आपके बच्चे को मिर्गी है: आगे क्या है? - वह जानती है

जब आपके बच्चे को मिर्गी का पता चलता है, तो आप डर और उदासी से भर सकते हैं। मिर्गी के विशेषज्ञ और माताओं ने मिर्गी के निदान के बारे में और आप अपने बच्चे की देखभाल कैसे कर सकते हैं - और खुद के लिए सुझाव साझा किए।

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अपने आप को दोष न दें

एंगस ए. टेक्सास चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में व्यापक मिर्गी कार्यक्रम के चिकित्सा निदेशक विल्फोंग, एमडी बताते हैं, "हम माताओं को यह बताने के लिए एक विशिष्ट बिंदु बनाते हैं कि उनके बच्चे की मिर्गी उनकी गलती नहीं है और यह जानने का कोई तरीका नहीं था कि यह होने वाला था, और इसे रोकने के लिए कुछ भी नहीं किया जा सकता था यह।"

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अपने बच्चे की मिर्गी के बारे में खुद को शिक्षित करें

विल्फोंग बताते हैं, "परिवारों को यह जानने की जरूरत है कि दौरे पड़ने पर उनसे कैसे निपटा जाए और जरूरत पड़ने पर गर्भपात के उपचारों का उपयोग कैसे किया जाए। कुछ सुरक्षा सावधानियां भी आवश्यक हो सकती हैं, विशेष रूप से पानी के आसपास और निश्चित रूप से, [उसे होना चाहिए] साइकिल चलाते समय हेलमेट पहनना, जैसा कि सभी बच्चों को करना चाहिए। मिर्गी के साथ रहना बहुत हद तक अस्थमा या मधुमेह जैसी अन्य पुरानी स्थितियों वाले बच्चे के समान है। एक स्वस्थ जीवन शैली महत्वपूर्ण है जिसमें उचित नींद और व्यायाम और नियमित रूप से और समय पर दवाएं लेना शामिल है।"

दूसरों को भी करें शिक्षित

आप अपने बच्चे के मिर्गी के निदान को दूसरों के साथ साझा करने के बारे में चिंतित हो सकते हैं।

पैटी ओसबोर्न शैफर, आर.एन., एम.एन., सामुदायिक प्रबंधक के लिए मिर्गी.कॉम, कहते हैं, "वयस्क जो बच्चे की जिम्मेदारी की स्थिति में हैं उन्हें सूचित किया जाना चाहिए। एक बच्चे के दोस्तों या जिन लोगों के साथ वह समय बिताता है, उन्हें भी पता होना चाहिए। हालांकि, बच्चों के साथ मिर्गी के बारे में बात करना अलग-अलग उम्र के लोगों के लिए अलग-अलग तरीके से किया जाता है। आदर्श रूप से यह इस तरह से किया जाता है जिससे दोस्तों को यह समझने में मदद मिलती है कि यह क्या है, [और] मिर्गी को इसके एक हिस्से के रूप में देखें उनका दोस्त और ऐसा कुछ नहीं जो उसे परिभाषित करता है, और दोस्त को यह जानने में मदद करता है कि दौरे पड़ने पर वह कैसे मदद कर सकता है होता है।"

उत्तर के लिए "नहीं" न लें

एरिन लेडेन के बेटे, एम्मेट को मिर्गी के एक रूप का पता चला था, जिसे डोज़ सिंड्रोम कहा जाता था, जब वह 2 साल का था, और कभी-कभी उसे एक दिन में 200 तक दौरे पड़ते थे।

लेडेन ने अमेरिकन एपिलेप्सी आउटरीच फाउंडेशन की शुरुआत की (समूह का अंततः एपिलेप्सी फाउंडेशन के साथ विलय हो गया ग्रेटर शिकागो) मिर्गी से पीड़ित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाने और आशा, समर्थन और प्रेरणा प्रदान करने के लिए और उनके परिवार।

वह माता-पिता को "खुद को शिक्षित करने और कभी भी बसने के लिए" प्रोत्साहित नहीं करती है। वह आगे कहती हैं, "एक दौरा एक बहुत अधिक होता है। जितनी जल्दी आप दौरे को रोकेंगे उतनी ही जल्दी मस्तिष्क को जब्त न करने के लिए प्रशिक्षित किया जाएगा। यदि आपके पास एक डॉक्टर है जो आपको लगता है कि उसके सामान को नहीं जानता है, तो दूसरी राय लें, तीसरा प्राप्त करें, चौथा प्राप्त करें!"

अपने बच्चे की देखभाल करते समय अपना ख्याल रखें

जेनिफर बौर्गॉयन के सबसे बड़े बच्चे को 8 साल की उम्र में मिर्गी का दौरा पड़ा था। "मैं माता-पिता के लिए परामर्श का सुझाव दूंगा यदि वे अपने बच्चे के बारे में उच्च स्तर की चिंता का अनुभव करते हैं," वह कहती हैं। "माता-पिता के रूप में हमारा काम यह सुनिश्चित करना है कि हमारा बच्चा सुरक्षित महसूस करे और चीजें वास्तव में नियंत्रण में हों। अगर आपको लगता है कि आपको खेलने की तारीखों, सोने [या] स्कूल के बारे में चिंता हो रही है, तो अन्य माता-पिता को सुनने और सहायता समूहों में भाग लेने से वे कैसे सामना करते हैं, यह एक बड़ी मदद होगी।

लेडेन सहमत हैं - उन्हें ऑनलाइन भी समर्थन मिला।

"याहू समूह हमारी बचत अनुग्रह था," वह कहती हैं। “लगभग सात साल हो गए हैं और मैं अभी भी कई परिवारों के साथ बहुत अच्छा आभासी दोस्त हूं, जो पैदल चल चुके हैं। हम एक-दूसरे के लिए रोए हैं और एक-दूसरे की सफलताओं का जश्न मनाया है। वे इस सब के माध्यम से परिवार की तरह रहे हैं। ऐसी कई रातें हैं जब मैं कंप्यूटर पर सवाल पूछ रहा था और प्रेरणादायक कहानियाँ पढ़ रहा था और फिर बदले में दूसरों को अपनी सफलता से प्रबुद्ध करने में सक्षम रहा हूँ। ”

यहां तक ​​​​कि अगर आपको नहीं लगता कि आपको इस तरह से पेशेवर समर्थन की आवश्यकता है, तो ओसबोर्न शैफर अपने साथी के साथ अपने संबंधों को पोषित करने के महत्व पर जोर देते हैं। "मिर्गी को अपने पारिवारिक जीवन को चलाने न दें," वह कहती हैं। "यह इसका हिस्सा है लेकिन पूरी बात नहीं है।"

याद रखें आपके बच्चे के लिए आशा है

डॉ. विलफोंग बताते हैं, "मिर्गी से पीड़ित बच्चों के लिए आजकल कई बेहतरीन उपचार उपलब्ध हैं। कुछ उपचार एक इलाज की पेशकश कर सकते हैं। यहां तक ​​कि उन बच्चों के लिए भी जिन्हें दौरे को नियंत्रित करना बहुत मुश्किल होता है, जहां ब्रेन सर्जरी कोई विकल्प नहीं है या हो सकता है सभी दौरे को नियंत्रित करने में विफल रहे हैं, निदान और उपचार में नई प्रगति की जा रही है दैनिक। यह न्यूरोलॉजी और न्यूरोसाइंस में एक बहुत ही रोमांचक समय है और बच्चे हमारी खोजों से लाभान्वित हो रहे हैं जिससे उनके और उनके परिवारों के लिए जीवन के बेहतर गुण बन रहे हैं।

Bourgoyne का बेटा नौ साल से दवा बंद कर रहा है। वह भी सिर्फ अंग्रेजी में एक डिग्री के साथ स्नातक की उपाधि प्राप्त की है, इसलिए कोई स्थायी क्षति नहीं हुई है कि वह ऊपर नहीं जा सका और अपने सभी शैक्षिक लक्ष्यों को प्राप्त नहीं कर सका, वह बताती है।

कई डॉक्टरों को देखने और विभिन्न दवाओं और आहारों की कोशिश करने के बाद, लेडेन के बेटे ने हाल ही में एक साल की दवा-मुक्त और छह साल की जब्ती-मुक्त मनाई।

"उम्मीद है," वह कहती हैं। "एम्मेट जीवित प्रमाण है।"

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