इस माँ ने अपने बच्चे के निदान के लिए संघर्ष किया - पृष्ठ 2 - वह जानती है

केटी आभारी थी कि एनआईसीयू टीम उसकी और उसके बच्चे की मदद करने के लिए थी, हालांकि वे इलाज के लिए लोभी लग रहे थे - उदाहरण के लिए, जब वह एडी ने अपने बुखार और दाने के साथ मुंह के घावों को साझा किया, वे चिंतित थे कि यह एक दाद वायरस हो सकता है और जैक को एक एंटीवायरल के साथ इलाज किया दवाई। उन्होंने उसे ले जाने की व्यवस्था की, जिसने इतने छोटे और गंभीर रूप से बीमार बच्चे को स्थानांतरित करने के बारे में चिंता जताई। हालाँकि, वह केवल थोड़ी सी परेशानी के साथ PICU में डाउनटाउन गया।

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जैक का आधी रात को सीटी स्कैन हुआ था, जो असामान्य रूप से वापस आया। उस सुबह पीआईसीयू टीम के साथ बैठकों की झड़ी लग गई, सवारी के लिए चिंता और अनिश्चितता के साथ। एक डॉक्टर द्वारा एक एमआरआई को "सामान्य" होने का खुलासा किया गया था, केवल उनकी आशाओं को धराशायी करने के लिए जब उन्हें न्यूरोलॉजी टीम द्वारा दौरा किया गया था। "मेरे चचेरे भाई का दौरा कर रहा था और न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझसे पूछा कि क्या मैं उसे रहना चाहता हूं," उसने कहा। "मुझे पता था जब उसने कहा कि खबर अच्छी नहीं थी।"

बुरी खबर

केटी ने कहा, "फिर उन्होंने हमें एक स्पष्टीकरण दिया जो हमारे दिमाग में इस डॉक्टर को हमेशा के लिए 'बैलून बॉय' नाम देगा। उन्होंने कहा कि मस्तिष्क तारों से जुड़े गुब्बारों के एक गुच्छा की तरह है। ग्रे पदार्थ गुब्बारे थे और तार सफेद पदार्थ थे। उन्होंने हमें बताया कि हमारे बेटे के मस्तिष्क में सफेद पदार्थ क्षतिग्रस्त हो गया था और मस्तिष्क के उस क्षेत्र के संदर्भ में क्षति व्यापक थी जिससे यह प्रभावित हुआ था। मैं बाथरूम में गया और फेंक दिया। ”

इन सबसे ऊपर, केटी से तब एक सामाजिक कार्यकर्ता ने पूछताछ की थी क्योंकि सफेद पदार्थ की क्षति कभी-कभी शेकेन बेबी सिंड्रोम के कारण भी होती है। सामाजिक कार्यकर्ता बहुत आरोप लगाने वाली थी और उसने अपने पति से अलग से पूछताछ की। "मैं इसे संभाल नहीं सकती थी, आखिरकार मैं इससे गुजर चुकी थी," उसने हमें बताया। बाल रोग विशेषज्ञ ने उनसे भी पूछताछ की, जो बाल शोषण में माहिर थे, जिन्होंने उन्हें बताया कि अगर इस बात का कोई सबूत नहीं है कि जैक को बुखार है तो वे सीपीएस कहलाएंगे। "मुझे पता है कि उनके पास करने के लिए एक काम है, और वहाँ लोग हैं जो बच्चों को गाली देते हैं, लेकिन यह वही तरीका था जिससे वे इसके बारे में गए," उसने कहा। "कोई नहीं जानता कि इस प्रकार की पूछताछ का किसी पर स्थायी नकारात्मक प्रभाव पड़ता है।"

रैग डॉल बेबी, और एक निदान

जैक को रिहा कर दिया गया था और उसके माता-पिता को बताया गया था कि वे निश्चित नहीं थे कि उसका पूर्वानुमान क्या था, लेकिन उम्मीद नहीं खोनी थी। एक अनुवर्ती यात्रा पर, उनके डॉक्टर ने उन्हें हाइपोटोनिया, या कम मांसपेशी टोन का निदान किया।

"यह मेरे पति और मेरे साथ क्लिक किया गया था कि वह हमेशा थोड़ा 'फ्लॉपी' लग सकता था," उसने कहा। "मैंने पढ़ा है कि शिशुओं में हाइपोटोनिया एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडी) का परिणाम भी हो सकता है, जो संयोजी है मेरे पति को ऊतक रोग है।" जैक के जीन होने की 50 प्रतिशत संभावना के साथ, यह समझ में आने लगा उन्हें।

उन्होंने एक आनुवंशिकीविद् के साथ एक नियुक्ति की, और एक महीने के बाद, उनके पास उनका जवाब था। उसके पहले बेटे, एडी के पास ईडी नहीं है, लेकिन उसके पति और जैक के पास है। "मेरे लिए यह जल्द से जल्द जानना नितांत आवश्यक था क्योंकि दृष्टिकोण उसकी शारीरिक और व्यावसायिक चिकित्सक [लेना होगा] अगर यह न्यूरोलॉजिकल रूप से आधारित था, तो अलग होगा," वह व्याख्या की। "हम अभी भी उसकी तंत्रिका संबंधी जटिलताओं की सीमा नहीं जानते हैं, लेकिन कम से कम इसमें से कुछ को संयोजी ऊतक रोग द्वारा समझाया जा सकता है।"

एक नया विकास

यह देखने के बाद कि जैक ने भोजन के समय अजीबोगरीब व्यवहार दिखाना शुरू कर दिया था, उसने उसे एक डॉक्टर द्वारा फिर से देखा, जैसा कि ऐसा लग रहा था कि उसे फिर से दौरे पड़ रहे हैं, लेकिन अगर वह था, तो उसे ईईजी द्वारा नहीं उठाया गया था, और डॉक्टरों के पास नहीं था उत्तर। "बेशक, मैंने इसे गुगल किया और तुरंत जो सामने आया उसे सैंडिफ़र सिंड्रोम कहा गया," उसने कहा। "यह एक मुकाबला तंत्र है जिसका उपयोग कुछ बच्चे एसिड भाटा के दर्द से निपटने के लिए करते हैं।" उसे बहुत शोध करना पड़ा और एक अलग सूत्र का प्रयास करें जो मदद करने के लिए लग रहा था, लेकिन उसके पास अभी भी मुद्दे थे, और उसके भाटा को हल करने में थोड़ी परेशानी थी बाहर। "चीजें बेहतर होने लगीं, लेकिन प्रीवासिड पर जाने के बाद बहुत अच्छी नहीं थी," उसने समझाया। "यह उस तरह का है जहां हम अभी भी हैं। मुझे लगता है कि वह अभी भी काफी संघर्ष कर रहा है।"

जैक उन विशेष सेवाओं के लिए अर्हता प्राप्त करता है जो व्यावसायिक और भौतिक चिकित्सा के लिए उनके घर आती हैं। "मैं वास्तव में इसे पसंद करती हूं क्योंकि मैं किसी से पूछ सकती हूं कि क्या सामान्य है या नहीं और किसी ऐसे व्यक्ति के साथ अधिक आराम के माहौल में मूल्यांकन किया जा सकता है जो उसे सप्ताह में एक बार देखता है," उसने साझा किया। वह अपने निरंतर भाटा और दौरे के मुद्दों के लिए एक जीआई और एक न्यूरोलॉजिस्ट को भी देखना जारी रखता है।

अपने बच्चों के लिए लड़ो

केटी पूरी तरह से आपके बच्चे की वकालत करने की सलाह देती है यदि आपके पास उसके स्वास्थ्य या कल्याण के बारे में कोई प्रश्न है। "आप अकेले हैं जो हर समय अपने बच्चे के साथ हैं," उसने साझा किया। "आपको वर्णनात्मक, लगातार और सूचित होना होगा।" वह सहायता समूहों में शामिल होने और डॉक्टर की नियुक्तियों से पहले प्रश्नों को लिखने की भी सिफारिश करती है।

"मैं यह भी सलाह दूंगी कि माता-पिता अपने बच्चों के साथ छोटी-छोटी चीजों का आनंद लेने के लिए समय निकालें और कभी-कभी चिकित्सा पहलुओं से पीछे हटें और अपने बच्चों का आनंद लें," उसने कहा। "यह कुछ ऐसा है जिससे मैं बहुत संघर्ष करता हूं।"

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