सुसान बिगगर जानता है कि छोटी चीजों को पसीना नहीं करना कितना महत्वपूर्ण है: उसके सबसे बड़े बेटे, एडन को एक गंभीर बीमारी का पता चला था, एक बच्चे के रूप में सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) नामक जीवन-धमकी वाली स्थिति और डॉक्टरों ने भविष्यवाणी की कि वह अपने 30 वें वर्ष से अधिक नहीं जी पाएगा जन्मदिन।
जब उसका दूसरा बच्चा, ओलिवर भी सीएफ़ के साथ पैदा हुआ था, सुसान - अब 18, 15 और 11 वर्ष की आयु के तीन बेटों की मां है - से चली गई एक सामान्य माँ हर रोज़ चिंता करती है, "बच्चों को जीवित कैसे रखा जाए, यह पता लगाना होगा" मोड में तुच्छ चिंताएँ।
"इस बीमारी के प्रबंधन की कुंजी उनके फेफड़ों को संक्रमण से बचा रही है," सुसान कहते हैं। "शुक्र है, हमारे बच्चों ने वास्तव में अच्छा प्रदर्शन किया है, लेकिन यह एक कठिन रास्ता है।"
अपने नए संस्मरण में, अपसाइड ऑफ़ डाउन, वह गंभीर बीमारी के साथ जीने के बारे में बात करती है, माता-पिता के प्रतिफल और निराशा, और एक विवाह को पुनर्जीवित करने की कड़ी मेहनत के बारे में बात करती है।
अपनी पुस्तक के विमोचन के उपलक्ष्य में, सुसान ने शेकनोज़ ऑस्ट्रेलिया के साथ कुछ ऐसी बातें साझा कीं जो उसने पिछले 18 वर्षों में एक माता-पिता के रूप में लंबे समय से बीमार बच्चों के लिए सीखी हैं।
1. उन चीज़ों पर ध्यान केंद्रित करना महत्वपूर्ण है जो मायने रखती हैं
"जब एडन और ओलिवर छोटे थे, तो उन्होंने अपने फेफड़ों में कुछ खराब बैक्टीरिया पैदा किए, उन्हें दो सप्ताह के लिए एक साथ अस्पताल में रखा। जितना हो सका, पूरा परिवार उनके साथ वहीं पड़ा रहा। हमने सुडोकस किया, लेगो का निर्माण किया, व्यावहारिक चुटकुले खेले, पॉपकॉर्न बनाए और फिल्में देखने के लिए अपने बिस्तर पर बैठे। हमारा एकमात्र उद्देश्य उन्हें ठीक करने में मदद करना था। पखवाड़े के अंत में, हमें एहसास हुआ कि हम बदल गए हैं। हम महत्वपूर्ण चीजों पर ध्यान केंद्रित करने का कौशल सीख रहे थे। हर दिन अनगिनत कष्टप्रद और तनावपूर्ण चीजें होती हैं। यातायात की तरह। और स्पैम। और काम की समय सीमा। एक ऐसी स्वास्थ्य स्थिति के साथ रहना जो कभी हार नहीं मानती है, ने मुझे सिखाया है कि क्या मायने रखता है और क्या नहीं है पर ध्यान केंद्रित न करें। ”
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2. आशावाद जीवनदायिनी है
"ऐदान के निदान के बाद, चिकित्सा टीम ने कहा कि वह 30 साल तक जीवित रह सकता है। मैं भयानक पूर्वानुमान से पंगु था, क्रोधित और असहाय महसूस कर रहा था। लेकिन मेरे पति डैरिल आशावादी थे। प्रारंभ में, मैं उस पर क्रोधित था, यह विश्वास करते हुए कि वह अवास्तविक था। लेकिन समय के साथ, मैंने महसूस किया कि क्रोध और नकारात्मकता मदद करने वाली नहीं थी, न ही केवल एक निराशाजनक पूर्वानुमान को स्वीकार कर रही थी। इसलिए, मैंने खुशखबरी पर ध्यान देना शुरू किया, यह मानते हुए कि कोई कारण नहीं था कि एडन उतना अच्छा या बेहतर नहीं कर सकता था। अठारह साल बाद, उन्होंने (और ओलिवर) इस प्रकार अब तक हमारे द्वारा सुनी गई हर अच्छी खबर को पार कर लिया है और महत्वपूर्ण रूप से, हम सभी ने सीखा है कि आशावादी रूप से जीना स्वस्थ है। ”
3. मुझे उदाहरण के द्वारा नेतृत्व करना है
"जैसा मैं करता हूं, वैसा नहीं जैसा मैं कहता हूं' एक ऐसा सिद्धांत है जिसके बिना हम अपने परिवार में नहीं रह सकते। दस साल पहले, मैं अपने बच्चों के फेफड़ों की सुरक्षा के लिए एरोबिक व्यायाम के महत्व के बारे में पूरी तरह जागरूक हो गया था। हम चाहते थे कि वे दौड़ें, फ़ुटबॉल खेलें, तैरना, ट्रैम्पोलिन। हमें पता था कि अगर हम कोक और गर्म चिप्स के साथ सोफे पर रहेंगे, तो वे हिलेंगे नहीं। इसलिए, हमने एक साथ व्यायाम करना शुरू किया। अब, एडन और ओलिवर प्रतिबद्ध एथलीट हैं, दौड़ रहे हैं, वॉलीबॉल खेल रहे हैं, हॉकी और किसी भी अन्य खेल के बारे में जो वे कर सकते हैं। पिछले साल, एडन 3,000 किलोमीटर (दिन में औसतन 10 किलोमीटर) दौड़ा। कथनी की तुलना में करनी ज़्यादा असरदार होती है।"
4. संख्या में ताकत है; मुझे जो समर्थन चाहिए वह प्राप्त करें
"कई साल पहले, ओलिवर को एक गंभीर जटिलता का पता चला था। हमें विनाशकारी समाचार बताया गया कि यह स्थायी था। लेकिन थोड़े समय बाद, सीएफ वाले एक बच्चे की साथी मां एंड्रिया ने समझाया कि उसकी बेटी को किशोरावस्था में भी यही समस्या थी, लेकिन अब वह ठीक हो गई थी। डॉक्टरों ने इनकार किया कि यह संभव था। हम एंड्रिया के जीवित अनुभव से चिपके रहे और ओलिवर को बेहतर बनाने के लिए कड़ी मेहनत की। आखिरकार उन्होंने इसे भी हरा दिया। तब से, मैं उन मित्रों के समुदाय पर अधिक से अधिक भरोसा करने लगा हूँ जो बीमारी के साथ जी रहे हैं; वे मेरी सहायता टीम हैं। हम एक-दूसरे के सुख-दुख साझा करते हैं और उसका भार साथ-साथ उठाते हैं।"
5. मुझे अपने बच्चों की सर्वोत्तम देखभाल की वकालत करने में अपनी आवाज का उपयोग करना चाहिए
"ऐदन लगभग 2 महीने का था जब मैंने आखिरकार फोन उठाया, कांप रहा था और पसीने से तर हो गया था, और उसके डॉक्टर को बुलाया। 'मुझे आपको परेशान करने के लिए खेद है,' मैंने कहा, 'मुझे पता है कि मैं डॉक्टर नहीं हूं, लेकिन मुझे सच में लगता है कि एडन को अस्पताल में रहने की जरूरत है। वह भूख से मर रहा है।' वह हफ्तों से वजन कम कर रहा था और उस समय उसका वजन सिर्फ दो किलो था। काफी लंबा विराम था। 'ठीक है, उसे अंदर ले आओ। मैं उसे एक बिस्तर दूंगा।' एक हफ्ते बाद, उसके शरीर का लगभग 50 प्रतिशत वजन बढ़ने के बाद, उसे छुट्टी दे दी गई। और मैंने अपने बच्चे की रक्षा करने और उसे वह प्राप्त करने में अपनी आवाज की शक्ति और महत्व सीखा था जिसकी उसे आवश्यकता थी। ”
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