पितृत्व एक चुनौती हो सकता है, लेकिन कुछ के लिए, यह थोड़ा अधिक हो सकता है। एक ऐसी माँ से मिलें, जिसने पहले अपनी अनूठी चुनौतियों का सामना किया है।
अपने पति और 3 साल के बेटे के साथ मिसौरी के सेंट जोसेफ में रहने वाली सारा कोवाक का जन्म आर्थ्रोग्रोपोसिस मल्टीप्लेक्स कॉन्जेनिटा नामक बीमारी के साथ हुआ था। इस भयानक माँ ने अपने पैरों से आप जितना सोच सकते हैं उससे कहीं अधिक किया है, और सितंबर 2013 में उनकी पुस्तक प्रकाशित होने के साथ हम उनकी प्रेरणादायक कहानी पढ़ सकेंगे। तब तक, हमने इस शानदार माँ को पकड़ लिया और उसने साझा किया कि बड़ा होना, शादी करना कैसा होता है, गर्भवती हो और एक बच्चा पैदा करो - सभी उसके हाथों और बाहों के उपयोग के बिना जो हममें से बाकी लोग लेते हैं दिया गया।
निदान, और बढ़ रहा है
SheKnows: मुझे अपने बारे में थोड़ा बताओ। तुम्हारा जन्म कहां हुआ? आप कहां पले - बढ़े?
सारा: मैं सेंट जोसेफ मिसौरी में पैदा हुआ था, और कैनसस सिटी में बिताए अपने बचपन के एक छोटे से कार्यकाल के अलावा, मैंने अपना पूरा जीवन यहां बिताया है।
SheKnows: आपको आर्थ्रोग्रोपोसिस मल्टीप्लेक्स कॉन्जेनिटा का निदान कब हुआ था?
सारा: डॉक्टर अल्ट्रासाउंड के माध्यम से मेरी विकलांगता का पता नहीं लगा पाए, इसलिए जब मेरा जन्म हुआ तो हर कोई हैरान रह गया। सबसे पहले, उन्होंने मेरे माता-पिता को सबसे बुरे के लिए तैयार किया, यह कहते हुए कि यह संभावना है कि मैं मानसिक रूप से विलंबित, अंधा था, और मुझे स्वतंत्र जीवन की कोई उम्मीद नहीं थी। अगले दिन, हमें एक बड़े अस्पताल (कैन्सास सिटी के चिल्ड्रन मर्सी) के एनआईसीयू में भेजा गया, जहाँ वे मुझे आर्थ्रोग्रोपोसिस मल्टीप्लेक्स कॉन्जेनिटा, या एएमसी के साथ सटीक रूप से निदान करने में सक्षम थे।
SheKnows: क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति को एएमसी समझा सकते हैं जो इससे परिचित नहीं है?
सारा: एएमसी का शाब्दिक अर्थ है "घुमावदार या झुका हुआ जोड़।" यह एक छत्र निदान है, और इसका सीधा सा मतलब है कि एएमसी के निदान वाले व्यक्ति के कई जोड़ होते हैं जो जन्म के समय जगह में बंद हो जाते हैं। हाथ अक्सर नीचे की ओर मुड़े होते हैं, और व्यक्ति के क्लब पैर हो सकते हैं। लगभग 400 विविधताएं हैं, और शरीर के किसी भी हिस्से के प्रभावित होने की संभावना है। मेरे मामले में, मेरी गर्दन के आधार से लेकर मेरी उंगलियों तक की हड्डियां और मांसपेशियां अविकसित और छोटी हैं। मैं किसी कारण से गर्भ में हिलता-डुलता नहीं था, इसलिए चीजें ठीक से विकसित नहीं हुईं, लेकिन कुछ के लिए, एएमसी आनुवंशिकी के कारण भी हो सकता है।
SheKnows: एएमसी कितना प्रचलित है?
सारा: यह प्रत्येक 4000 जीवित जन्मों में से 1 में प्रकट होता है। एएमसी वाले बहुत से लोग वयस्कता में बढ़ते हैं, उनके जैसे किसी अन्य व्यक्ति से कभी नहीं मिले।
SheKnows: क्या आपको अपने पैरों का उपयोग करना सीखना याद है, या यह आपके लिए पूरी तरह से सामान्य था?
सारा: मैंने 2 साल की उम्र में अपने पैरों से बर्तन और क्रेयॉन उठाना शुरू कर दिया था, इसलिए मुझे वास्तव में याद नहीं है। थेरेपिस्ट ने मुझे चीजों के लिए अपने हाथों का इस्तेमाल करने के लिए प्रोत्साहित किया, लेकिन मैं एक जिद्दी बच्चा था और हमेशा अपना रास्ता खोजना पसंद करता था। जब मेरे पास दो अन्य हैं जो ठीक काम करते हैं तो दो अपंग अंगों का उपयोग क्यों करें?
SheKnows: स्कूल में आपके अनुभव क्या थे?
सारा: प्राथमिक विद्यालय में, मुझे अपने सहपाठियों से बहुत सी चीजों के लिए मदद माँगनी पड़ती थी, जितना मुझे यह पसंद नहीं था। मैंने अभी तक अपने तरीके खोजना नहीं सीखा था, इसलिए जब चॉकबोर्ड पर लिखने की बारी आई, तो अपना दूध खोलकर, अपना बैकपैक पहनना, अपने जूते बांधना, और यहाँ तक कि टॉयलेट में अपनी पैंट के बटन लगाना, मुझे माँगना पड़ा मदद। कभी-कभी बाहर किए जाने के अलावा, और कभी-कभार भद्दी टिप्पणी करने के अलावा, अन्य बच्चे मेरे लिए सभ्य थे, और शिक्षक हमेशा दयालु थे और मुझे जरूरत पड़ने पर अनुकूलन करने के लिए जगह देने की कोशिश की।
हाई स्कूल थोड़ा कठोर, सामाजिक रूप से बोलने वाला था, और मैंने आत्मघाती विचारों से भी लड़ा। मुझे लगा कि मेरे लिए कोई जगह नहीं है और मैं हमेशा एक बाहरी व्यक्ति की तरह महसूस करूंगा।
कॉलेज एक बहुत ही अलग अनुभव था... अगर मैं एक बाहरी व्यक्ति होता, तो बहुत से अन्य लोग भी ऐसा ही महसूस करते थे। मैंने सीखा कि मुझे अकेला नहीं रहना है, और अलग होना जरूरी नहीं कि बुरी बात हो। मैंने खुद को सिर्फ अलग के बजाय, अद्वितीय, शारीरिक रूप से और हर तरह से देखना सीखा।