परिवार के सदस्यों के साथ छुट्टियां काफी तनावपूर्ण हो सकती हैं जिन्हें आप टुकड़े-टुकड़े करना पसंद करते हैं लेकिन कभी-कभी गला घोंटना चाहते हैं। यदि आपके पास एक बच्चा है विशेष जरूरतों, आप चिंता का अनुभव करने वाले अकेले नहीं हो सकते हैं। दादा-दादी, चाची और चाचा और अन्य हॉलिडे होस्ट अक्सर अच्छी तरह से मतलब रखते हैं लेकिन कभी-कभी यह सुनिश्चित नहीं होता है कि कैसे मदद की जाए।
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परिवार के सदस्यों के साथ छुट्टियां काफी तनावपूर्ण हो सकती हैं जिन्हें आप टुकड़े-टुकड़े करना पसंद करते हैं लेकिन कभी-कभी गला घोंटना चाहते हैं। यदि आपके पास विशेष जरूरतों वाला बच्चा है, तो हो सकता है कि आप चिंता का अनुभव करने वाले अकेले न हों। दादा-दादी, चाची और चाचा और अन्य हॉलिडे होस्ट अक्सर अच्छी तरह से मतलब रखते हैं लेकिन कभी-कभी यह सुनिश्चित नहीं होता है कि कैसे मदद की जाए।
अमेरिका में विकलांगता से पीड़ित बच्चों की संख्या लगातार बढ़ रही है। जबकि रेस्तरां और बेकरी ने प्रतिबंधित आहार जैसे लस मुक्त वस्तुओं को समायोजित करना सीख लिया है, समाज में अभी भी है काम करने, खेलने या बस अलग बच्चे से प्यार करते समय मदद करने (और कब पीछे हटना है) के बारे में जानने के लिए बहुत कुछ क्षमताएं।
माता-पिता की चिंता
शरद का एक 9 साल का बेटा है और a आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी, मूल रूप से एस्पर्जर सिंड्रोम के रूप में निदान)। "मैं चाहती हूं कि अन्य लोग इसे अपना मिशन बनाना बंद कर दें ताकि बच्चे को सभी गतिविधियों में शामिल होने के लिए पार्टी में अकेले रहना पड़े," वह साझा करती है। "एक अच्छा प्रयास ठीक है, लेकिन फिर बस रुकें, खुद पार्टी का आनंद लें, और महसूस करें कि कुछ बच्चे कार्रवाई के केंद्र को नहीं संभाल सकते हैं और यह सिर्फ शर्मीली होने की तुलना में अधिक जटिल है।"
कभी-कभी, शरद बताते हैं, बस एक पार्टी में होना एक बच्चे के लिए एक उपलब्धि है। "अच्छी तरह से मतलबी वयस्क [मेरे बेटे] को इसमें शामिल होने के लिए बहुत कोशिश करते हैं, लेकिन उसके लिए यह बहुत दबाव और बहुत अधिक बात करना है।
"यह उसे एक मंदी के लिए तैयार करता है, अगर वह थोड़ी देर के लिए अकेले बैठ सकता है - शायद एक लंबा समय भी - वह इसमें शामिल होने के लिए पर्याप्त सहज महसूस कर सकता है। यदि नहीं, तो चिंता न करें, शायद अगली बार। महत्वपूर्ण बात यह है कि इसके होने की संभावना अधिक है होना अगली बार अगर उस पर इस समय के लिए तैयार होने से अधिक करने का दबाव नहीं है। ”
सुरक्षा चिंताएं
"हमारा सबसे बड़ा मुद्दा [मेरे बेटे] के साथ सुरक्षा है," एशले साझा करता है, जिसका बेटा है डाउन सिंड्रोम. "कोई भी वास्तव में यह नहीं जानता कि वह कितनी जल्दी बच सकता है, विशेष रूप से बड़ी भीड़ और लोगों और अन्य बच्चों के हर समय अंदर और बाहर जाने के साथ, इसलिए यह तनावपूर्ण हो जाता है।"
जेनी का डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है। “कृपया अपने घर को सीढ़ियों पर फाटकों, दरवाजों पर ताले और यदि संभव हो तो वीडियो कैमरों के साथ तैयार करें। मजाक कर रहे हैं, एक तरह से, [लेकिन] कृपया पहुंच से सभी टूटने योग्य हटा दें। [मैं] उस पर गंभीर हूं।
माता-पिता की इच्छा सूची
"मेरा बच्चा है शीघ्र," बेथ कहते हैं। "अगर कोई उसके ऊपर नॉनस्टॉप मँडरा नहीं रहा है, तो वह कुछ करने जा रहा है। यह बहुत अच्छा होगा यदि कोई [बच्चे] की ड्यूटी संभाल ले और मुझे पाँच मिनट आराम करने या गर्म भोजन करने की अनुमति दे। ”
कभी-कभी, तनाव के लिए सबसे अच्छी प्रतिक्रिया होती है… भाग जाना! "मेरी सलाह है कि एक केबिन किराए पर लें और छिप जाएं!" स्टेफ़नी कहती हैं, जिनके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है। "मुझे लगता है कि इस साल हमारी योजना है। 9 साल बाद मैं अलास्का वापस जाने के लिए तैयार हूँ!"
कोरी धैर्य और गर्म भोजन के लिए भीख माँगता है। “एक साल, क्रिसमस में दो दिन लगे। [मेरी बेटी] खोलना नहीं चाहती थी, और मैंने उसे धक्का नहीं दिया। इसलिए, जो लोग जल्दी में हैं उन्हें आने की जरूरत नहीं है।
"ओह, और मेरे लिए रात का खाना आमतौर पर ठंडा होता है।"
माता-पिता के लिए टिप्स
"मैं चाहता हूं कि माता-पिता सहज और आत्मविश्वास महसूस करें और या तो विशेषज्ञ या सलाहकार बनें," सेंटर ऑफ ऑटिज्म एंड रिलेटेड डिसऑर्डर के सहायक निदेशक मेलानी पिंकेट-डेविस कहते हैं कैनेडी क्राइगर संस्थान बाल्टीमोर, मैरीलैंड में। "वह माता-पिता उस बच्चे को सबसे अच्छी तरह जानते हैं।"
पिंकेट-डेविस जितना संभव हो उतना तैयारी करने की सलाह देते हैं, और सबसे खराब स्थिति की एक सूची बनाने की सलाह देते हैं जो आप सबसे ज्यादा चिंतित होंगे। "[रन] कागज की एक शीट पर उनकी चिंताओं की सूची को नीचे करें और फिर उन शीर्ष तीन को घेरें जो सबसे अधिक होने की संभावना है, फिर उनके होने की योजना बनाएं," वह कहती हैं।
इन सबसे ऊपर, पिंकेट-डेविस मेजबानों और माता-पिता दोनों को याद दिलाता है, “लक्ष्य सिर्फ मज़े करना और एक दूसरे की उपस्थिति का आनंद लेना है। चिंता को कम करने के लिए इसे सबसे आगे रखें।"
अन्य विवेक-बचत युक्तियाँ
- पिंकेट-डेविस कहते हैं, जब भी संभव हो, अपनी दिनचर्या को बनाए रखने की कोशिश करें, लेकिन जानें कि कब जाने देना है। उदाहरण के लिए, दादा-दादी जो अपने पोते-पोतियों को नहीं देखते हैं, वे अक्सर गतिविधियों की योजना बनाना चाहते हैं जब आपका बच्चा आमतौर पर झपकी ले रहा हो या जब आपका बच्चा कर्कश हो।
- पिंकेट-डेविस कहते हैं, "जानें कि क्या लचीला है और डील ब्रेकर क्या है।"
- एक ही पृष्ठ पर जाओ। जानिए ऐसे समय होंगे जब आपको अपने जीवनसाथी के बैकअप की आवश्यकता होगी या यहां तक कि उसके लिए या उसके लिए किसी रिश्तेदार की योजनाओं को खत्म करने का बीड़ा उठाना होगा। "[अपने साथी के साथ चर्चा करें] 'यही वह है जिस पर मुझे आपका समर्थन करने की आवश्यकता है, और आपको मेरा समर्थन करने के लिए मुझे क्या चाहिए?'"
मेजबानों के लिए टिप्स
आप अपने घर में प्रियजनों का स्वागत एक कारण से कर रहे हैं - एक साथ समय बिताकर एक विशेष अवसर मनाने के लिए। यदि आप जानते हैं कि किसी प्रियजन के बच्चे की विकलांगता या विशेष आवश्यकता है, तो विषय पर चर्चा करने में संकोच न करें और पूछें कि क्या आपको विशेष रूप से किसी भी चीज़ के बारे में पता होना चाहिए या यदि आप अनुभव को और अधिक आरामदायक बनाने में मदद कर सकते हैं सब लोग।
"मेजबान रणनीतियाँ माता-पिता की युक्तियों के समान हैं, जिसमें मेजबान को विशेषज्ञ के रूप में माता-पिता के प्रति ग्रहणशील होना होगा," पिंकेट-डेविस बताते हैं। "[माता-पिता की] विशेषज्ञता के प्रति ग्रहणशील बनें," वह मेजबानों को सलाह देती है।
कवर करने के लिए कुछ विषय:
- आदर्श उपहार। विकासात्मक देरी का मतलब यह हो सकता है कि बच्चा आमतौर पर अपनी उम्र के अनुकूल उपहारों के लिए तैयार नहीं है, इसलिए आदर्श उपहारों के बारे में बात करें (उदाहरण के लिए, क्या बच्चा आकार सीख रहा है? एक आकार सॉर्टर एक आदर्श उपहार हो सकता है!)
- किस प्रकार की गतिविधियाँ मज़ेदार हैं या असुविधा पैदा करती हैं?
- क्या बच्चे को किसी आहार प्रतिबंध का पालन करने की आवश्यकता है?
- क्या कोई व्यवहार संबंधी विचार हैं जो एक मेजबान को किसी कार्यक्रम के लिए तैयार करने में मदद कर सकते हैं? उदाहरण के लिए, एएसडी वाले बच्चे को एक सुरक्षित, शांत जगह की आवश्यकता हो सकती है स्टिमिंग.
शायद सबसे महत्वपूर्ण सलाह पिकेट-डेविस शेयर सरल है। "बच्चे के नेतृत्व का पालन करें! यह अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है। यदि आप बच्चे के नेतृत्व का पालन करते हैं और माता-पिता क्या सलाह दे रहे हैं, तो अक्सर आप एक स्थिति को कम कर सकते हैं। ”
एक विकलांग बच्चे की मेजबानी करने की तैयारी करते समय संवेदी मुद्दे एक और विचार हो सकते हैं। पिंकेट-डेविस पर्यावरणीय आवास के बारे में माता-पिता से बात करने की सलाह देते हैं।
- शोर की मात्रा (क्या बच्चे को उत्सव से बचने के लिए एक शांत जगह की आवश्यकता होगी?)
- गंध (जैसे, इत्र, पेड़, पोटपौरी) या तो भारी हो सकता है या बहुत आकर्षक
- यात्रा के दौरान किन घरेलू सामानों को संग्रहित किया जा सकता है ताकि आपदाएं टल सकें? (जैसे, मोमबत्तियाँ)
- क्या बात करना या संगीत की सजावट बच्चे को अत्यधिक उत्तेजित करती है या उसे डराती भी है?
रयान के तीन बच्चे हैं, और उनके सबसे छोटे बच्चे को एएसडी का पता चला है। एक व्यावहारिक पिता के रूप में, उसके पास माता-पिता दोनों के लिए दो मुख्य सुझाव हैं तथा मेजबान। ”समय - लचीला बनें। खाद्य प्राथमिकताएं - लचीला बनें। उत्साह अलग-अलग तरीकों से प्रकट होता है," वे कहते हैं।
माता-पिता के लिए, याद रखें, आपके मेजबान को पता हो सकता है कि आपके बच्चे का निदान है, लेकिन इसका कोई मतलब नहीं है कि वास्तव में इसका क्या मतलब है या वह आपकी और आपके बच्चे को अधिक सहज महसूस करने में मदद करने के लिए क्या कर सकता है।
पिंकेट-डेविस अनुशंसा करते हैं कि माता-पिता और उनके मेजबान निम्नलिखित के बारे में बात करें:
- संवेदी मुद्दे
- ठीक मोटर मुद्दे (याद रखें, हर कोई "ठीक मोटर" का अर्थ नहीं समझता है)
- विनाशकारी व्यवहार
- आक्रामकता (उदाहरण के लिए, अपने सभी भतीजों को खेल सामग्री के साथ उपहार देने वाली चाची को पता चले कि बेसबॉल बैट का उपहार आदर्श नहीं हो सकता है)
भाई बहनों को मत भूलना
पिंकेट-डेविस कहते हैं, निचली पंक्ति, "आप चाहते हैं कि भाई-बहन को मौज-मस्ती करने का अवसर मिले और ऐसा न लगे कि उनके भाई [विशेष जरूरतों के साथ] के कारण उन्हें वंचित किया जा रहा है।"
छवि क्रेडिट: मॉरीन वालेस
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