ड्यूक विश्वविद्यालय ने जन्मपूर्व परीक्षण के साथ माता-पिता के अनुभवों को इकट्ठा करने और प्रसव पूर्व निदान प्राप्त करने के उद्देश्य से एक अध्ययन शुरू किया है डाउन सिंड्रोम (डी एस)।
यह अध्ययन उन माता-पिता के लिए खुला है जो वर्तमान में Ds वाले बच्चे की उम्मीद कर रहे हैं, और माता-पिता जिन्होंने पहले प्रसवपूर्व निदान प्राप्त किया है और अब Ds के साथ एक बच्चा है।
Ds के साथ एक बच्चे के माता-पिता के रूप में, मैं इस अध्ययन में उसी क्षण से भाग लेना चाहता था जब से मैंने सुना कि यह अस्तित्व में है।
मेरे पति और मैंने कई तरह की भावनाओं का अनुभव किया था क्योंकि हम आनुवंशिक परीक्षण से गुजरे थे, जिससे हमारे बेटे चार्ली के लिए डीएस का प्रसव पूर्व निदान हुआ, जो अब दो साल का है।
हमारे पास शक्तिशाली था सकारात्मक और शक्तिशाली नकारात्मक पूरी प्रक्रिया के दौरान बातचीत, और अध्ययन में भाग लेने से ऐसा लगा कि एक अप्रत्याशित निदान से अंधे हुए अगले माता-पिता की मदद करने का मेरा छोटा तरीका है।
एक अप्रत्याशित खोज
यह अप्रत्याशित क्यों था? अच्छा, क्या कोई
सचमुच विचार करें कि आनुवंशिक परीक्षण शुरू करने से पहले उनके अजन्मे बच्चे में गुणसूत्र संबंधी असामान्यता हो सकती है?ऐसा लगता है कि गर्भावस्था की खोज के लिए अधिक सामान्य प्रतिक्रिया अज्ञात का डर है, साथ ही पॉटी प्रशिक्षण और डायपर बदलने के बारे में अनजान होने की तर्ज पर।
शायद ही कोई नव गर्भवती महिला इस बात पर विचार करने में समय बिताती है कि वह एक दिन अमेरिकी सांकेतिक भाषा कैसे सीख सकती है ताकि एक बच्चे के साथ संवाद किया जा सके जिसे भाषण में देरी हो।
और जबकि यह संभव है, एक नव गर्भवती महिला के लिए पूरी तरह से समझने और आगे देखने की संभावना नहीं है सहायक, बिना शर्त प्यार करने वाले लोगों के पूरे समुदाय की खोज करना जो उसकी सीमा को समझते हैं भावनाएँ।
चिकित्सा समुदाय का प्रभाव
सच तो यह है कि आप कितने ही शिक्षित, जानकार, प्यार करने वाले, खुले विचारों वाले या धार्मिक क्यों न हों, यह पता लगाने पर कि आपके अजन्मे बच्चे को कोई स्वास्थ्य समस्या है, आपकी सांसें थम जाएंगी।
इस तरह की भावनात्मक, अज्ञात यात्रा के दौरान आपके साथ की टीम का जबरदस्त प्रभाव हो सकता है। हमारे मामले में, हम अपने चिकित्सक से शांत, मापा आश्वासन के लिए बहुत आभारी थे। निदान होने से पहले उसने हमें तैयार किया।
वैकल्पिक रूप से, हम अपने आनुवंशिक परामर्शदाता के साथ हर बैठक से तनावग्रस्त और गलत समझे जाने से दूर हो गए। उसका मतलब अच्छा था - हमने उसकी करुणा पर कभी सवाल नहीं उठाया। लेकिन जब वह हमसे बात करती थी तो वह हमेशा उदास रहती थी। उसकी आवाज मेल कभी तटस्थ नहीं थे। हमें पता था कि खबर वह नहीं थी जिसकी हमें उम्मीद थी, और हमें अभी भी उसे वापस बुलाना पड़ा।
यह विचार कि इस तरह के अनुभवों का एक सर्वेक्षण भविष्य के माता-पिता के अनुभवों को बदलने में मदद कर सकता है, ने मुझे इसे पूरा करने के लिए प्रेरित किया।
सर्वेक्षण विवरण
सर्वेक्षण को पूरा होने में लगभग 30 मिनट का समय लगा और मेरे पति के साथ एक पुरानी यादों में रहने वाली बातचीत शुरू हुई। हमें अपने अजन्मे बेटे का डाउन सिंड्रोम निदान 27 जनवरी, 2010 को प्राप्त हुआ। 30 जनवरी को हमारी शादी होनी थी। मुझे हमारे अल्ट्रासाउंड का विवरण उतना ही स्पष्ट रूप से याद है जितना कि हमारी शादी का विवरण।
हमने संघर्ष किया और हम बच गए। पितृत्व आपके साथ ऐसा करेगा। शादी भी कर सकती है!
क्या उन यादों को ताजा करना मुश्किल था? ज़रुरी नहीं। आज, हमें मॉनिटर को नीचे की ओर देखने और अपने सुंदर सोते हुए लड़के को देखने में सक्षम होने का लाभ मिला है। वह मेरे द्वारा अनुभव किए गए डर, क्रोध या आत्म-संदेह के किसी भी क्षण के लायक है।
समर्थन की अगली पीढ़ी, शिक्षा
यह सर्वेक्षण नई पीढ़ी के आनुवंशिक परामर्शदाताओं और चिकित्सकों को अप्रत्याशित समाचार साझा करने का तरीका सिखाने में महत्वपूर्ण हो सकता है। हो सकता है कि यह अनुवांशिक सलाहकारों को यह समझने में मदद करेगा कि "मुझे वापस बुलाओ, मेरे पास साझा करने के लिए समाचार है" संदेश छोड़ते समय उनकी आवाज के कमजोर स्वर को कैसे बेअसर किया जाए।
परिणाम जो भी हो, मेरा मानना है कि यह अध्ययन उस पीढ़ी को शिक्षित करने में मदद करने के लिए महत्वपूर्ण है जो मेरी बेटी की देखभाल करेगी, चाहे वह किसी भी गर्भधारण के लिए इतनी धन्य हो।
जेनेटिक काउंसलर अध्ययन का नेतृत्व करते हैं
ड्यूक यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में केटी शीट्स, एमएस, सीजीसी और बेलीथ क्रिसमैन, एमएस, सीजीसी ने 2013 जेन एंगेलबर्ग मेमोरियल फेलोशिप (जेईएमएफ) प्राप्त की। अध्ययन का संचालन करें, जिसका शीर्षक है: अनुवांशिक परामर्श की प्रतिक्रिया: डाउन का प्रसवपूर्व निदान प्राप्त करने वाले व्यक्तियों के अनुभव और जरूरतों को समझना सिंड्रोम।
अनाम सर्वेक्षण 30 सितंबर, 2014 तक खुला है, और यहां पहुंचा जा सकता है obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
सूचनात्मक, भावनात्मक जरूरतें
इस दो साल के खोजपूर्ण अध्ययन का लक्ष्य अनुभवों का वर्णन करना और प्राप्त करने वाले रोगियों की सूचनात्मक और भावनात्मक जरूरतों को समझना है। डीएस का प्रसवपूर्व निदान। केटी शीट्स, एमएस, सीजीसी, ड्यूक यूनिवर्सिटी मेडिकल के अनुसार, सर्वेक्षण गर्भावस्था के दौरान माता-पिता के निर्णय लेने को देखता है। आनुवंशिकी।
"हम उन लोगों के अनुभवों के बारे में जानने की उम्मीद करते हैं जो गर्भावस्था प्रबंधन के लिए सभी विकल्प उपलब्ध कराते हैं," शीट्स ने कहा।
सर्वेक्षण वेबसाइट पर, शोधकर्ता साझा करते हैं: "भागीदारी से हमारे ज्ञान में सुधार होगा और हमें समान परिस्थितियों में व्यक्तियों को उचित जानकारी, संसाधन और सहायता प्रदान करने में मदद मिलेगी। अपनी यात्रा को साझा करने से भविष्य में इसी तरह के अनुभव से गुजरने वाले अन्य व्यक्तियों या जोड़ों को लाभ हो सकता है। ”
परिणाम साझा करना
हालांकि परिणाम प्रकाशित करने के लिए कोई निश्चित समयरेखा नहीं है, शीट्स को विभिन्न पेशेवर और शैक्षिक बैठकों / सम्मेलनों में सार तत्वों और प्रस्तावों के माध्यम से प्रारंभिक परिणाम साझा करने की उम्मीद है।
"इस प्रश्नावली के हिस्से के रूप में, हम प्रतिभागियों को संपर्क जानकारी प्रदान करने का अवसर भी देते हैं भविष्य के अनुसंधान में भाग लें, क्योंकि हम अध्ययन को दूसरे चरण में देखने की उम्मीद कर रहे हैं, जिसमें रोगी साक्षात्कार शामिल होंगे।" चादरें जोड़ी गईं।
अध्ययन में वेब-सहमति के साथ एक बार की गुमनाम वेब-आधारित प्रश्नावली शामिल है। योग्य प्रतिभागियों में वे पुरुष और महिलाएं शामिल हैं जिन्हें 2013 और 2014 के बीच डीएस का प्रसवपूर्व निदान प्राप्त हुआ है। जिन रोगियों को Ds का पूर्व प्रसवपूर्व निदान प्राप्त हुआ है, जो अपनी कहानी साझा करना चाहते हैं, वे भी भाग ले सकते हैं।
अध्ययन के बारे में अधिक जानकारी के लिए कैथरीन शीट्स, 919-681-1984 से संपर्क करें; या बेलीथ क्रिसमैन, ९१९-६८१-१९७६।
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