर्कर उसके साथ पूरे ऑटिज्म समुदाय का प्रतिनिधित्व करने के लिए मुद्दा उठाता है। वह यह इंगित करने के लिए जल्दी है कि उसका लक्ष्य नहीं है।
"वर्षों से, मैं आत्मकेंद्रित समुदाय की संपूर्णता का प्रतिनिधित्व करने के प्रयास में मूर्खता देखने आया हूं" एक झपट्टा गिर गया - एक विशाल और विविध समूह जिसकी ज़रूरतें इतनी भिन्न हैं कि कभी-कभी विरोधाभासी हो जाती हैं, "विल्सन कहते हैं।
"उस ने कहा, मैं यह स्पष्ट करने के लिए बहुत सावधान हूं कि मैं किसी और के लिए नहीं बोलता। मेरा दृष्टिकोण निश्चित रूप से ऑटिस्टिक लोगों के साथ-साथ माता-पिता, देखभाल करने वालों, शिक्षकों, डॉक्टरों आदि के साथ सैकड़ों वार्तालापों द्वारा सूचित किया जाता है। लेकिन अंत में, यह अभी भी मेरे बच्चे के साथ जीवन पर आधारित मेरा दृष्टिकोण है।"
