यदि आपके बच्चे में कोई विकलांगता है, तो आप ऐसे अजनबियों के साथ घंटों बिताएंगे जो आपके बच्चे की कमियों को इंगित करना चाहते हैं। ठीक है। मैं समझ गया। और उम्मीद है, ये टिप्स आपको इससे उबरने में मदद करेंगे। (शराब की एक अच्छी बोतल भी चोट नहीं पहुंचा सकती है।)
मेरे बच्चे के पास है डाउन सिंड्रोम, जिसका अर्थ है कि हमने उसके जन्म के कुछ दिनों के भीतर ही अपने काउंटी के प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रम में प्रवेश कर लिया है। वाहू! हमारे लिए भाग्यशाली!
इतना शीघ्र नही।
इसका मतलब है कि जब सेवाएं प्राप्त करने की बात आती है - जैसे, शारीरिक, भाषण या व्यावसायिक चिकित्सा। 4 महीने में, उन्हें शारीरिक और भाषण चिकित्सा के लिए अस्वीकार किए जाने के बाद प्ले थेरेपी के दिनों के लिए अनुमोदित किया गया था। कारण उसे अस्वीकार कर दिया गया था? वह अभी तक देरी नहीं दिखा रहा था।
उम, वाह। डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए बच्चे में देरी होने वाली है। अवधि। एक कार्यक्रम को "अर्ली इंटरवेंशन" क्यों कहा जाता है, जबकि इसका नारा है, "ओनली वन्स वी सी ए डिले"?
4.2 महीने में, उन्हें व्यावसायिक चिकित्सा के लिए अनुमोदित किया गया था। कारण? ज्यादातर इसलिए कि मैंने खुद से वादा किया था कि मैं फिर से आगे नहीं बढ़ूंगा, और संभवत: मैंने यह उल्लेख किया होगा कि कोई भी घर से बाहर नहीं जा रहा था जब तक कि हमें मंजूरी नहीं मिली। कुछ।
गुर सीखिये
अब, प्रारंभिक हस्तक्षेप के माध्यम से काउंटी सेवाओं के साथ यह हमारा अनुभव था। चार्ली के पहले जन्मदिन तक, मुझे अंततः एहसास हो गया था कि हमें अपने बेटे को सर्वोत्तम संभव अवसर देने के लिए काउंटी की स्वीकृति की आवश्यकता नहीं है - हम "निजी हो सकते हैं," और जहां चाहें वहां सेवाएं प्राप्त कर सकते हैं।
इस अहसास में इतना समय क्यों लगा? हम एक विकलांगता के साथ पैदा हुए बच्चे के अधिकांश माता-पिता की तरह नए थे। हम भोले थे और कभी सही सवाल नहीं पूछते थे, इसलिए इसे महसूस करने में थोड़ा समय लगा, और हमारे सेवा समन्वयक आने से कम थे। मैंने अन्य माता-पिता के माध्यम से निजी उपचारों तक पहुंचने के विकल्प के बारे में सीखा - एक और कारण है कि मैं सभी माता-पिता को अपने स्थानीय समुदाय से जुड़ने की अत्यधिक अनुशंसा करता हूं। अनुभव अमूल्य है, और अनुभवी माता-पिता हमेशा साझा करने के लिए तैयार रहते हैं।
बहरहाल, निजी होना अभी भी अपने साथ खतरनाक मूल्यांकन लाता है। सेवाओं को स्वीकृत करने की शक्ति रखने वाले अजनबियों द्वारा साढ़े तीन साल के स्थायी मूल्यांकन के बाद या चार्ली को मिलने वाली सेवा का स्तर निर्धारित करें, मैंने आखिरकार चुपचाप उसे करने के लिए विनती करना बंद कर दिया कुंआ। क्यों? क्योंकि उनके "ऑफ" दिन का मतलब यह हो सकता है कि हमें बेहतरीन सेवाएं मिलेंगी। दुख की बात है लेकिन सच है।
क्या यह धोखा देने जैसा लगता है? मुश्किल से। प्रत्येक प्रदर्शन अंततः चार्ली पर निर्भर है। यह आपके बच्चे को गाड़ी चलाना सीखने में मदद करने और फिर असहाय होकर देखने जैसा है क्योंकि वह अपने रोड टेस्ट के दौरान तीन-बिंदु-मोड़ को 28-बिंदु दुष्कर्म में बदल देता है।
प्रारंभिक हस्तक्षेप से पब्लिक स्कूल में संक्रमण
3 साल की उम्र में, चार्ली ने हमारे पब्लिक स्कूल सिस्टम के माध्यम से प्रीस्कूल में भाग लेने के लिए योग्यता प्राप्त की। चूंकि वस्तुतः किसी भी अक्षमता वाले बच्चों में कई प्रकार की क्षमताएं हो सकती हैं, इसलिए प्रत्येक बच्चा एक घंटे की मूल्यांकन प्रक्रिया से गुजरता है। हम चिकित्सक के एक पैनल के पीछे कमरे के एक तरफ एक मेज पर बैठे थे, जो उसके हर कदम (या गैर-कदम) को देखते थे। चार्ली ने सपनों के एक प्ले रूम के माध्यम से अपना रास्ता बनाया, स्व-निर्देशित और अपनी सकल मोटर, ठीक मोटर और भाषण क्षमताओं का प्रदर्शन किया। मैं एक मलबे था।
मेरे पति, जो इस प्रक्रिया में नए थे, ने केवल एक बार चार्ली के बारे में बताया सकता है करना। मैंने उसे मौत की चकाचौंध से चुप करा दिया। मुझे पता था कि मेरे बेटे को बहुत मदद की ज़रूरत है, और मुझे पता था कि हमें खुद उसे प्रदर्शित करने के लिए उसकी ज़रूरत है। जब हमारी पहली व्यक्तिगत शिक्षा योजना (आईईपी) बैठक का समय आया, तो हमें चिकित्सकों की उनकी क्षमताओं और उनकी चुनौतियों दोनों के अवलोकनों को सुनने के लिए राहत मिली। और हम हमेशा के लिए काउंटी सेवा समन्वयक (हमारे लिए एक अपेक्षाकृत नया) के लिए आभारी हैं जिन्होंने अधिकतम तीन-दिवसीय स्कूल कार्यक्रम की वकालत की।
जाने देना सीखो
सच तो यह है कि माता-पिता की स्वाभाविक प्रवृत्ति अपने बच्चे को जड़ से उखाड़ फेंकने और मौत तक उसकी रक्षा करने की होती है। शारीरिक प्रभाव तेज रफ्तार कार में यात्री होने के समान है। आपका दाहिना पैर फर्श के माध्यम से एक छेद को उबाऊ पाता है क्योंकि आपकी मुट्ठी बंद हो जाती है और आपके दांत आपकी जीभ को खूनी छोड़ देते हैं।
लेकिन आपको जाने देना सीखना चाहिए और प्रकृति को अपना काम करने देना चाहिए। आपको ऐसे मूल्यांकनकर्ता के साथ बहस नहीं करना सीखना चाहिए जो यह नोट करता है कि आपका बच्चा अभी तक ठीक से चम्मच नहीं पकड़ सकता है। आप चिल्लाना चाहेंगे, "ठीक है, क्योंकि यह मंगलवार है और हम मंगलवार को चम्मच नहीं रखते हैं!" जिस समय आप पागल दिखाई देंगे और अनिवार्य रूप से याद दिलाया जाएगा कि यह गुरुवार है।
अपनी भावनाओं को कोरल करें
इस अहसास के साथ आने में कि मूल्यांकन के दौरान अपने बच्चे के प्रदर्शन को बेहतर बनाने के लिए मैं कुछ नहीं कर सकता, इसमें लंबा समय लगा। जब चार्ली 9 महीने का था, तो मैं मूर्खता से भाषण और शारीरिक उपचार के मूल्यांकन के लिए सहमत हो गया, जब मैं अपने बच्चे से दूर अपनी पहली व्यावसायिक यात्रा से लौटा। मैं पहले से ही भावनाओं से भर गया था, और दो घंटे तक मैंने अजनबियों की बात सुनी मुझे बताओ कि वह क्या है नहीं कर सका करना।
मैं भड़क गया था। मैं भावुक था। मैं उन्हें नुकीले पैर के जूते के साथ घर से बाहर निकालना चाहता था। संयोग से, हमें उस दिन भाषण या शारीरिक उपचार के लिए मंजूरी नहीं मिली, और मैंने एक महत्वपूर्ण सबक सीखा। कभी-कभी, अच्छी माँएँ विकलांगता सेवाओं की दुनिया में अंतिम स्थान पर होती हैं। चित्र सैली फील्ड्स in मोहमाया की शर्तें. भगवान की कृपा से उसकी बेटी को दर्द की वह दवा मिलने वाली थी जिसकी उसे जरूरत थी। भगवान के द्वारा, मेरे बच्चे को वह सेवाएं मिलने जा रही थीं जिनकी उसे आवश्यकता थी। ऊपर व्यावसायिक चिकित्सा के लिए स्वीकृत होने का संदर्भ देखें।
