जब मैं लगभग नौ साल का था, मेरे माता-पिता ने मुझे क्रिसमस के लिए मूल निन्टेंडो दिया। जब मैं और मेरी बहन इसे जोड़ने के लिए अपने साझा कमरे में ऊपर की ओर दौड़े, तो मेरा छोटा भाई, जो उस समय केवल दो साल का था, पीछे-पीछे चला। उस शाम, हमने मारियो और लुइगी, किंग कूपा और राजकुमारी टॉडस्टूल की दुनिया में प्रवेश किया और रोमांचित हो गए।
यह बहुत आश्चर्य की बात नहीं थी कि मेरा छोटा भाई (नीचे दिखाया गया है, लगभग २० साल पहले मेरी गोद में बैठा था) भी खेलों से मुग्ध हो गया। लेकिन हमें जल्द ही एहसास हुआ कि उसकी "रुचि" जुनून बन गई थी। उन्होंने मारियो और लुइगी के बारे में लगातार बात की। उसने देखा सुपर मारियो ब्रदर्स सुपर शो हर दिन और पात्रों के बारे में कहानियाँ लिखेंगे। और दो साल की छोटी सी उम्र में, जब भी हम उसे जाने देते, वह वीडियो गेम खेल रहा था।
ऐसा नहीं था कि वह इसे "प्यार" करता था - वह इसके प्रति जुनूनी था। और केवल यही बात नहीं थी: उसके पास सामाजिक कठिनाइयाँ भी थीं, बल्कि अनाड़ी था, और उसके पास तार्किक बातचीत करने वाले बुनियादी मुद्दे थे।
"तो इसमें क्या खराबी है?"
हमारे लिए, इसका कोई मतलब नहीं था। उस समय, डॉक्टरों के लिए भी इसका कोई मतलब नहीं था। मेरा परिवार मेरे भाई को विशेषज्ञ के बाद विशेषज्ञ के पास ले गया, लेकिन किसी ने हमें कोई निदान नहीं दिया जो समझ में आया। फिर, एक दिन मैंने के एक रूप के बारे में पढ़ा आत्मकेंद्रित जो हाथ फड़फड़ाने और बोलने की कमी से खुद को नहीं दिखाएगा। इसके बजाय, इसके संकेतकों का सेट अधिक तरल था, कम परिभाषित था, लेकिन फिर भी मेरे परिवार को कभी भी दृढ़ निदान की अनुमति नहीं थी।
अब मुझे विश्वास है कि मेरा भाई इस रूप से पीड़ित है आत्मकेंद्रित, जिसे एस्परगर सिंड्रोम (एएस) कहा जाता है।
"वह प्ले टैग के बजाय रोबोट बनाना पसंद करेंगे"
हालांकि एस्पर्जर सिंड्रोम से प्रभावित बच्चे कक्षा के अन्य सभी बच्चों की तरह ही दिखते हैं और, अपने सबसे हल्के रूप में, उन्हें केवल "अजीब" के रूप में देखा जा सकता है, एएस ऑटिज़्म से संबंधित है। सामाजिक एकीकरण, जबकि पूरी तरह से अनुपस्थित नहीं है, अक्सर अत्यंत समस्याग्रस्त होता है।
एस्परगर से प्रभावित बच्चों के पास कुछ विषयों का विश्वकोशीय ज्ञान भी होता है जो उनकी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में कहीं अधिक होता है। वे बातचीत करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, लेकिन वे आप सभी को अपनी पसंद के जुनून के बारे में बता सकते हैं, चाहे वह वायुगतिकी हो, कंप्यूटर प्रोग्रामिंग, जानवर, या कोई अन्य विषय जिसका आप सपना देख सकते हैं। यहां तक कि सुपर मारियो ब्रदर्स भी।
कई एएस बच्चों के लिए सामाजिक संपर्क भी कुछ ऐसा हो सकता है जो उन्हें वह करने के रास्ते में आता है जो वे करना चाहते हैं। मिस्सी फेल्डहॉस के एएस के दो बच्चे हैं, एक लड़की और एक लड़का। वह कहती हैं कि एएस वाले बच्चों के बारे में दूसरों के लिए सबसे कठिन चीजों में से एक है जिसे आमतौर पर "लिटिल प्रोफेसर सिंड्रोम" कहा जाता है।
"ये बच्चे इतने उज्ज्वल हो सकते हैं कि अन्य बच्चे और वयस्क, बस उन्हें समझ नहीं पाते हैं," फेल्डहॉस कहते हैं। “मेरे बेटे ने प्ले टैग की तुलना में अवकाश के दौरान रोबोट बनाना पसंद किया। उन्होंने इसका आनंद लिया, लेकिन इसने उनके सामाजिक जीवन के लिए बहुत कुछ नहीं किया। ”
एक जटिल निदान
सामाजिक परिस्थितियों में कठिनाई और एक संकीर्ण रूप से केंद्रित रुचि के बारे में अत्यधिक रुचि और ज्ञान केवल एस्परगर के लक्षण नहीं हैं, इसका एक प्रकार है आत्मकेंद्रित. एएस बच्चों को भी मौखिक रूप से खुद को व्यक्त करने में कठिनाई हो सकती है। जबकि ऑटिस्टिक बच्चे बिल्कुल नहीं बोल सकते हैं, "एस्पीज़" शब्दों और वाक्य संरचना का उपयोग करके बहुत कुछ बोल सकते हैं जो अत्यधिक औपचारिक लगते हैं, और उन्हें दूसरों के कहने का अर्थ समझने में कठिनाई हो सकती है उन्हें। Asperger के बच्चे भी अनाड़ी लग सकते हैं और कुछ मोटर कौशल के साथ कठिनाइयाँ हो सकती हैं।
एस्परगर के व्यवहार वाले कुछ बच्चों की एक अन्य विशेषता अमूर्त विचारों को संभालने में असमर्थता है। वे केवल लिखित या बोली जाने वाली भाषा के ठोस अर्थ को समझ सकते हैं और उन्हें "पंक्तियों के बीच पढ़ने" में कठिनाई हो सकती है। यह AS के सभी मामलों में सच नहीं है, लेकिन यह अजीब हो सकता है एक बच्चे को अमेरिकी राष्ट्रपतियों को आगे और पीछे सुनाते हुए सुनने के लिए, आपको उनकी जन्म और मृत्यु की तारीखें बताने में सक्षम हो, और यह जवाब देने में सक्षम न हों कि उनका पसंदीदा राष्ट्रपति कौन है और क्यों।
एएस के साथ दो बच्चों की मां फेल्डहॉस का कहना है कि किसी भी विकार के साथ, ऐसे भी हैं जो निदान को कट-एंड-ड्राई बनाना चाहते हैं, लेकिन यह कि एस्परगर उससे कहीं अधिक जटिल है जो अनुमति देगा।
"किसी भी चीज़ की तरह, एस्परगर की अलग-अलग डिग्री और बहुत कम 'क्लासिक पाठ्यपुस्तक' मामले हैं," फेल्डहॉस कहते हैं। "हास्य एक ऐसी चीज है जिसके बारे में कहा जाता है कि एस्पियों के पास नहीं है, साथ ही साथ किसी भी प्रकार के सामाजिक कौशल" हालांकि कुछ एएस बच्चों के पास ये कौशल हैं। "जबकि वे सामाजिककरण करते हैं, वे यह नहीं समझते कि क्या उचित है और क्या अनुचित। वे जिस बारे में बात करना चाहते हैं, उसके बारे में बात करने के लिए बातचीत में बाधा डालना उनके लिए 'सामान्य' है। कुछ दिनचर्या के साथ बहुत कठोर हैं और कुछ नहीं हैं, ”वह आगे कहती हैं।
फेल्डहॉस का कहना है कि उसके लिए सबसे कठिन चीजों में से एक यह है कि अन्य लोग उसके बच्चों के व्यवहार के लिए उसे "दोषी" दे रहे हैं। "जब हम सार्वजनिक रूप से बाहर जाते हैं तो हम प्रार्थना करते हैं कि यह सुचारू रूप से चले लेकिन किसी भी समय कुछ उन्हें बंद कर सकता है," वह कहती हैं। "यह उन्हें एक पूर्ण विकसित मंदी में फेंक देता है जो आपके सामान्य गुस्सा तंत्र से ऊपर और परे जाता है।"
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