यदि आपके पास कोई विकल्प है और आपको बताया जाता है कि 90 प्रतिशत से अधिक लोग A को B से अधिक चुनते हैं, तो क्या आप A को चुनने की अधिक संभावना रखते हैं? क्या आपको आश्चर्य है कि बी के साथ क्या गलत है? क्या आपको लगता है, "हे भगवान, मुझे नहीं पता था कि बी इतना अवांछित विकल्प था!" लेकिन क्या होगा अगर वह तुरही प्रतिशत पूरी तरह से झूठा था?
मेरा बेटा, जिसके पास है डाउन सिंड्रोम, लगभग एक वर्ष का था जब मैंने एक प्रतिष्ठित गैर-लाभकारी संस्था के ब्रोशर से पढ़ा कि डाउन सिंड्रोम वाले 90 प्रतिशत से अधिक शिशुओं का गर्भपात हो जाता है।
अवधारणा ने मेरे दिल को चोट पहुंचाई और मुझे झकझोर दिया। एक विभाजित नैनोसेकंड के नैनोसेकंड के लिए, मैंने हमारी पसंद पर सवाल उठाया। जो हास्यास्पद है क्योंकि मैं अपने बेटे को ब्रह्मांड में किसी भी चीज के लिए नहीं छोड़ूंगा। जब मुझे कई वर्षों बाद पता चला कि आँकड़ा सपाट-झूठा था, मुझे गुस्सा आ गया।
मैं गुस्से में था कि एक अशुद्धि ने मुझे एक पल के लिए भी संदेह का कारण बना दिया। मैं गुस्से में थी क्योंकि मुझे पता है कि मैं मजबूत हूं और मेरे पति और मैं उसी पृष्ठ पर थे जब हमने सीखा कि हम उम्मीद कर रहे थे: यह हमारा बच्चा था, हमारा भविष्य था। हम अपने बच्चे को पालने के लिए वह सब कुछ करेंगे जो हम कर सकते थे।
लेकिन हर किसी के पास ऐसे दृढ़ विश्वास या ऐसे सहायक संबंध नहीं होते हैं। और इसलिए मैं उन लोगों के बारे में सोचकर और भी क्रोधित हो गया, जो एक प्रसवपूर्व निदान प्राप्त करेंगे और फिर बिना अद्यतन जानकारी या समर्थन के, बिना रुके रह जाएंगे।
डाउन सिंड्रोम के प्रसवपूर्व निदान के बारे में जानने के बाद प्रत्येक महिला सटीक, अद्यतन, निष्पक्ष जानकारी प्राप्त करने की हकदार है। अवधि।
संशोधित ओबी आवश्यकताएं
जब अमेरिकन कॉलेज ऑफ ओब्स्टेट्रिशियन एंड गायनेकोलॉजिस्ट (ACOG) ने 2007 में डाउन सिंड्रोम के लिए प्रसव पूर्व परीक्षण के बारे में अपनी सिफारिशों को बदल दिया, तो यह इस बात पर जोर दिया गया कि प्रसूति रोग विशेषज्ञों को डाउन सिंड्रोम के बारे में "अच्छी तरह से सूचित" होना चाहिए और प्रसव के दौरान डाउन सिंड्रोम का "प्राकृतिक इतिहास" प्रदान करना चाहिए। निदान।
इसके बजाय, महिलाएं उन अनुभवों की रिपोर्ट करती हैं जो आम तौर पर दो श्रेणियों में आते हैं: ओबी मानते हैं कि माता-पिता जो अपने अजन्मे बच्चे की खोज करते हैं, उनमें आनुवंशिक असामान्यता होती है, वे गर्भावस्था को समाप्त करना चाहेंगे। फिर से शुरू करें। साफ स्लेट, और वह सब। इसलिए वे बातचीत को उस दिशा में बदलते हैं।
वैकल्पिक रूप से, दबाव का एक कंबल अपेक्षित माता-पिता को परेशान करता है, क्योंकि डाउन सिंड्रोम अधिवक्ताओं की तरह उन्हें बहुत प्रभावित करने के लिए भागते हैं निप्पल नाज़िस बैरल के रूप में जाने जाने वाले स्तनपान सलाहकारों का एक खंड, अपराधबोध, दबाव और की बड़ी खुराक के साथ प्रसवोत्तर भावनाओं में निर्णय।
मैं गर्भपात या चैंपियन समर्थक पसंद के खिलाफ रैली करने के लिए यहां नहीं हूं। मैं उस दिन के लिए बेताब हूं जब एक महिला को गर्भावस्था जारी रखने या समाप्त करने के लिए एक सूचित विकल्प बनाने के लिए आवश्यक सभी जानकारी प्राप्त होती है.
समाप्ति को स्वीकार करने से इनकार करना
राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम संगठन टी शब्द (समाप्ति) का उल्लेख करने से कतराते हैं, यह मानते हुए कि शब्द का उल्लेख करना स्वाभाविक रूप से विकल्प का समर्थन करता है। उदाहरण के लिए, नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी और नेशनल डाउन सिंड्रोम कांग्रेस ने अपना समर्थन वापस ले लिया लेटरकेस चिकित्सा समुदाय द्वारा समर्थित सामग्री, साहित्य, डाउन सिंड्रोम के प्रसवपूर्व निदान प्राप्त करने वाले रोगियों को सूचित करने के निष्पक्ष और संपूर्ण स्वर्ण मानक के रूप में।
निर्णय लेने वालों के करीबी सूत्रों का कहना है कि ये संगठन स्वयं अधिवक्ताओं के दबाव के आगे झुक गए हैं जिन्होंने जोर देकर कहा कि "समाप्ति" शब्द का उपयोग करना - केवल इसका उल्लेख करना - आक्रामक और अपमानजनक है।
मैं डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की राय का सम्मान और सम्मान करना चाहता हूं; मेरा बेटा उन व्यक्तियों में से एक है। लेकिन अगर कोई संगठन प्रसवपूर्व निदान के साथ महिलाओं का समर्थन करने का दावा करता है, तो विश्वसनीयता कम हो जाती है - अगर पूरी तरह से खो नहीं जाती है - अगर वे केवल एक ही जानकारी प्रदान करते हैं जो एक एजेंडा को आगे बढ़ाता है। सच्चा समर्थन सटीक, संपूर्ण और निष्पक्ष होना चाहिए।
लेटरकेस का समर्थन वापस लेने के बावजूद, एनडीएसएस में शामिल हैं निम्नलिखित भाषा इसकी वेबसाइट पर:
"एनडीएसएस मानता है कि ऐसे कई कारण हैं जिनके कारण कोई जन्मपूर्व परीक्षण और स्क्रीनिंग से गुजरना चुन सकता है, जिसमें शामिल हो सकते हैं: डाउन सिंड्रोम, गोद लेने या समाप्ति पर उन्नत जागरूकता। सभी मामलों में, डाउन सिंड्रोम का सकारात्मक निदान प्राप्त होने पर, महिला और परिवार को डाउन सिंड्रोम के बारे में सटीक, अद्यतित और संतुलित जानकारी प्रदान की जानी चाहिए।
“सबसे बढ़कर, एनडीएसएस का दृढ़ विश्वास है कि जन जागरूकता, शिक्षा और समर्थन के माध्यम से, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर, नीति निर्माता और समाज समग्र रूप से यह सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अधिक महत्व दिया जाता है, स्वीकार किया जाता है और शामिल हैं।"
एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर का दृष्टिकोण
मैंने हाल ही में एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से बात की जो हर दिन उच्च जोखिम वाले रोगियों से निपटता है। इस पेशेवर ने मीडिया से बात न करने की नीति के कारण गुमनाम रहने के लिए कहा, जब तक कि साक्षात्कारकर्ता के शब्दों को पीआर लोगों द्वारा पुनरीक्षित नहीं किया जाता है। संगठनों के लिए यह मानक नीति है, लेकिन जब जीवन और मृत्यु के मामले की बात आती है, तो समाज अनफ़िल्टर्ड राय का हकदार होता है। सत्य हमेशा गर्म और अस्पष्ट नहीं लगता। लेकिन इसे साझा किया जाना चाहिए।
स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर ने साझा किया, "मैं हमेशा किसी भी रोगी के साथ गर्भावस्था समाप्ति का विषय लाता हूं जिसे मैं देखता हूं कि इसे 'महत्वपूर्ण' मुद्दा माना जाएगा।" “इसमें क्रोमोसोमल असामान्यताएं, प्रमुख हृदय दोष, न्यूरल ट्यूब दोष आदि वाले भ्रूण शामिल हैं।
"मुझे लगता है कि यह सुनिश्चित करना मेरी ज़िम्मेदारी और दायित्व है कि मरीज़ अपने विकल्पों के बारे में जानते हैं, और देखभाल के मानक की आवश्यकता है कि रोगियों को इस विकल्प की सलाह दी जाए।
"ऐसा कहा जा रहा है, यह इस तरह से किया जाना चाहिए कि रोगी को संवाद करें कि मैं उन्हें समाप्त करने की सलाह नहीं दे रहा हूं, लेकिन केवल यह कि वे अपने विकल्पों के बारे में जानते हैं। विशाल बहुमत समझता है कि मैं कहाँ से आ रहा हूँ। और कुछ मरीज़ राहत व्यक्त करते हैं, क्योंकि यह उन्हें विकल्प पर चर्चा करने की 'अनुमति' देता है।
"मेरी आंत महसूस कर रही है कि डाउन सिंड्रोम के प्रसवपूर्व निदान प्राप्त करने वाले तीन रोगियों में से दो गर्भावस्था के साथ जारी रहते हैं। निश्चित रूप से, यह रोगियों की अल्पसंख्यक है जो समाप्त कर देते हैं। मैं मरीजों से कहता हूं कि वे जो भी निर्णय लें, उसका समर्थन करना मेरी भूमिका है।"
गलत सूचना का चल रहा अभियान
तो फिर, यह “९० प्रतिशत समाप्त” आँकड़ा कैसे वर्षों से विकसित और कायम है?
मार्क लीच बायोएथिक्स में मास्टर के साथ एक वकील हैं जिन्होंने अंतरराष्ट्रीय स्तर पर प्रस्तुत किया है प्रसूति रोग विशेषज्ञ, चिकित्सा आनुवंशिकीविद्, आनुवंशिक परामर्शदाता, बायोएथिसिस्ट और डाउन सिंड्रोम समर्थन संगठन। उनका ब्लॉग, डाउन सिंड्रोम प्रीनेटल टेस्टिंगडाउन सिंड्रोम के लिए प्रसव पूर्व परीक्षण के प्रशासन में शामिल लोगों के लिए सूचित निर्णय लेने के लिए परिप्रेक्ष्य और संसाधन प्रदान करने के उनके प्रयासों की निरंतरता है।
"जब मैं चिकित्सा सम्मेलनों में उपस्थित होता हूं, तो लगभग सार्वभौमिक ओबी यह कहते हैं कि उनके रोगी कभी समाप्त नहीं होते हैं। फिर भी, हम जानते हैं कि प्रसव पूर्व निदान के बाद कई महिलाएं क्या करना पसंद करती हैं - हम सटीक प्रतिशत नहीं जानते हैं। इसलिए, मुझे लगता है कि वास्तविक गर्भपात दर पर अंधा स्थान आश्चर्यजनक है।"
आँकड़ों की समझ बनाना
लीच ने अपने शोध से एक और झटका साझा किया: "[यह] उल्टा है... यह जानने के लिए कि गर्भपात की दर परंपरागत रूप से कम है उद्धृत '90 प्रतिशत', लेकिन इसका वास्तव में मतलब है कि डाउन सिंड्रोम के लिए और भी अधिक चयनात्मक गर्भपात हैं जब दर वास्तव में 90 थी प्रतिशत।"
अस्पष्ट? वहाँ पर लटका हुआ। मुझे आँकड़ों के साथ तकरार करने से भी नफरत है, लेकिन इस एक अधिकार को प्राप्त करने से लोगों की जान बच सकती है।
"यह 'दरों' और 'वास्तविक संख्याओं' के बीच भ्रम की वजह से है," लीच बताते हैं। "एक दर संपूर्ण का प्रतिशत है। जब दर 90 प्रतिशत थी, तब केवल 35 वर्ष और उससे अधिक उम्र की महिलाओं को डाउन सिंड्रोम के लिए नियमित रूप से प्रसव पूर्व परीक्षण की पेशकश की जाती थी। यह अमेरिका में सभी गर्भधारण का केवल 20 प्रतिशत है।
"2007 से, सभी महिलाओं को अब डाउन सिंड्रोम के लिए प्रसव पूर्व परीक्षण की पेशकश की जानी है, इसलिए 'संपूर्ण' अब 100 प्रतिशत है। भले ही, के रूप में नटोलि अध्ययन का अनुमान है, संभावित समाप्ति दर वर्तमान में लगभग 75 प्रतिशत है, और भले ही 75 प्रतिशत कम है भाव 90 प्रतिशत से अधिक, १०० प्रतिशत का ७५ प्रतिशत वास्तविक संख्या में २० प्रतिशत के ९० प्रतिशत से बहुत बड़ा है।"
अधिक गहन चर्चा के लिए, लीच की जाँच करें अतिथि पद एमी जूलिया बेकर की वेबसाइट पर। >>
"प्रसवपूर्व परीक्षण आसान, पहले, सुरक्षित और सस्ता हो गया है," लीच बताते हैं। "और, फिर भी, महिलाओं को अभी भी डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन के बारे में सटीक जानकारी नहीं मिल रही है ऐसा हो सकता है या आश्वासन दिया जा सकता है कि उनकी देखभाल करने में मदद करने के लिए सार्वजनिक और सामाजिक समर्थन हैं बच्चा।"
ग्रेटर कैनसस सिटी के डाउन सिंड्रोम गिल्ड ने "90 प्रतिशत" मिथक का विश्लेषण और खंडन करते हुए इस एक पेजर को जारी किया।
फ़ोटो क्रेडिट: ग्रेटर कैनसस सिटी का डाउन सिंड्रोम गिल्ड
समाधान: एक गाँव का दृष्टिकोण
तो, समाधान क्या है? हम पूरी तरह से सूचित सत्य के साथ गलत आंकड़ों का मुकाबला कैसे करते हैं? सफलता एक ग्रामीण दृष्टिकोण की मांग करती है: स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर, आनुवंशिक परामर्शदाता, डाउन सिंड्रोम संगठन और माता-पिता को सटीकता के लिए इस लड़ाई को स्वयं उठाना चाहिए।
"डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के प्रत्येक माता-पिता को इस बात की सराहना करनी चाहिए कि समाप्ति दर जो भी हो, वह उच्च है पर्याप्त है कि हर चेहरे के लिए आप देखते हैं कि डाउन सिंड्रोम है, एक और जीवन है जिसे निरस्त कर दिया गया था, "लीच जोर देता है।
"यदि आप मानते हैं कि डाउन सिंड्रोम का हमारे समाज में एक स्थान है, यदि आप मानते हैं (जैसा कि अध्ययन समर्थन करता है) कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग इसे बनाते हैं दुनिया एक बेहतर जगह है, मुझे उम्मीद है कि माता-पिता समाप्ति दर से उत्पन्न चुनौती को पहचानेंगे और इसके बारे में कुछ करना चाहेंगे यह।
"मेरी सिफारिश की गई 'कुछ' उनके स्थानीय डाउन सिंड्रोम संगठन में सक्रिय हो रही है, जिम्मेदारी से नए परामर्श पर प्रशिक्षण प्राप्त कर रही है और अपेक्षित माता-पिता और चिकित्सा समुदाय के लिए प्रभावी पहुंच बनाना, और मान्यता प्राप्त प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध संगठनों को दान करना गर्भवती परिवारों के लिए संसाधन, जैसे नेशनल सेंटर फॉर प्रीनेटल एंड पोस्टनेटल डाउन सिंड्रोम रिसोर्सेज।" (लीच के पास पेड पोजीशन है राष्ट्रीय केंद्र।)
माता-पिता, लेखक और अधिवक्ता एमी जूलिया बेकर उसे साझा करें दृश्य: "मेरी आशा बनी हुई है कि समय पर 'बेहतर' प्रसव पूर्व परीक्षण का मतलब केवल गर्भवती महिलाओं की आबादी के व्यापक स्तर पर प्रसव पूर्व परीक्षण नहीं होगा। मेरी आशा बनी हुई है कि 'बेहतर' प्रसवपूर्व परीक्षण (क्योंकि यह डाउन सिंड्रोम से संबंधित है) परीक्षण है जो अधिक प्रदान करता है सामाजिक दृष्टिकोण से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों वाले परिवारों के वास्तविक जीवन के बारे में जानकारी न केवल एक चिकित्सा एक। मेरी आशा यह भी है कि समय के साथ 'बेहतर प्रसवपूर्व परीक्षण' का मतलब डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं के कम गर्भपात होगा।"
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